USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 9 – REVMATOLOGEN HAR TALT

Da har jeg vært hos VOLVAT og revmatolog. Det var LITT ANDRE BOLLER enn alt det «fjaset» jeg har opplevd de siste årene hos  fastleger, fysioterapeuter, offentlige ryggklinikker med flere

Nå har jeg i hvert fall fått kartlagt hva det IKKE er  : FIBROMYALGI OG LEDDGIKT er det IKKE

Det var ingen typiske tegn på fibromyalgi – ingen utslag på trykktest, selv om symptomer kan ligne på dette

Det var heller ingen tegn på leddgikt med de symptomer den sykdommen bringer med seg. 

Jeg ble egentlig veldig glad for at disse to ble eliminert bort, selv om det da gjenstod over 200 revmatiske diagnoser som det videre kunne være…

Når vi så skulle gå over til det revmatologen trodde jeg led av og da understreket han trodde, da det måtte både flere blodprøver til og MR bilder for å kunne fastslå dette, så var alternativene Bekhterevs sykdom (som nå heter spondyloartritt) og/eller Sjøgrens Syndrom. Dette var de to han helte mest mot, men som sagt må jeg vente på tilbakemelding fra blodprøvene som ble tatt og MR som skal tas.

Så da har jeg kanskje kommet noe nærmere en diagnose / forklaring på plagene og smertene jeg har slitt med i så mange år. 

Før timen hos revmatologen gikk jeg gjennom gamle notater og fant ut at jeg så tidlig som i 2010 har notert ned de samme symptomene som nå er helt utpreget hos meg. Stivhet, smerter som vandrer osv. Dette har nok vært i utvikling over ganske mange år. Jeg har bare den noen ganger plagsomme og noen ganger velsignede evnen til å fortrenge ting som ikke er oppe i dagen akkurat i dag. Jeg fortrenger og skyver bort ting som ikke er verdt å ta med seg videre. Informasjon jeg ikke trenger lengre. Jeg kan hviske det helt ut. Noen ganger er det bra og andre ganger kan det være en ganske så irriterende egenskap å inneha.

Men uansett. Jeg er nå lettet over at det blir tatt tak i og at jeg kanskje kan få et «navn» på det jeg «lider» av slik at jeg kan få «jobbet» meg videre mot en tilværelse som kan bli bedre for meg og de rundt meg. Samtidig var det et aldri så lite slag i fleisen å få en foreløpig indikasjon på diagnosen som venter. Det er jo overhode ikke noen tullesykdommer noen av dem og det vil få ganske store følger for meg herfra og ut uansett hvilken diagnose jeg får satt.

Om jeg skal forklare kort hva de ulike diagnosene kan innebære for meg så er det følgende :

BEKHTEREVS SYKDOM/SPONDYLOARTRITT

  • Revmatisk sykdom som angriper leddene i ryggen. Den kan også påvirke andre organer, som ledd i armer og ben, øye, hjerte og nyrer
  •  Begynner nesten alltid i relativ ung alder, før 45 år.
  • De vanligste symptomene er smerter og stivhet i korsryggen, av og til hele ryggsøylen
  • Hos omtrent en tiendedel kan enkelte ledd bli betente og hovne opp.
  • Leddbetennelse i hofteledd kan gi betydelig funksjonstap
  • Man kan få betennelse i regnbuehinnen i øyet, mer sjeldent komplikasjoner fra hjerte og nyrer, svikt i hjerteklaffen
  • Du arver ikke sykdommen fra hverken foreldre eller besteforeldre, selv om det er en klar sammenheng mellom arvestoffet som heter  HLA-B27 og Bekhterevs
  • En MR undersøkelse kan vise forandringer tidligere i sykdomsforløpet enn røntgen.
  • De fleste med Bekhterevs sykdom er såpass plaget med stivhet og smerter at fysisk aktivitet alene ikke er tilstrekkelig for å lindre plagene. 
  • Det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen
  • Alle medikamenter som brukes i dag, har kun effekt på plagene, ikke på selve sykdomsprosessen – Betennelsesdempende medisiner har i mange år vært basisbehandling, disse kan redusere smerte og stivhet ved å hemme betennelsen.
  • Fysioterapi og trening spiller en sentral rolle i behandlingen. 
  • Yrkesmessig er det begrensninger i forhold til at du ikke kan stå lenge i samme stilling, sitte lenge i samme stilling eller som medfører fysiske belastninger
  • Omkring 10 % får alvorlig sykdom med total avstivning av ryggen, betennelse i hofteledd og alvorlig angrep på nakkevirvlenes ledd
  • Sykdommen er kronisk, men kan svinge i aktivitet og dårlige perioder kan avløses av gode


SJØGRENS SYNDROM

  • Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom som kjennetegnes av betennelse i kroppens eksokrine kjertler. Betennelsen fører delvis til at disse kjertlene gradvis blir ødelagt, eller at funksjonene deres blir hemmet av den autoimmune betennelsesprosessen. Dette fører til tørre slimhinner som gir en rekke ulike plager
  • Hos en tredjedel av pasientene finner en også betennelse i ledd og indre organer. Dette innebærer at mange som er rammet, har leddplager og føler seg veldig trøtte og uengasjerte i lange perioder. 
  • Man skiller mellom primær Sjøgrens syndrom som opptrer UTEN annen revmatisk diagnose og sekundær Sjøgrens syndrom som opptrer SAMMEN MED  annen revmatisk sykdom
  • Den revmatiske betennelsen forårsakes av en eller flere defekter i kroppens immunforsvar. Immunforsvaret har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier,virus og annet. Normalt er immunforsvaret vårt programmert til å ikke angripe kroppens eget vev, kun ytre fiender. Ved Sjøgrens syndrom, har det oppstått en feil i denne programmeringen. Sykdommer, der immunforsvaret lager antistoffer MOT eget vev, kalles autoimmune sykdommer.
  • De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-års alderen. Over 90 % av pasientene er kvinner
  • Både tåremengde og tårekvalitet reduseres. En får da irritasjon og tørrhet på øynene. Dette oppleves som sandkorn eller boss på øynene. Sterkt lys tolereres dårlig, likeså luftkondisjonering. 
  • Tørrhet i munnen er like vanlig som tørrhet i øynene.
  • En av de største plagene ved Sjøgrens syndrom er kronisk trøtthet. Denne trøttheten varierer mye. Det hjelper ikke alltid å sove – søvn og hvile later ikke til å hjelpe. Noen trenger å hvile flere ganger om dagen, mens andre klarer å presse seg gjennom en hel arbeidsdag for eksempel. Trøttheten som oppleves fører blant annet til nedsatt arbeidsevne, nedsatt livskvalitet og mindre sosial aktivitet på fritiden.
  • De fleste med Sjøgrens syndrom har varierende grad av leddsmerter. Smertene har en tendens til å flytte seg fra det ene leddet til det andre. 
  • Muskelsmerter er svært vanlige. 
  • Man kan plages av irriterende tørrhoste som kan forklares med irriterte luftveier forårsaket av tørrhet.
  • En såkalt atrofisk gastritt forekommer ofte og kan resultere i et redusert opptak av, og mangel på vitamin B12. Kraftige magesmerter kan også følge med sykdommen.
  • Betennelser i det perifere nervesystemet er en vanlig komplikasjon. Nervene klarer da ikke å formidle impulser fra sanseorganene til hjernen på normalt vis. Dette kan gjelde berøring, smerte, varme og kulde. Man kan også oppleve at deler av huden er følelsesløs eller bedøvet eller at huden er overfølsom slik at selv den minste berøring kan være smertefull.
  • Både angst og depresjon er vanlige i forbindelse med Sjøgrens syndrom
  • Sykdommer i skjoldbruks kjertelen forekommer oftere hos pasienter med Sjøgrens syndrom. Disse gir betennelse i thyroidea eller enten for høyt eller lavt stoffskifte.
  • Plagene har en tendens til å avta med årene
  • Ingen studier tyder på at de som får sykdommen lever kortere enn andre men det finnes sterke holdepunkter for en økt fare for utvikling av kreft i lymfesystemet hos et lite mindre tall av pasientene. Flertallet (mer enn 90 %) utvikler ingen slike komplikasjoner. 
  • Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Men all behandling dreier seg om å lindre symptomer. Ingen behandling kan fjerne selve den immunologiske forstyrrelsen.

Så der har jeg altså de to mulige synderne til hva som herjer kroppen min. Nå skal jeg vente spent på blodprøvesvarene som jeg får like over helgen.

Og så krysser jeg igjen alt som kan krysses for at det nå skal gå veien for meg (om jeg hadde fått betalt for hver gang jeg har sagt og skrevet akkurat disse positive avslutningsordene så hadde jeg vært en rik kvinne nå ….Vi skal av og til være VELDIG takknemlig for at vi ikke vet hva som ligger foran oss. Hadde jeg visst i 2014 når jeg trodde jeg var nærme en løsning, det jeg vet i dag fire år etter så vet jeg ikke om jeg hadde holdt det ut )

MEN IGJEN – FINGERS CROSSED 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 8 – HAUKELAND UNIVERSITETSSJUKEHUS

 

I dag, to dager før min private utredning hos Volvat, kom svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling. Jeg sendte inn henvisningen fra fastlegen selv 27.11 for å se om det var mulig å komme til hurtigere der enn til den revmatologen på Bryggen hvor jeg opprinnelig var henvist. Hun som hadde 4-18 måneders ventetid. Fikk svar også fra henne i dag, fått time 24. oktober 2019 …

Svaret fra Haukeland og den lave prioriteringen hos revmatolog på Bryggen sier egentlig ALT om den henvisningen som er skrevet fra min fastlege.

Svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling er følgende :

«Vi har foretatt en medisinskfaglig vurdering av helsetilstanden din og behovet for hjelp basert på henvisningen og eventuelle tilleggsopplysninger. Vurderingen er foretatt av Overlege / professor ….. NN

Konklusjonen vår er at du ikke har behov for undersøkelse eller behandling i spesialhelsetjenesten «

Hva er det da i henvisningen som kan «trigge» helsevesenet til å først nedprioritere henvisningen hos den første revmatologen og nå fra Haukeland som avviser hele henvisningen ?

Kan det for eksempel være dette ?

«Upåfallende gange og holdning under timen vel og merke» …..

«Klarer å holde fasaden bemerkelsesverdig godt her på legekontoret, aldri grått, smiler og ler»

«Trykker på hennes triggerpunkt, litt vondt» Fastlegen har ALDRI rørt meg. Han har ALDRI reist seg fra sin stol på den andre siden av konsultasjonspulten. 

«Brukt en del medisiner siste tiden grunnet langvarige smerteproblematikk i hele kroppen, men nå kuttet ut det meste da hun ikke får noe lindring i dette»
Hva er det for noe ??? Jeg har ikke hatt noe smertestillende som har kunne hjelpe meg de siste 5 årene. Ikke en tablett har virket. Hadde jeg funnet noe som virket hadde jeg nok tatt dem, for jeg skulle gjort alt for å komme unna de smertene som rir kroppen min hver eneste dag og natt. Å påstå at jeg har brukt en del medisiner er bare helt HINSIDES.

«Ber om en psykologvurdering  for hennes kognitive utfordringer. Hun trenger personer hun kan få støtte fra og føle at hun får bistand. Ber i denne omgang om revmatologisk vurdering og psykologoppfølging, starter lokalt i hjemkommunen»
Ja, det var jo rette stedet å starte. En person som har hatt smerter i snart 5 år, det siste året non stop, vil vel kanskje til slutt ha en tendens til å «gå på veggene». Jeg tror de fleste ville blitt litt gal av det. De kan prøve de som vil, inkludert fastlegen min.

Det er rett og slett FANTASTISK hva man skal måtte tåle av motgang i Helse Norge når man først blir syk. Og når det gjøres på så FULLSTENDIG feil grunnlag som her, så gjør det meg helt maktesløs, et lite øyeblikk …

Dette er jo også et KVINNEPROBLEM i høyeste grad og det gjør meg enda mer sint. En mann som hadde kommet til legen med de samme problemene/symptomene som meg hadde ALDRI i verden fått samme stigmatiserte «diagnose» som jeg har fått.

Nå må jeg bare sette ALL min lit til revmatologen på VOLVAT om to dager.

Dette er virkelig fastlegen fra helvete. Og når dette forhåpentlig ender bra for min del, så skal jeg love at det skal få etterspill for fastlegen og den ufattelige dårlige jobben han har gjort i denne saken

Saken som faktisk gjelder meg –  Mitt liv og min kropp

 

 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 7 – PRIVAT UTREDNING

JEG HAR I DAG BESTEMT MEG FOR Å SLÅ OPP MED HELSE VEST OG ERSTATTE OFFENTLIG HELSEHJELP

Helse vest 1

 

MED PRIVAT UTREDNING 

VIP

volvat

 

Etter de siste måneders nedturer og venting og surr og rot fra det offentlige helsevesenet, så har jeg i dag tatt en «sjefs» avgjørelse :

Jeg betaler det som det koster å bli utredet privat

Jeg har på ingen måte råd til det etter 4 måneder uten inntekt og NAV som nekter meg sykepenger, men det får så være. Da får det heller gå til pises med de materielle tingene her i livet. Livet har vi kun ETT av og det er det VIKTIGSTE vi har. Jeg kan ikke lenger sitte og se på at livet mitt betyr så lite og må begynne å ta grep selv.

Når fastlegen ikke tror deg og når ventelistene er 10-12 måneder lange så har man ikke noe valg lengre

Så i dag bestilte jeg konsultasjon hos revmatolog HAGA hos Volvat.
Fikk time 11. desember, altså om nøyaktig 12 dager – Ikke 12 måneder som det offentlige kunne tilby meg

Så er det faktisk slik som jeg har hørt det sagt og skrevet så mange ganger før :
Man er prisgitt en helseforsikring – en behandlings forsikring privat eller gjennom arbeidsgiver for å komme noen vei om man blir syk i dette landet.
Har du ikke det,  god økonomi eller en posisjon i samfunnet som kan kjøpe deg frem i helskøen, ja da må du ta tiden til hjelp og finne deg i å gå syk og ubrukelig for arbeidslivet i lang tid

Så i dag har jeg KJØPT meg «First in line» pass og satser på at det nå skal bli fart i sakene

rød løper

De andre EPISODENE kan du lese HER

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 6 – EN KVINNE «TING»

Mange kvinner går i årevis rundt med kroniske muskelsmerter og unormal tretthet uten å vite hva som feiler dem 

kvinner og konstante smerter kronisk smerte

Noen går i årevis fra lege til lege uten å få hjelp.
Mange får høre at de sannsynligvis lider av en nevrose eller annen psykosomatisk sykdom OG ENDER OFTE OPP HOS PSYKOLOG FOR Å FÅ HJELP – PROBLEMENE LIGGER BARE DELVIS DER ELLER IKKE DER I DET HELE TATT

Når de så endelig får stilt diagnosen , blir mange kvinner lettet og takknemlige.
Endelig har de fått en merkelapp på sine problemer…

 

Mange mennesker lever et liv med smerter. Årsakene til smertene er ulike, men mange av pasientene har en felles erfaring med helsevesenet :  De blir ikke tatt på alvor eller i verste fall så blir de ikke trodd. En gjenganger er at fastlegen avviser pasientens smerteopplevelse når det ikke foreligger en objektiv medisinsk årsak til smertene.
Et slik møte med helsevesenet bidrar til at et liv med smerter blir enda vanskeligere enn nødvendig

Pasienter med kroniske smerter erfarer ofte å bli avvist i helsevesenet og hos NAV, eller de sitter igjen med en opplevelse av at helsepersonell synes de overdriver symptomene

Denne pasientgruppen har det altså vondt på flere plan: De har vondt fordi de har smerter i kroppen, og de har vondt fordi de ikke blir tatt på alvor

Det er skrevet opp og i mente om dette temaet og gjengangeren er alltid :
JEG OPPLEVER Å IKKE BLI TRODD – DET SYNES IKKE AT JEG HAR SMERTER OG DA TAR IKKE LEGEN DET PÅ ALVOR

NÅR SKAL HELSEVESENET BEGYNNE Å UTREDE – TA ALLE DE NØDVENDIGE PRØVER, UTELUKKE VED BLODPRØVER IKKE BARE PÅ ENKELT DIAGNOSER MEN PÅ MANGLER OG ANNET SOM KAN FØRE TIL SMERTE OG MUSKEL/SKJELETTPLAGER. TA FOR GUDS SKYLD CT, MR, RØNTGEN ELLER HENVIS TIL REVMATOLOG OG NEVROLOG OG FÅ TING I GANG TIDLIGERE ENN DET SOM SKJER I DAG.

STARTE MED Å HØRE PÅ PASIENTEN OG STOLE PÅ AT DET DE FORTELLER FAKTISK ER SANT. AT DET ER REELT DET DE KJENNER PÅ HVER DAG

De andre EPISODENE kan du lese HER

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 5 – SLUTT Å SYT .. TA DEG SAMMEN ..

Kroniske smerter

Du er ikke lenger den som hiver deg med når noen foreslår en spasertur, en tur på kino, en treningsøkt, en tur ut på restaurant, en fest, en helgetur eller en tur på kjøpesenteret.

Du orker aldri ta initiativ til noe. Henger med og smiler tappert når du en sjelden gang er med på aktiviteter med familien, venner, kollegaer eller andre.

Du har sluttet å nevne hvor det gjør vondt for de rundt deg.

De er for lengst lei av å høre om «vondtene» dine.
For «vondter» skal jo gå over, det er jo en historie som skal få en happy ending…

Dine «vondter» gir seg ikke og i kjent hypokonder stil så er det noe nytt hver dag.

I starten lar du deg selv forundre over det og sier det høyt så de rundt hører.
Men du slutter snart å forundre deg over det og du slutter snart å si noe om det.

De rundt deg er drittlei av å høre om ryggen som slo seg vrang like heftig som i en prolaps og varte i 2-3 dager fordi du bøyde deg ned litt for raskt en dag.
Om kneet som plutselig kjennes ut som om både korsbånd og menisk er ute av ledd. Om armen som låser seg for den minste ting.
Om tomlene dine som du må brekke på plass igjen.
Om håndleddene som kjennes ut som de er brukket eller i verste fall kraftig forstuet. Om isjias ilinger som herjer nedover i setet, i låret og leggen.
Om beinet som plutselig svikter under deg.
Om hukommelsen og konsentrasjonen som kan sammenligne seg med begynnende stadium av demens eller altzheimers.
Om ryggsøylen og skulderfester som konstant brenner fra øverst til nederst.
Om hendene og fingrene som konstant murrer.
Om lårmusklene som står som spente fiolinstrenger og som du konstant må massere om du sitter, står eller ligger.

Om hvor trøtt du er. Hvor sliten du er av å ha det slik hver eneste dag.

Ingen gidder å høre om dette hver dag, en gang i blant eller til slutt i det hele tatt.

Så du holder kjeft. Biter tennene sammen.

Selv om du vet at de ikke kan forstå, så utvikler du sakte men sikkert en bitterhet til de rundt deg, til alt og alle som ikke forstår hvordan du har det og som på toppen av det hele gjerne slår av en vits om deg.

For revmatisme og spesielt fibromyalgi er bare morsomt og en innbilt tilstand når du ikke har peiling på hva det går i. Det er nå bare noen damer som ikke orker, ikke klarer, syter og klager over hvor fælt de har det.

Diagnosen er så langt ned på rangstigen av sykdommer som den kan komme.

Så har du noen rundt deg som har sagt at de har fibromyalgi, revmatiske med kroniske smerter eller andre uforklarlige symptomer som de sliter med: Ta litt hensyn – Slutt å komme med dumme spørsmål eller dumme hentydninger som  «du kan jo ikke være syk, du kan jo gå på tur» når de en gang kommer seg ut døren og i bevegelse – «du kan jo ikke være trøtt – du har jo ikke vært på jobb som jeg har i dag» – «du som går hjemme må jo ha all verden med tid og overskudd til både det ene og det andre» 

Det er det siste de trenger – Punktum

De andre EPISODENE kan du lese HER

USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 4 – IKKE TRODD AV LEGE – I BESTE FALL MISFORSTÅTT AV LEGE

Its so hard

Jeg har nå fått ut henvisningene mine fra fastlegen og jeg har fått svar fra Revmatologen muntlig om ventetid.

Henvisningene mine til Revmatolog og Psykolog var begge sendt 11. oktober fra fastlegen, altså 2 måneder etter at jeg var til min første time der.

 

Revmatologen har enda ikke sendt ut brev til meg, enda det nå er 7 uker siden henvisningen ble mottatt der. Alle behandlere har 10 dager frist eller 30 (jeg blir ikke klok på dette, da det står forskjellig to steder på siden til helsenorge.no) til å sende svar på din henvisning. At de har mottatt den, at du ligger til behandling, hva estimert ventetid er osv. Og nå har det altså gått 7 uker.

Psykologen som jeg ikke hadde bedt om henvisning til, var litt raskere på labben. De sendte meg en time forrige uke, altså 6 uker etter henvisningen. En time som jeg dog ikke trenger og har avbestilt.

Etter å ha ringt til revmatologen i dag, så kunne de opplyse om at det var sendt tilbake et skriv til min fastlege der de etterlyste svar på noen blodprøver som revmatologen ønsket. Disse var mottatt I GÅR 26.11 hos revmatologen. Den eneste gangen jeg har tatt blodprøver hos fastlegen var i starten av september og prøveresultatene forelå til neste time jeg hadde der 13.9. Så disse prøveresultatene må ha vært tilgjengelige når henvisningen ble sendt 11.10, men ble altså sendt revmatologen først i går.

Revmatologen jeg er henvist til kunne også forespeile meg time høsten 2019 !!!!!
Jeg kunne faktisk ikke annet enn å le. Det begynner å bli tragikomisk hele opplegget dette her og jeg kjenner at jeg begynner å bli rimelig nummen og likegyldig av alt sammen.

Jeg tror kanskje henvisninger som er skrevet av fastleger IKKE er ment å bli lest av pasienten. Det har vel aldri vært aktuelt for meg å be om å få utskrift av henvisninger noen gang tidligere hos min gamle fastlege heller. Disse henvisningene var jeg nå bare nødt til å få ut for å se hva som i det hele tatt var skrevet til revmatologen OG psykolog. Det er nemlig sendt SAMME henvisning til disse to. Sikkert for å gjøre det enkelt….

Her er et lite utdrag (sakset rett fra henvisningen) – Rød skrift er det fastlegen har skrevet :

«Pasienten har med seg 6 sider hvor hun har skrevet hva som er hennes fokus og plager nå som gjør at hun går til legen. Jeg gir en kortfattet oppsummering av brevet som gjør at jeg gjerne vil ha hun utredet av revmatolog for revmatisme eller ME, myositt? Myalgi.

Oppsummering : Hun skriver at hun har det helt jævli men når hun kommer til legen har hun det ikke så aller verst likevel, klarer ikke å beskrive sin egen elendighet som er mye verre enn det hun fremstår under timen. Og dette er påfallende uttalt når en leser brevet hennes. (det jeg skrev var følgende : Jeg kan ha det helt jævlig, men når jeg kommer til legen så «går det nå ikke så aller verst». Jeg klarer ikke å si hvordan jeg egentlig har det. Derfor må jeg skrive det for at det ikke skal ta timevis å forklare) 
Hennes symptomer : verker i HELE kroppen. Har skrevet alle kroppsdelene! Mister styrke i armer og ben, problemer med å løfte glass, reise seg, lårmusklene vil ikke mer. Upåfallende gange og holdning under timen vel og merke.
(Så med dette mener han at jeg skulle hatt mer tydelige tegn utenpå som viser at jeg har vondt? Jeg hadde forventet meg mer av en lege. At folk rundt ikke forstår hvordan jeg har det, er en ting. Men at fastlegen din som skal være der for å hjelpe deg videre og sette seg inn i hvordan du har det, omtrent gjør narr av hvordan du har det og kjenner det hver eneste dag i sin henvisning til revmatologen, finner jeg utrolig pussig. Å hentyde at «det var ikke mye å se til alle de vondtene hun har beskrevet og som hun påstår å ha ved legetimen». Jeg blir så utrolig provosert og forbanna og skuffet og jeg vet ikke hva nå. Jeg trodde jeg hadde formidlet at nå orker jeg ikke mer, nå må noen ta tak i det og hjelpe meg….

Trykker på henne triggerpunkt, litt vondt. Min nye fastlege har ikke EN gang reist seg og kommet over på min side av pulten. At det har vært trykket på noen triggerpunkter eller vært gjort noen som helst fysiske undersøkelser er helt hinsides å påstå – det er regn løgn og i beste fall forveksler han meg med en annen.

Klarer å holde fasaden, også bemerkelsesverdig godt her på legekontoret, aldri grått, smiler og lerHva annet skal man gjøre da? Sitter meg ikke til å hulke eller knekke sammen på legekontoret. Det kan jeg gjøre hjemme bak mine 4 vegger når ingen er hjemme og får det med seg. Det skrev jeg også i notatet jeg leverte første gang jeg var der. At om jeg skulle gå igjennom og fortelle om alt som plaget meg og hvordan dagene mine artet seg og hvordan jeg hadde det, så ville jeg ikke klare å komme igjennom det.

Og så skal det også sies at det har vært snakket om ALT mulig annet ved mine legekonsultasjoner. Det har vært fjas og tull fra ende til annen. Jeg har ikke helt visst hvordan jeg skulle tolke legen. Min lege har en nær relasjon til en felles venn og har også vært min samboers lege i en kort periode. Så, vi hadde hilst før jeg kom til første time. Mye av den korte tiden jeg har vært inne på kontoret har vært preget av dette. Det er et minimum av de minuttene som skulle være tilmålt min helse som har omhandlet denne. Bare som et eksempel, kom det ved siste konsultasjon et spørsmål ut av det blå : «Har du angst?» Hvorpå jeg måtte svare at NEI, det har jeg ikke. «Ikke fylleangst engang?» var kontrasvaret og latter rundt dette. Hva skal du si til noe sånt da ? Man smiler jo og ler av sånt fjas. Tulle og fjase kan man gjøre mange steder, også på et legekontor, men da bør det være ganske bagatellmessig det man sitter der for, mener jeg.

Så kommer vurderingen til revmatolog (og psykolog) :

Egen vurdering : Her var det mye å ta tak i. Ja, det kan jeg skrive under på. Jeg har frem til nå nøstet opp litt og prøvd å få en oversikt. Tenker hun må utredes for sjøgren. Jeg skal ta serologiske prøver og utelukke (selv om dette sikkert er gjort) borrelia, syfilis ++.(dette har jeg ikke hørt noe om nå halvannen måned etter henvisningen ble skrevet og sendt)  Hun må henvises til ekko cor kontroll (det har jeg heller ikke hørt noe om enda) grunnet tidligere hjerteinfarkt og jeg ber om en psykologvurdering (det trengs ikke, jeg er allerede «friskmeldt» i hodet fra ryggklinikken om man hadde undersøkt dette litt) for hennes kognitive utfordringer. Hun trenger personer hun kan få støtte fra og føle at hun får bistand. (Ja, jeg føler meg virkelig godt ivaretatt og får støtte og bistand fra alle kanter (ironisk ment altså om noen lurte) nå etter snart 4 måneder på vent og det eneste jeg har fått tilbud om er en psykologtime og en revmatologisk utredning 12 måneder frem i tid)  Evt annen revmatisk sykdom/nevrologisk sykdom som du tenker på. Ikke klassisk for myasthenia gravis men jeg tenkte på dystrofia myotonica på noen få av symptomene hun beskrev men ikke nok til at jeg vil henvise til nevrolog. Ber i denne omgang om revmatologisk vurdering og psykologoppfølging, starter lokalt i hjemkommunen.

Jeg er så glad for at jeg ba om å få ut disse henvisningene. Nå fikk jeg virkelig se at jeg tenkte rett når jeg vurderte å bytte fastlege. Dette kan jo ikke være det pasienter blir møtt med når de kommer til legen med sine alvorlige problemer ? Er det faktisk sånn?

Men så sitter jeg her igjen da, tilbake til START og like lite klok som jeg var da jeg først kom til lege for 4 måneder siden og håpet på å få hjelp

Jeg har nå bedt om overflytting til ny fastlege så snart det åpner seg opp plass.
Jeg har sendt henvisningen til revmatolog videre til Helse Vest og Revmatolog avdelingen på Haukeland universitetssykehus hvor det er 4-16 ukers ventetid. Alt må jo være bedre enn de 12 månedene jeg er forespeilet hos revmatolog på Bryggen i Bergen.

Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal avslutte med denne gangen. Det er verken håp i hengende snøre eller noen avklaring på noe som helst. Så bare ukene og månedene fremover vil vise hva som skjer.

håpløst

Her kan du lese Episode 1Episode 2Episode 3