USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 2 – VEIEN MOT DIAGNOSE

MITT ØNSKE FRA EPISODE  1 OM USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN :

«Det jeg (og mange andre i min situasjon) ønsker seg er å bli TRODD – TRODD på at jeg faktisk har smerter, TRODD på at jeg trenger behandling, EN ELLER ANNEN FORM FOR BEHANDLING!! Noe, hva som helst som kan hjelpe, som kan lindre, som kan gi meg noe av livskvaliteten tilbake – Om det er en fastlege som kan ta tak i problemet, en revmatolog som kan finne ut av gåten, en smerteklinikk. LA MEG NÅ FOR HIMMELENS NAVN FÅ KOMME TIL ETT ELLER ANNET STED DER DE KAN SE PÅ MEG, UNDERSØKE OG FINNE UT AV TING SNART»

Hang in there

Etter å ha holdt på med dette en stund, har jeg skjønt at det er ikke så enkelt å finne ut av.
Vi lever nå en gang i 2018 og Google har vært flittig brukt i mange år. Også når det gjelder sykdommer, symptomer og erfaringer fra andre. Så også i mitt tilfelle. Det kan være både positivt og negativt å lese seg opp på egne symptomer. Man kan blåse en fjær opp til 10 høns og man kan bli klokere på egen sykdom. Slippe å finne opp kruttet på nytt har alltid vært mitt mål med Google.

I mitt tilfelle så har jeg funnet mye, blitt litt klokere men likevel fullstendig forvirret. For jeg har symptomer som passer til omtrent alle typer revmatiske sykdommer. Og det er ikke mulig å slå disse sammen og konkludere med at «Aha, det er DEN TYPEN jeg har herjende i kroppen». Da må man bare konkludere med at det ikke er mulig å lese seg til. Det må en vurdering fra helsepersonell til for å finne det ut, altså en utredning for å finne ut av hva som feiler meg. Det er det da en revmatolog som må gjøre, såpass har jeg skjønt.

Jeg begynte å ta tak i dette ved å bestille meg en time hos min nye fastlege. Min fastlege gjennom de siste 25 årene sluttet i høst i praksisen sin og jeg måtte finne meg en ny. Fant en som fikk masse skryt og bestilte meg time med godt håp om at denne fastlegen ville ta tak i problemene mine og få meg videre i systemet.

Min første time var 7 august, for snart 4 måneder siden.

Jeg var ganske så i kjelleren når jeg var der første gang etter å ha jobbet meg «halvt ihjel» i juni og juli på rein trass overfor kroppen min som ikke ville fungere og som verket mer enn noen gang. Jobben min med egen nettbutikk krevde ekstra innsats i disse månedene. Som egen sjef over egen inntekt, så kan du ikke bare si at «jeg klarer ikke». Da må du bare si til deg selv at «jo, du må», om kroppen vil være med på laget eller ikke. Så det ble to jævlige måneder, selv med det nydelige været vi hadde i sommer. Det ble som sagt nedlagt ekstra innsats i reint trass overfor kroppen i disse månedene, på trass overfor alle rundt meg som ikke forstod og overfor helsevesenet som til da overhode ikke hadde stilt opp og funnet ut noen verdens ting. Blodprøvene var «rene», min tidligere fastlege fastslo at det feilet meg ingenting og sendte meg på gråten ut av døren med ordene «dette skal vi finne ut av Linda», noe jeg visste aldri ville skje om jeg ikke fant ut av det på egen hånd. Så, da så. «Jeg er frisk som en fisk – Det feiler meg ikke noe – Men kroppen kjennes ut som den skal eksplodere i smerter». Da går jeg rett og slett i «nødmodus» og henter krefter som ikke er der og prøver å jobbe meg ihjel. Det var altså det som skjedde i juni og juli og når jeg som sagt satt hos min nye fastlege 7. august så var det sammen med et langt skriv der jeg hadde fått ned på papiret det som hadde skjedd så langt og hvordan jeg hadde det. Om jeg skulle fortalt ham alt dette muntlig der og da, hadde det vært et «hulkende vrak» han hadde på andre siden av pulten og det ville tatt omtrent halve dagen å komme igjennom. Han fikk skrivet, vi utvekslet noen standard fraser som er mulig å gjennomføre på 15-20 tilmålte minutter og jeg fikk en sykemelding med meg i hånden samt ordene fra legen «jeg skal legge et løp på dette så vi finner ut av det». En sykemelding eller  «pause» som jeg så på det som. Skulle jeg endelig innvilges en «pause» fra jobb og han skulle ta tak i det ? Det virket nesten for godt til å være sant.

Og som med det meste som virker for godt til å være sant, så også i dette tilfellet.

Vi skriver nå 22. november og jeg har fortsatt ikke fått innkalling til revmatolog.
Jeg ventet lenge, var til nye lege timer. Spurte og ja nå skulle han sende den av gårde. Nye uker gikk og jeg ringte inn. Den var fortsatt ikke sendt. Forkontoret skulle purre på legen. Ringte igjen og nei den var fortsatt ikke sendt. For en måned siden ble den omsider sendt av gårde. Til en revmatolog som holder til på Bryggen i Bergen.
Jaja, da tar det vel ikke så lang tid tenkte jeg og øynet nytt håp. Et par uker etter ringte jeg revmatologen for å høre om de hadde mottatt henvisningen min. Joda, det hadde de. Den lå til behandling. Jeg lurte på hvor lang ventetid det var og forventet vel et svar som mellom 4-8 uker. Det ville være normalt. FIRE til ATTEN måneder var svaret jeg fikk !!! Alt etter alvorlighetsgrad på tilstanden.

I skrivende stund har jeg fortsatt ikke mottatt noen innkalling til revmatologen.
Jeg er fortsatt sykemeldt og er ikke kommet et bittelite skritt nærmere noen løsning på mysteriet som herjer kroppen.

Det jeg imidlertid fikk for 3 dager siden det var en SMS fra det automatiske nummeret 2097 helt ut av det blå. Der stod det følgende :

«Hei. Du har fått time hos Psykolog …….. 29.11.2018 kl 1200. Oppmøtested : …..
Ta kontakt på tlf …. dersom dette ikke passer. Denne SMS kan ikke besvares. Vennlig hilsen Psykologtjenesten i Askøy kommune»

Hva faen ?

Jeg begynte å tenke hvor dette kunne komme fra ? Var det sendt til feil nummer kanskje?

Jeg ringte psykologen for å få en avklaring. «Joda det var sendt henvisning fra min fastlege 11. oktober i år» og hun beklaget at det hadde tatt lang tid…
Jeg måtte da forklare at det hele måtte skyldes en feil. Jeg hadde ikke bedt om noen psykolog time. Det har heller ikke vært oppe til diskusjon på noen av timene hos fastlegen. Psykologen sa da at de ikke skjønte så mye av henvisningen heller da det ikke stod hva jeg var henvist for og at de i hvert fall ikke ønsket å ta imot en pasient som ikke hadde bedt om å bli henvist og hvor det ikke hadde vært tema på noen av konsultasjonene. Så den timen ble kansellert og de skulle ta kontakt med fastlegen om det.

Det er mulig jeg har fremstått som «psykotisk» uten at jeg er klar over det når jeg har vært hos fastlegen (ironi) og at han kanskje mener at det er hos psykolog jeg trenger å få ut «smertene» mine. At det er innbilt og sitter i hodet som revmatisme og kvinner i samme setning ofte blir assosiert til. Uspesefikke smerter + kvinne = Innbilt sykdom. Revmatiske sykdommer ligger vel så lavt på rangstigen som det er mulig å komme hos leger. Det er mulig hemoroider ligger lavere, men jeg er ikke helt sikker.

Det skal ikke stikkes under en stol at mye smerte i kroppen kan sitte i hodet. Jeg har lest mye også om dette når jeg har lest meg opp på revmatiske sykdommer.

Jeg er imidlertid blitt «friskmeldt» i hodet av Ryggklinikken for ganske nøyaktig fire år siden. Der kunne de konkludere med følgende etter å ha stilt spørsmål om alt fra om du hadde det vondt hjemme, om du hadde et bra sex liv, om du var redd for smertene dine osv osv :

«Det finnes ikke psykososiale stressfaktorer av betydning ved dagens konsultasjon»
«Uspesifikke smerter i korsryggen»
«Forklarer seg godt»
«Stemningsleie fremstår som normalt ved dagens konsultasjon»
«Ingen tendens til generell engstelse, somatisering (dette måtte jeg slå opp faktisk og det betyr blant annet : Psykisk -psykosomatisk lidelse kjennetegnet ved medisinsk-biologisk uforklarlige symptomer som personen søker legehjelp for og som medfører ulike grader av funksjonssvikt) eller depresjon «
«Hun viser ikke frykt og unngåelsesadferd knyttet til aktivitet»

Hele dette innlegget kan du lese her

Så jeg føler at jeg har mitt på det tørre når det kommer til at «det sitter i hodet».
At fastlegen likevel har henvist meg til psykolog vitner vel om hvor lite han har satt seg inn i forhistorien min. Jeg har vel kommet en del lenger i hendelsesforløpet enn ham og konkludert på en masse punkter før jeg var hos ham første gang. Jeg har forsøkt å forklare hvordan jeg er som person. At jeg for eksempel returnerte til jobb dagen etter et hjerteinfarkt. At jeg oppsøkte lege men at de ikke fant noe. At jeg fortsatte å jobbe en uke etter det igjen og reiste til Spania fordi jeg hadde lovet 11-åringen det. At jeg ble innlagt på sykehus i Spania. Kom til Haukeland og ble liggende der uten at de fant noe på en uke nettopp fordi jeg den gang var 32 år og ikke var i kategorien typisk  hjerteinfarkt pasient og heller ikke trodde på at jeg hadde angina eller tette blodårer som jeg hadde med papirer på fra Spania. At jeg trynte på motorsykkel og knakk venstre håndledd. At jeg da stilte på jobb dagen etter som renholder i eget selskap og klippet ned gipsen etter hvert som det gikk slik at hånden kunne brukes til det jeg trengte den til.

Så jeg føler på en måte at jeg har forklart litt hva det går i. Hvordan jeg er. Han har fått det skriftlig på papiret. Men, kanskje det er det som er galt her. Kanskje jeg blir regnet som litt «gal» ved å være som jeg er? At jeg ikke er som de fleste andre? At jeg de gangene heller skulle lagt meg ned og gitt opp, fått en sykemelding og lagt beina på bordet. Jeg er av den oppfatning at selv om en arm er brukket, så har du fortsatt to bein og en arm, et hode og resten av kroppen som virker. Hadde jeg  brukket begge beina skulle jeg fint funnet en måte å klare meg selv hjemme. Alt går på ett vis og vi finner alltid løsninger. Men det er når det er en midlertidig tilstand. Det hadde stilt seg helt annerledes om jeg ble lam i begge bena og visste at jeg skulle ha det slik for alltid. Da hadde det nok sittet lenger inne selv om jeg ikke vet hvordan jeg hadde reagert, men jeg tror det er en forskjell der.

Sånn blir det litt med det som herjer kroppen min nå også. Det er ikke noe midlertidig, noe man kan jobbe seg gjennom, noe som går over. For det gir seg jo faen meg aldri!
Og jeg finner ikke ut av hva det er. Ingen hjelper til med å finne ut hva det er heller. Og jeg skulle jo gjerne visst dette I GÅR sånn at jeg kunne begynt å jobbe med noe konkret. Det har jeg sagt til fastlegen også. Jeg ser på dette som nok en arbeidsoppgave som skal løses og finnes ut av. Men jeg står bom fast med prosjektet mitt «Bli frisk».

Det har vist seg komplett umulig å finne ut av. Jeg kan bli bedre av trening en dag, fullstendig invalidisert av trening en annen dag. Står jeg mye en dag så er det gale, sitter jeg mye en dag så er det enda verre. Tidligere kunne jeg for eksempel bli bedre ved å gå på tur. Det var medisin mens jeg var i bevegelse. Det varer sånn ca 30-40 minutter nå så begynner verkingen selv når jeg er i bevegelse. Så, når du tror du har funnet noe som virker, nei så reagerer ikke kroppen på samme måte lenger. Sånn har jeg holdt på nå i over ett år og jeg får ikke noe til å stemme.

Så der står vi da kroppen og jeg, familien og de rundt som prøver å støtte meg så godt det lar seg gjøre. «To steg fram og tre attende».

I den andre enden har vi NAV som gjør sitt ALLER YTTERSTE for at du ikke skal ha en sjanse til å bli frisk. At du skal få de økonomiske bekymringene på toppen. Som gjør at jeg igjen har gått i «nødmodus» og legger sykemeldingen jeg har til side og jobber på i november som aldri før. Inntekt må man ha.

Dette får du lese om i neste innlegg. Men nå kan jeg ikke skrive mer, det tikket i dette sekund inn en SMS fra Altinn og NAV om at jeg har fått en beskjed fra dem og antakelig svar på meldingen jeg sendte i systemet til dem i går på at jeg ønsket et møte med dem.

Så nå ER jeg spent altså …. (not)

 

Her kan du lese Episode 1

USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 1- HVORDAN KJENNES DET

fibromyalgia

DETTE ER IKKE EN SYTE POST – DET ER IKKE EN SYMPATI POST – DET ER IKKE FOR AT NOEN SKAL SYNES SYND PÅ MEG POST – DET SISTE JEG ØNSKER ER SYMPATI – DE SOM KJENNER MEG VET AT OM JEG EN DAG BLIR SYK NOK SÅ «GÅR JEG BARE UT I SKOGEN OG DØR OG BLIR FERDIG MED DET – UTEN Å BRY ANDRE MED PLAGENE ELLER PROBLEMENE MINE»

De vet og at jeg mest av alle ønsker å slippe hele denne dritten, vil fortsette som før, stå på og jobbe, krype til jobb som jeg alltid har gjort uansett hvordan tilstanden har vært. Spinne opp på en fjelltopp, løpe en tur i Lien, være aktiv. Jeg har aldri vært en pyse, jeg har aldri vært lat, jeg har alltid vært i 100.

Det jeg (og mange andre i min situasjon) ønsker seg er å bli TRODD – TRODD på at jeg faktisk har smerter, TRODD på at jeg trenger behandling, EN ELLER ANNEN FORM FOR BEHANDLING!! Noe, hva som helst som kan hjelpe, som kan lindre, som kan gi meg noe av livskvaliteten tilbake – Om det er en fastlege som kan ta tak i problemet, en revmatolog som kan finne ut av gåten, en smerteklinikk. LA MEG NÅ FOR HIMMELENS NAVN FÅ KOMME TIL ETT ELLER ANNET STED DER DE KAN SE PÅ MEG, UNDERSØKE OG FINNE UT AV TING SNART.

Her er den lange pergamentrullen jeg kunne tenkt meg å gått med rundt halsen for tiden for om mulig å kunne forklare folk rundt meg, NAV, leger og alle andre som ikke tar meg på alvor hvordan dagen kjennes ut og hvordan det har kjentes ut i månedsvis og før det i årevis med tilnærmet samme styrke på smertene

Et forsøk på å forklare andre hvordan kroppen kjennes ut når du har konstante smerter mer eller mindre 24/7   

 

Tenk deg at du våkner opp en dag og dette er det du får servert :

Du står opp fra sengen med influensaverk i kroppen hver morgen.
I tillegg er det å gå over gulvet som om du går på grov grus, som om du har gått i ekstremt høye / vonde sko i timevis. I tillegg til det igjen er bevegelsene dine som om du har slalomstøvler på deg. Ingen bevegelser i ankler, knær, hofter.

Turen ned trappen er som å gå ned en trapp når du har skikkelig gangsperr og bevegelsene dine blir helt stakato for å få minst mulig vondt.

Etter å ha vært i bevegelse en stund kommer bevegeligheten litt tilbake, men så snart du har sittet, lagt eller stått i ro en stund begynner du på null igjen.
Om du holder deg i bevegelse hele dagen NON stop vil du slippe unna med kun influensaverken, så sant du ikke står for lenge, sitter for lenge eller ligger for lenge om gangen. Så du må hele tiden holde deg i aktivitet. Du får ingen hvile. Du har ingen Ibux eller Paracet du kan ta for den konstante murringen som herjer i kroppen.

Du bestemmer deg for å ta ut av oppvaskmaskinen. Bevegelsen gjør deg godt men løft av glass og tallerkener gir deg vondt i tomler, hender, albuer, overarmer, rygg, skuldre og nakke. Men du gjennomfører det.

Maskinen med klær du satt på i går skulle vært hengt opp. Nå må du opp trappen igjen og det gir deg verk/melkesyre i begge lår i tillegg til det du kjenner på fra før. Å løfte klærne ut fra maskinen kjennes for hendene dine ut som om du har stått to dager til endes å kløpet sammen en hendel på en høytrykkspyler. Du er ganske sår i håndflater og tomler.

Å henge opp klærne går sånn noenlunde. Du kjenner nå bare influensaverken i kroppen med litt tillegg av verk i korsryggen i det du bøyer deg ned, fremover, oppover. Men du greier det og går på samme måte ned trappen igjen med rygg, hofter og bein som igjen kjennes ut som om du trente en time styrketrening i går for første gang på seks måneder.

Du har nå vært oppe og i sving i en halvtimes tid. Du setter deg ned med en kopp kaffe i stolen og tar 5 minutter. 30 sekunders hvile er alt du får.
Nå begynner det å verke i korsryggen, nedover i setet, i låret og leggbeina. Det er ikke bare at det verker. Det brenner langt der inne i beinet. En smerte du ikke kommer til, noe du ikke kan masse bort, selv om du prøver aldri så mye å gni det bort. Du kan velge å bli sittende sånn eller stavre deg på beina igjen og finne noe annet lett å gjøre slik at du holder deg i aktivitet og har kun influensaverken i kroppen å kjenne på.

Du bestemmer deg for å ta handleturen på matvarebutikken. Da må du igjen opp trappen med melkesyre i lårene for å komme deg på badet. Selve dusjen er ganske befriende med det varme vannet om du bare kunne stått der under det varme vannet uten å skulle bevege deg nevneverdig. Vask av kropp og hår er imidlertid nødvendig for å kalle det en dusj, og bevegelsene og den fysiske påkjenningen med en så enkel og hverdagslig øvelse som å vaske seg selv gir deg igjen vondt i hender, albuer, underarmer, overarmer, nakke, skuldre, bekken og bein som begynner å dovne etter å ha stått rett opp og ned «for lenge». Å snu en shampoflaske på hodet og knipe ut innholdet med en hånd er en kraftanstrengelse for hånden og noe som kun lar seg gjøre om den er full og ikke må klemmes for hardt. Du tar i alt du orker, kniper øynene igjen og tar i med hele kroppen for å hjelpe hånden til å utføre den enkle øvelsen det er å få ut litt shampo til håret.

Vel ferdig i dusjen skal du tørke deg. Da er det bare å ta sats og få det gjort. Så kjapt som mulig slik at kroppen registrerer minst mulig de bevegelsene den må gjennom. Tiden foran speilet gjøres også kjappest mulig. Og du har dermed klart å gjennomføre dagens tur på badet. Det er en seanse du skal gjennom hver eneste dag.

Så bærer det ned trappen igjen med den samme gangsperrfølelsen som for litt siden. Du holder et godt tak i gelenderet. Du vil for all del ikke stupe ned trappen igjen som du allerede har gjort to ganger før i år. Det var fordi bevegelsene dine ikke helt koordinerte med trappen. Hodet følger ikke helt med og du blir plutselig usikker på hvor langt det er ned til neste trinn eller akkurat hvor du skal sette foten foran deg på vei ned trappen.

Du er nå klar for å gå ut døren og veien bort til bilen går rimelig greit fordi kroppen igjen er i bevegelse og du går på flate veien. Du har joggeskoene eller andre komfortable sko på som vanlig. Påsatt med skohorn fordi tomlene dine ikke klarer å få hælen forbi kanten på skoen. Andre sko ville være utenkelig og ikke mulig for ryggen, bena og hoftene å takle. Så å pynte deg eller å ta på et vanlig pent antrekk blir vanskelig å kombinere med joggesko.

Du brekker deg inn i bilen som om du nylig har hatt en prolaps eller kink i ryggen. Og du gir fra deg et lettensens sukk idet du setter deg ned i setet. Om korsryggen er med på laget den dagen så får du en relativt behagelig 10 minutters kjøretur om du har bil med automatgir og slipper å gire og clutche frem til butikken.

Så skal du ut av bilen. Musklene dine virker lite og ingenting lengre og du kommer deg ut av bilen ved hjelp av å støtte deg på armene eller dra deg ut som du kun husker å ha sett din gamle mormor på 78 gjøre det når du for mange år siden kjørte henne på butikken. Om det er folk i nærheten og du ikke vil fremstå som en 79 åring når du bare er 49 så gjør du det på en litt mindre oldis måte og klarer å komme deg ut av bilen på «vanlig» måte når du setter alle kluter til og lar lårmuskler, magemuskler og ryggmuskler dra deg ut av bilen mens du skjuler grimasen på grunn av alle vondt’er for alle som måtte se deg.

Spaserturen inn til butikken er befriende. Kun bevegelse og kun influensaverk.

Du plukker de letteste varene med enkelthet ned i kurven. Så kommer 6-pk med brus som du må løfte med begge hender, melkekartongen og skyllemiddelet som du knapt nok klarer å gripe rundt med en hånd og langt mindre klarer å løfte fra hyllen og ned i kurven uten å slippe den i gulvet. Hendene verker allerede.

De samme varene skal så løftes opp på båndet og videre opp i posen før du går fra butikken med Max 2 handleposer. Du vet hvordan turen på ca 100 meter blir ut til bilen. Alle muskelfester kjennes ut som de skal rives av. Det sliter i håndledd, underarmer, albuefester, skuldre og nakke når du endelig setter posene fra deg utenfor bilen. Nå har en eller begge av underarmene låst seg i vinkel og du må ta tak i dem for å brekke dem ut og på plass igjen. Riste løs og samle krefter til å sette posene inn i bilen igjen.

Så er det samme turen inn i bilen, kjøreturen hjem, komme seg ut av bilen og bære posene til huset med samme resultat for armene og hendene som da du bar posene ut til bilen.

Det har nå gått cirka 3 timer fra du stod opp fra sengen. Tre timer av livet med konstante smerter i muskler, ledd og skjelett.

Det er enda 12 timer igjen av dagen som du skal komme deg igjennom. Helst på en smilende, positiv og hyggelig måte for omgivelsene dine. Du skal ikke bare komme deg igjennom dagen, men også bidra til menneskene rundt deg. Gi input, hjelpe, gi kjærtegn, ha sex, være samboer, mor, venn og være som alle rundt deg forventer at du skal være. Og ikke minst slik du også ØNSKER å være. Som du var FØR. Du ønsker ikke å være annerledes. Du vil være det de rundt deg forventer at du skal være og den utgaven av deg selv som du ønsker å være.

Mens du prøver å være alt dette, så kan du ikke sette deg ned og hvile, legge deg på sofaen eller i sengen og tro at du skal få hvile. Ikke et øyeblikk en gang. Du får bare mer vondt av det. Du må holde deg i gang. Sitte minst mulig, stå minst mulig, ligge minst mulig av gangen. Og ikke minst må du sørge for at når du legger deg på kvelden så er du så trøtt og utmattet at du sovner med det samme og ikke må ligge og kjenne på alle stedene som verker. Du må være nær sagt besvimt før du treffer puten.

Du kan fortsatt ikke ta en Ibux eller Paracet og kjenne at verken i kroppen slipper behagelig av virkningen. Det hjelper heller ikke med noe sterkere. Om du skulle ha en Pinex Forte eller enda sterkere en Paralgin Fortel liggende og prøver å døyve smertene med den eller de, så vil det fortsatt ikke hjelpe. Du kan ikke legge deg klokken elleve på kvelden og tenke at nå skal jeg få meg åtte timer på puten og våkne uthvilt i morgen tidlig. For smerten sover ikke. Den tar ikke pause. Den eskalerer bare i styrke når du ligger så mange timer i ro og du må konstant snu på deg, du våkner flere ganger i løpet av natten og må knekke deg opp av sengen og ut på gulvet. Gå deg varm. Traske tilbake i seng og begynne på ny. Holde ut og håpe på at du sovner igjen selv med smertene og får være «bevisstløs» av søvnen i hvert fall noen timer til.

Våkne på morgenen og kun ha få timer med dyp søvn bak deg. Hangle deg gjennom dagen og bli mer og mer tappet for energi for hver dag, hver uke, hver måned og år som går forbi mens du bare eksisterer, holder ut mens livet ditt er satt på vent.

Du har ingen utsikter som du hadde før om at «det pleier å gi seg etter en uke eller noen dager, jeg får bare holde ut». For det vil ikke gi seg. Vil ikke slippe taket. Du er dømt til å gå med influensaverk i kroppen  24 timer i døgnet med hyppige innslag av moderate fødselsrier i ulike kroppsdeler i løpet av dagen alt ut i fra hva du velger å gjøre eller må gjøre den dagen. Det har du innsett etter å ha hatt vondt i så mange år. Ingen ser ut til å kunne hjelpe deg til å bli bedre eller fortelle deg hva som feiler deg heller.

Hadde du klart å gå i jobb hver dag, 50% eller i det hele tatt om du hadde det slik hver dag?

Hadde du klart å fungere 100% i en familie, blant venner og vært sosial og positiv om du hadde det slik hver dag?

Hadde du hatt overskudd til annet enn å eksistere og komme deg gjennom dagen?

Mest sannsynlig ikke i starten om du fikk det slik over natten.

Noen ville lagt seg ned for å «dø». Noen ville kjempet mot smertene så lenge de klarte og presset seg helt til de skjønte at det var en kamp de aldri kunne vinne.

De fleste «lærer seg å leve med smertene». De har ikke noe annet valg.

Og hvordan gjør man det?

Det finnes ingen oppskrift. Man bare gjør det om man er sterk nok til det. Det vil si at man kommer gjennom dagen, man fungerer sånn noenlunde med liten og lett belastning, stykkevis og fordelt ut over dagen. Man innser at man ikke lenger kan fungere som før selv om man aldri mister håpet eller troen på at det vil komme en dag uten smerter.

Du går ned i dype daler av depresjon og svartsinn. Du jobber deg opp igjen men kan forsvinne like fort ned i det dypeste mørket. Får du nok motstand så skjer det. Og ikke minst så skal du prøve å skjule det for de rundt deg. De få du nå omgås. De du orker å ha rundt deg i korte perioder av gangen. Noen dager vil du bare låse deg inn på et rom og slippe å se noen, slippe å late som, bare være helt for deg selv med din egen elendighet og late for omgivelsene at du ikke eksisterer overhode.

Er du frisk og uten smerter er dette noe du aldri kan forstå, men som du kan forsøke å sette deg inn i.

Jeg ville aldri forstått det selv som frisk. For, jeg var uovervinnelig, kjørte kroppen maximalt og så ned på de som var svak og syk, som om det var noe man valgte selv…

Men som helsepersonell, som NAV ansatt eller annen ansatt i kommunal/statlig etat der jeg, du og alle andre i dette landet betaler skatten vår for at de skal kunne sitte trygt i sine jobber og forvalte og skalte og valte, veie og måle og finne for godt om du kvalifiserer for noen form for hjelp, burde ikke de ha evnen til å kunne forstå sykdom, forstå sammenhenger, være villig og pliktig til å hjelpe?

Dette er også noe du må forholde deg til i din nye hverdag med kroniske «uspesifikke» smerter i kroppen. Det er en kamp du må kjempe i tillegg. Telefoner, e-poster, dokumentasjon, forklaringer, avslag og atter nye avslag, utsettelser, behandlinger du ikke får, undersøkelser som aldri kommer. Du har nemlig ingen merkelapp, du har ingen diagnose, ingen kategori de kan sette deg inn under. Du får ikke hjelp. Verken fra den ene eller andre. Staten og vårt velferdssamfunn / det beste helsevesenet i verden som du trodde skulle stille opp for deg etter å ha betalt skatten og trygdeavgiften din i 30 år, de driter plutselig 100-0 i deg. Hadde du kommet med en brukket arm så … eller et magesår … eller et hjerteinfarkt …

Og så kan du på toppen av dette prøve å fordøye det de egentlig mener å si til deg: «Det er nok bare noe du innbiller deg – du bare «tror » du har vondt – det ligger nok i psyken» ……

Den «fantastiske fortsettelsen» ruller snart ut

Her kan du lese Episode 2

Når jeg nå går tilbake i tid og ser på symptomene mine (som jeg har en lei tendens til å glemme så snart de mildner og roper hallelulja så snart jeg blir bedre) så kan jeg finne at jeg hadde mye verk på de samme stedene allerede i januar 2011 – Det innlegget ligger her