MODICFORANDRINGER I RYGGEN – 60 DAGER UT I ANTIBIOTIKAKUREN

Mange sender meg meldinger og e-poster om hvordan det går med antibiotikakur nummer to. Jeg har lovet alle sammen en oppdatering og her kommer den endelig.

Som tidligere skrevet, var jeg i Danmark i oktober for å få antibiotikakur for runde nummer to med modicforandringer i ryggen.

De som har fulgt meg og mine modicforandringer i ryggen her på bloggen, vet at jeg var igjennom min første antibiotikakur allerede i 2016. Jeg hadde den gangen veldig god effekt av kuren og korsryggsmertene som jeg hadde levd med i noen år den gangen så godt som forsvant i løpet av det første året etter avsluttet antibiotikakur.

At kroppen generelt streiket i ettertid har andre årsaker og ifølge leger og spesialister har det fått betegnelsen fibromyalgi. En diagnose som jeg kan si meg enig i ut i fra symptomene og hvor lang tid det har pågått, men som jeg er uenig i mest antakelig fordi jeg ikke vil innse at jeg har fått en sykdom som er livslang og som jeg vil måtte leve med og forholde meg til fremover.

Korsryggsmertene har imidlertid eskalert de siste to årene igjen og til slutt kunne jeg ikke la det gå inn under «paraplyen» fibromyalgi og fikk tatt et nytt MR som Hanne Albert i Odense så på og konkluderte med nye modicforandringer i ryggen. Denne gang i enda større omfang enn i 2016.

Det var jo nedslående nyheter, men etter å ha hatt gode resultater av behandlingen i 2016 var det en bedre forklaring å ha ny modic i ryggen enn at fibromyalgien skulle få skylden for også dette. Modic var det jo en kur for, det fikk jeg jo erfare i 2016.

Jeg har nå tatt antibiotika i 60 dager og med probiotika for magen og alle vitaminer og mineraler kroppen min trenger for å tåle kuren samt prøve å lege seg selv, så har magen og kroppen generelt også denne gangen tålt behandlingen veldig bra. Jeg har ikke merket noe til de store dosene med antibiotika. 1 gram pr dag er en skikkelig hestedose og noe magen vel kan reagere på, men heldigvis er dette noe jeg har tålt godt begge gangene. Probiotika er veldig viktig å bruke underveis. Men, alle disse rådene og veiledning vil du få om du henvender deg til Modicklinikken Danmark og skal i gang med kuren selv.

Så er det over til resultatet så langt av kuren. Denne gangen har som sagt vært annerledes da jeg også har en annen sykdom som herjer kroppen samtidig. Nemlig den «fantastiske» fibromyalgien som er en lumsk venn å leve med. Den kan slå til hvor som helst og når som helst i løpet av dagen, så man blir ikke helt sikker på hva man skal skylde på hva. Smerter har man uansett hva dagen bringer, om man er i ro, er i aktivitet, sitter, står, ligger. Fibromyalgien bryr seg ikke om akkurat det. Og derfor er det litt vanskeligere å isolere ut modic smertene fra alt det andre denne gang.

MEN, det jeg kan si er at ryggen er bedre. Om jeg ikke merker det som et «hallelulja jeg er så mye bedre» som jeg gjorde det i 2016 under første kuren, så er det en markant bedring der. Ingen tvil om det. Og nå er jeg jo bare 60 av 100 dager ut i kuren, så det kan enda bli bedre. Som Hanne Albert sa i 2016 : «Du vil kunne merke bedring i inntil 12 måneder etter avsluttet kur». Så, da har jeg godt håp om at det også bare vil bli bedre fremover ettersom antibiotikaen får jobbet seg inn og fjernet bakteriene som ligger der og knasker på benstrukturen i ryggen. Etterhvert som bakteriene ikke får gjøre sin skade, vil knoklene heles som ved et ordinært benbrudd ville grodd.

Så jeg er positiv og kan melde tilbake til dere som lurer på hvordan det går og følger med og gjerne selv vurderer behandling om at dette går veien også denne gang.

LITT ANNEN INFO OM MODIC

Jeg har registrert at den norske offentlige studien har fått nedslående/negative resultater.


Jeg vil bare informere dere som da er skeptisk til om antibiotikakur har noen funksjon for modicforandringer at den norske studien ikke brukte anbefalt dose antibiotika. Dosen var satt lavere enn den danske forskningen og arbeidet gjennom 18 år anbefaler. De har i Danmark kommet frem til at 1 gram må til pr dag for at det skal ha god effekt.
I tillegg har ikke pasientene i den norske studien fått anvisninger om å legge seg ned (flatt ut) etter hver gang medisinen tas (3 ganger daglig). Fra danskene sin forskning, har dette mye å si for sjansene for at medisinen skal kunne trenge inn i ryggraden/blodbanen.


I den norske studien har de heller ikke fått noen begrensninger i forhold til bevegelse, trening osv. I Danmark får man beskjed om å ta det med knusende ro, kun gå rolig og så mye som ryggen tåler, ikke bære tungt osv. Ikke noe trening på lang tid og så skal man rolig begynne å trene seg opp igjen, slik at kjernemuskulaturen styrkes og hjelper ryggen med å holde seg oppe selv. Som de sa i Danmark i 2016 «Å be en modicpasient om å trene blir som å sende en pasient med brukket fot ut døren fra legekontoret og be ham ta seg en løpetur». Det høres jo ikke fornuftig ut akkurat, og slik er det også med modic i ryggen. Det må behandles som de små benbruddene det faktisk er.


Så, med de forskjellene vil jeg konkludere med at studien i Norge var litt dømt til å mislykkes. Kanskje var det meningen også ? «Det skulle tatt seg ut at en haug med modicpasienter skulle begynne å ta hestedoser med antibiotika og blitt frisk av det».
Det blir nok litt sånn når norske myndigheter og verden forøvrig (med god grunn forresten) ønsker å minimere bruken av antibiotika. Men, da må man heller slutte å gi antibiotika for en forkjølelse og litt vondt i halsen og heller konsentrere antibiotikabruken på de som faktisk trenger det. Modicpasienter trenger det difinitivt. Modicpasienter vet hvor smertefullt det er å gå rundt med en ryggrad full av mikroskopiske benbrudd.

Så, det var status pr i dag på hvordan det går med antibiotikakuren mot modicforandringer i 2019. Jeg krysser fingre for at det også fremover blir enda mer bedring.

Tidligere innlegg om MODIC kan du lese mer om HER

MODIC FORANDRINGER RYGG – I GANG MED ANTIBIOTIKAKUR IGJEN

Min forrige antibiotika kur var i 2016. Nå tre år etter viser det seg at jeg har hatt nok en prolaps og at det er modic forandringer igjen. Større og mer omfattende enn forrige gang CT bildene mine ble vurdert ved Modic klinikken i Danmark.

Jeg måtte da ta turen til Modic klinikken i Odense igjen i forrige uke. Der møtte jeg både Hanne Albert og foreskrivende lege for en lengre samtale om hvordan ryggen nå kjentes ut. Jeg fikk med meg en ny resept til apoteket og det ble en ny bærepose med antibiotika å ta med seg hjem til Norge

Denne gangen var prisen på antibiotikaen mye høyere enn den var i 2016. Nå var dette et annet merke – Amoxicillin 1000 mg. Prisen kom på over 5000 norske kroner. Nå husker jeg ikke helt prisen i 2016 men dette var mye dyrere. Men, jeg håper det er verdt det denne gangen også og at jeg nå kan bli kvitt bakteriene en gang for alle.

Med 1000 mg tabletter klarer det seg med 3 tabletter for dagen – 1 morgen – 1 ettermiddag og 1 kveld. Forrige gang måtte jeg ta 6 tabletter fordelt på 2 per gang.
Ikke store forskjellen det da, men det ble litt mindre esker å dra på hjem igjen 🙂

Nå får jeg bare ta kuren en stund fremover, følge anvisningene jeg har fått og krysse fingre for at det blir bedring også denne gang.

Kommer tilbake med mer oppdateringer når jeg har noe nytt å berette

Tidligere poster om Modic forandringer kan du lese mer om HER

Modic forandringer i ryggen – Status 3 år etter avsluttet behandling

Jeg skriver dette som en oppdatering til dere som har spørsmål rundt hvordan antibiotika behandlingen min har gått etter avsluttet kur.

Status nå 3 år etter er dessverre nedslående for min del. Alt skyldes ikke Modic, jeg har i tillegg fått «paraply» diagnosen fibromyalgi som jeg kaller det. Jeg har alle symptomer og har hatt disse siste 2 år.

Så det er mye smerter og plager ut over det som går på Modic. Disse kan jeg ikke skylde Modic for.

Det først året etter at antibiotikabehandlingen ble jeg stadig bedre, så at kuren virket der og da, det er jeg ikke i tvil om. Men så kom alle de andre symptomene og hva som skyldes hva og i hvilken rekkefølge ting slo til i kroppen er ikke godt å vite.

MEN, etter å ha sendt over nye MR bilder til Hanne Albert ved Modic klinikken i Odense i april i år fikk jeg det svaret jeg helst ikke ville ha : Det var nye Modic forandringer i ryggen min og nå var de enda større enn sist

Svaret jeg fikk fra Hanne Albert etter at hun hadde gått gjennom MR bildene mine var dette:

Kære Linda


Det der sandsynligvis er sket er, at den første kur har hjulpet på dine oprindelige Modic forandringer, du havde det jo også vældigt fint det første år efter behandlingen. Så har du fået en ny prolaps og nye Modic forandringer der er større end de var tidligere, og er med til at give sig smerter i korsryggen.

MR bilder fra 2016

Jeg kan se at der er sket en ændring i dine Modic forandringer på niveau L1/l2. Din MR-scanning fra 14/4-16 viser Modic forandringer i L1/L2 og L2/L3 . Der er størrelse 1+1 på skala 0-4. Desuden har du  discus degeneration på L1/L2 og L2/L3 med følger efter prolaps og afsmalning af discus.

MR bilder fra 2019

På den nye MR-scanning kan vi se at dine Modic forandringer på niveau L1/L2 er blevet større, de er nu på størrelse 2 + 3, der er stadigvæk små Modic forandringer på niveau L2/L3. Dette kan forklare dine rygsmerter, men kan ikke forklare dine smerter rundt om i kroppen.

Det kan være at du skal overveje en ny antibiotica kur.

De bedste hilsner

Hanne

Så da har jeg vurdert mye frem og tilbake og kommet frem til at jeg nå bare må gå i gang med nok en antibiotikakur og håpe at det vil ta knekken på bakteriene denne gangen også.

Jeg tenker jeg er i gang i midten av oktober med dette og skal prøve å holde dere oppdatert på hvordan runde nummer 2 går.

For alle dere som er i tenkeboksen om dere skal la antibiotikakur for Modic forandringer få en sjanse, vil jeg anbefale det selv om jeg nå har fått et nytt angrep av denne bakterien i min ryggrad. I Odense får dere hjelp og støtte fra personell som har drevet med dette i 18 år.

MODICFORANDRINGER – 11 UKER INN I ANTIBIOTIKAKUREN

vondt i ryggen korsryggen

11 uker inn i tablettkuren med antibiotika – Snart i mål

100 dager med antibiotika går mot slutten – I skrivende stund har jeg ca 19 dager igjen før jeg er ferdig

En stund siden jeg har oppdatert fremgangen her på bloggen og den kommer her :

Ingen problemer med magen – kroppen tåler kuren godt
Jeg har tatt jevnlige blodprøver hos min fastlege underveis for å måle lever og nyre verdier og de har holdt seg godt under akseptabelt nivå hele veien

Jeg har ikke vært like flink med å legge meg ned en halvtime halvannen time etter hver tablett, men jeg har klart ca 2 av 3 igjennom sommeren, turer osv som har gjort det vanskeligere å gjennomføre – Når hverdagen er her igjen nå blir det litt lettere

Jeg var nettopp på «speed» ferie til Sverige og satt sånn ca 25 timer i bil på den turen
INGEN PROBLEM

Jeg får ikke lenger vondt i ryggen av å gå og stå mye
Nå skal det sies at jeg har fulgt rådene fra Modic Klinikken med å ikke gå langt og ikke bære tungt om jeg ikke absolutt må, så lengre turer har jeg ikke fått testet ryggen på enda

Jeg føler det har vært en reversering av ryggplagene, dvs. at jeg føler det som om tiden har blitt spolt tilbake. For å forklare dette så begynte ryggen å trøble seg på et tidspunkt for nå over 3 år siden. Så ble den bare verre og verre. Spredte seg til skinken og nedover foten, rundt hoftekammen og bekkenet for så å sette seg midt i ryggraden med utstråling til alle disse områdene på en gang

Etter at jeg begynte med tablettkuren og etter at jeg var i Danmark (Odense) og fikk laserbehandling, har dette reversert seg. I starten ble det en bitteliten mild bedring, men symptomene var der stadig. Så ble det verre når jeg gikk og stod. Dette var noe som jeg på slutten før behandling fint kunne gjøre. Min begrensning var å sitte og ligge lengre tid av gangen. Nå føler jeg at jeg er tilbake der det hele begynte, med litt vondt ut i skinken og ned i foten. Jeg kjenner ikke smerte i ryggraden overhode.

Så da håper jeg at når jeg nå er ferdig med hele tablett kuren så har alt reversert seg og jeg kan begynne forsiktig med å bygge opp kroppen igjen

Utfordringen etter at smertene har avtatt har vært å ikke falle for fristelsen å begynne å trene igjen. Jeg har fått STRENG beskjed om å IKKE trene i denne perioden og behandle mikro bruddene i ryggen som et hvilket som helst annet brudd som trenger å hele seg

Med vekt som øker og en smerte som er mer eller mindre borte har jeg mang en gang hatt lyst til å ta på løpeskoene og komme meg ut i bevegelse igjen

MEN, jeg skal være flink denne gang og høre på de som kan dette. Jeg må begynne HELT fra start igjen. Små rolige turer, lett bøy og tøy, lett styrketrening for så å øke det sakte men sikkert opp etterhvert som kroppen blir sterk nok til å gjennomføre den treningen jeg ønsker – OM den blir sterk nok til det

For det er langt fra sikkert at ryggen vil tåle belastningen det er å løpe og jeg vil ikke tilbake til det smertehelvetet jeg har hatt de senere år. Da får jeg heller leve med en mildere treningsform for ryggen

Det var status så langt for de som følger med

OFTE STILTE SPØRSMÅL OG KONTAKT INFO

……………………………………………

Jeg har blitt kontaktet av mange som har spørsmål til Modic behandlingen og som har sine egne historier – Jeg prøver så godt jeg kan å svare på alle henvendelsene, selv om det kan ta litt tid før du får svar – Send dine spørsmål til : linda.haga@woweffekt.no

Legg gjerne igjen en kommentar her, så kan andre se hva jeg har svart på de ulike spørsmålene

Jeg kan anbefale denne behandlingsformen på det sterkeste til alle som sliter med korsryggsmerter – Få tatt et MR og send det til Modic Klinikken i Odense jo før jo heller
De ser gratis på dine bilder og gir deg en tilbakemelding på om de ser modic forandringer i ryggen din

Et spørsmål som går igjen er sammenligningen mellom behandlingen i Odense på Modic Klinikken og forskningsprosjektet som pågår i Norge i disse dager.

For det første : Ved å delta på den norske studien risikerer du å gå 100 dager på placebo tabletter og får ingen virkning – Da har du kastet bort 100 dager du kunne brukt på å bli frisk i stedet

For det andre : Den norske studien bruker en lavere dose antibiotika enn de gjør i Danmark – Dette har blant annet å gjøre med norske myndigheter sin innstilling til antibiotika resistens

Modic Klinikken Odense var glade for at det nå forskes på dette også i Norge men var ikke begeistret over at de brukte en så lav dose, da Hanne hos Modic Klinikken har forsket på dette i mange mange år og kommet frem til den dosen de bruker i dag

Ønsker du å komme i kontakt med Modic Klinikken i Odense, kan du besøke nettsiden deres her Siden deres er for tiden under oppgradering ser jeg, men håper at den åpner opp igjen snart. Alternativt kan du ringe til klinikken på tlf +45 21 83 04 43
eller sende dem en e-post modicklinikken@outlook.dk

Lykke til med din rygg hjerte