Modic forandringer i ryggen – Status 3 år etter avsluttet behandling

Jeg skriver dette som en oppdatering til dere som har spørsmål rundt hvordan antibiotika behandlingen min har gått etter avsluttet kur.

Status nå 3 år etter er dessverre nedslående for min del. Alt skyldes ikke Modic, jeg har i tillegg fått «paraply» diagnosen fibromyalgi som jeg kaller det. Jeg har alle symptomer og har hatt disse siste 2 år.

Så det er mye smerter og plager ut over det som går på Modic. Disse kan jeg ikke skylde Modic for.

Det først året etter at antibiotikabehandlingen ble jeg stadig bedre, så at kuren virket der og da, det er jeg ikke i tvil om. Men så kom alle de andre symptomene og hva som skyldes hva og i hvilken rekkefølge ting slo til i kroppen er ikke godt å vite.

MEN, etter å ha sendt over nye MR bilder til Hanne Albert ved Modic klinikken i Odense i april i år fikk jeg det svaret jeg helst ikke ville ha : Det var nye Modic forandringer i ryggen min og nå var de enda større enn sist

Svaret jeg fikk fra Hanne Albert etter at hun hadde gått gjennom MR bildene mine var dette:

Kære Linda


Det der sandsynligvis er sket er, at den første kur har hjulpet på dine oprindelige Modic forandringer, du havde det jo også vældigt fint det første år efter behandlingen. Så har du fået en ny prolaps og nye Modic forandringer der er større end de var tidligere, og er med til at give sig smerter i korsryggen.

MR bilder fra 2016

Jeg kan se at der er sket en ændring i dine Modic forandringer på niveau L1/l2. Din MR-scanning fra 14/4-16 viser Modic forandringer i L1/L2 og L2/L3 . Der er størrelse 1+1 på skala 0-4. Desuden har du  discus degeneration på L1/L2 og L2/L3 med følger efter prolaps og afsmalning af discus.

MR bilder fra 2019

På den nye MR-scanning kan vi se at dine Modic forandringer på niveau L1/L2 er blevet større, de er nu på størrelse 2 + 3, der er stadigvæk små Modic forandringer på niveau L2/L3. Dette kan forklare dine rygsmerter, men kan ikke forklare dine smerter rundt om i kroppen.

Det kan være at du skal overveje en ny antibiotica kur.

De bedste hilsner

Hanne

Så da har jeg vurdert mye frem og tilbake og kommet frem til at jeg nå bare må gå i gang med nok en antibiotikakur og håpe at det vil ta knekken på bakteriene denne gangen også.

Jeg tenker jeg er i gang i midten av oktober med dette og skal prøve å holde dere oppdatert på hvordan runde nummer 2 går.

For alle dere som er i tenkeboksen om dere skal la antibiotikakur for Modic forandringer få en sjanse, vil jeg anbefale det selv om jeg nå har fått et nytt angrep av denne bakterien i min ryggrad. Det jeg derimot IKKE vil anbefal dere, er å bruke Modicklinikken Norge som dere kan lese min advarsel om her. Ta heller turen til Danmark selv om det er mer tidkrevende og litt mer kostbart enn Oslo. I Odense får dere hjelp og støtte fra personell som har drevet med dette i 18 år. Det er viktig å merke seg

ADVARSEL TIL MODIC PASIENTER

Jeg har en stor skare følgere med allerede diagnostiserte og behandlede Modic pasienter og pasienter som er under utredning og i tenkeboksen på om de skal ta behandling for Modic i ryggen

Jeg oppdaget i sommer når jeg søkte på Modic at det dukket opp noe som het Modicklinikken Norge. Dette hadde jeg ikke hørt om tidligere og forsøkte å lese meg opp om klinikken på sidene deres.

Det ville jo selvsagt være mye enklere å sette seg på et fly til Oslo enn å nok en gang ta turen til Odense i Danmark for behandling.

På siden til Modicklinikken Norge står det blant annet følgende :

Astrid Landewall, fysioterapeut og ansvarlig leder

Astrid Landewall er ansvarlig leder og medeier av Modic Norge AS. Hun er fysioterapeut med Statliche Examen fra Rehab Zentrum, Berlin. Hun har erfaring fra flere ulike klinikker og sykehus i Tyskland og Norge. Hun har arbeidet som rådgivende fysioterapeut i helsetjenesten i Sverige. Under ledelse av Hanne Albert er hun blitt kurset i behandling av Modicforandringer ved Modicklinikken i Odense, Danmark.

Det som står med uthevet skrift over, at Astrid Landewall er blitt kurset av Hanne Albert ved Modicklinikken i Odense, var noe jeg fant veldig betryggende om jeg skulle gjennomgå behandlingen i Norge denne gang.

var jeg i kontakt med nettopp Hanne Albert for en tid tilbake angående at hun skulle se over mine nye MR bilder som igjen viste Modic forandringer. Når jeg så tok opp Modicklinikken Norge og det at de har vært kurset hos henne så kunne hun opplyse at det IKKE VAR TILFELLET.

Hanne Albert ved Modicklinikken i Odense (som er selve «oppfinneren» og den som har forsket lengst på Modic) vil gjerne at jeg formidler hennes forklaring til dere som nå vurderer behandling i Norge eller Danmark. Jeg har lagt inn hennes kommentarer under og ber dere om å undersøke nærmere om dere vurderer behandling i Norge som et alternativ til å benytte den originale Modicklinikken i Odense eller Fuengirola.

Beskjeden fra Hanne Albert er skrevet på dansk under

Kære Alle

Der er med sorg i hjertet og stor beklagelse at jeg skiver denne besked.

Jeg er blevet kontaktet af en pårørende til en patient som er begyndt behandling hos Astrid Landewall på hendes klinik Modic Norge. Den pårørende oplyste mig om, at de ved besøget på klinken i Oslo havde fået oplyst, at ”Astrid havde været i oplæring på Modic klinikken i Odense”. Dette er ikke korrekt.

Jeg har i årenes løb undervist et utal af personer på mange kurser. Astrid Landewall har sammen med to andre personer, en diætist (specialist i kost) og en tidligere patient været på et kursus her på Modic klinikken. Kurset varede 2 eftermiddage, og jeg vil anslå 7 timer samlet.

Et ægte oplæringsforløb har andre fagpersoner gennemgået på Modicklinikken bl.a. Mogens Dahl der er behandler på Modic klinikken i Fuengirola. Under et oplæringsforløb er der meget yderligere undervisning ud over de første kurser. Undervisningen afsluttes med MAST eksamen (ModicAntibioticSpineTherapy eksamen). Desuden er personen i oplæring sammen med mig i mange behandlingskonsultationer, lærer at diagnosticere ved at gennemså sygehistorier og se MR-scanningerne på skærmen. Til sidste overværer vi konsultationer af patienter som den nye behandler giver. Desuden er der kontinuerlig supervision fra mig af i årene efter.

Dette oplærings forløb har Astid Landewall ikke gennemgået.

Ved konsultationen blev tidligere nævnte patient også oplyst om at ”behandlingen var den samme som i Danmark”. Jeg har meget svært ved at forså hvordan en person uden forudgående kvalifikationer kan give samme behandling som bliver givet af en person der har behandlet ca. 2.000 Modic patienter, og som har udført for en meget stor del af forskningen indenfor Modic området.

Det er svært at behandle patienter med Modic forandringer så de bliver raske, og det kræver stor ydmyghed og respekt at forstå og behandle en patientgruppe som patienter med Modic forandringer. Det er vigtigt at man kan diagnosticere så man ikke giver antibiotika til de forkerte. Man skal have stor baggrundsviden så patienten kan få at vide, ned i de mindste detaljer hvordan de skal opføre sig for at få det bedste resultat og undgå bivirkninger. Fordi vi tilstræber at få patienterne igennem 100 dages antibiotikabehandling uden problemer. Hvis der opstår problemer hvordan skal man have nok viden så man kan klare dette. Samtidig skal man have viden til at få patienterne langsom tilbage til normaltilstanden efter afsluttet antibiotikabehandling.

I disse fake news tider ønsker jeg at i hvert tilfælde bare en ting er korrekt og det er at Astrid Landewall er ikke oplært på Modicklinikken og behandlingen er af naturlige årsagen ikke den samme.

Med venlig hilsen

Hanne Albert»

MODIC KLINIKKEN DANMARK – NÅ ER JEG I GANG MED KUREN

vondt-i-ryggen-korsryggen

Nå skulle det endelig skje noe – Forventningene var store før avreise og søndag morgen (29 mai) satt vi oss på flyet til København

IMG_5775

Oppholdet skulle vare fra søndag til torsdag, da jeg skulle ha 4 laserbehandlinger når jeg først var i Odense på Modic Klinikken

Vi fikk hele dagen i København og gikk nok litt for mye den dagen for å få med oss alt fra Nyhavn, Kristiania, den lille havfrue, strøget med litt handling og ellers det som København har å by på. Ryggen merket det kan man si, men det ble ellers en veldig fin dag i nydelig vær

Vi hadde leiebil i hele perioden og kjørte mot Odense på ettermiddagen og spiste middag i gågaten der. Hotellrommet vi hadde bestilt på Cabinn, var like stort som en liten lugar på en middels stor Danskebåt, men det fikk duge

Hotell Cabinn fasade Odense Hotell Cabinn

Mandag morgen kl. 0815 møtte vi begge opp på Modic Klinikken som ligger i gågaten (Jernbanegate) kun 10 minutter spasertur fra hotellet. Her ble vi tatt imot av hyggelige Eva Hauge som først ga oss masse info om Modic forandinger i ryggen (det var greit å ha Geir med slik at han og fikk informasjonen om hva som skulle skje fremover og hva som kunne forventes)

Hun gjennomgikk MR bildene mine som heldigvis ikke hadde så store Modic forandinger, men de var store nok og hadde bare fortsatt å utvikle seg om jeg ikke hadde kommet til behandling nå. I pausen fikk jeg også hilse på Hanne Albert som har ledet forskningen på Modic forandringer.

Så fikk jeg en fysisk sjekk av bevegeligheten i ryggen, den første laserbehandlingen og resepten på antibiotika. I tillegg fikk jeg et skriv over hvilke vitaminer og mineraler jeg burde ta i løpet av den 100 dager lange kuren som ventet.

Vi var ferdig omtrent kl. 1130 med alt sammen denne dagen – så med infomøtet samt laserbehandlingen (som tar 1 time og 15 minutter) tok det i alt 3 timer og 15 minutter for de som har tenkt å ta samme turen som jeg har tatt

Turen gikk så rett til apoteket for å hente ut alle tablettene. Det er ikke mindre enn 600 tabletter så det ble en hel del esker (en bærepose) vi gikk ut fra apoteket med. Kostet ca 1500,-

Så kl.1500 mandag 30.5 var jeg i gang med den 100 dager lange antibiotika kuren som forhåpentligvis skal ta knekken på modicforandingene / bakteriene som jeg har i ryggraden

———————————

Instruksjonene for tablettkuren er som følger : Man tar 2 tabletter 3 ganger daglig i 100 dager. Morgen, ettermiddag og kveld. Det er også en viktig ting : Man 1,5 time etter at man har tatt tabletten skal man ligge ned/flatt i 30 minutter. Dette skal øke sjansene for at mest mulig av antibiotikaen som du har i blodet skal trenge inn i ryggraden der den skal gjøre nytte for seg

I tillegg bør man ta følgende reseptfrie tabletter for å unngå en del bivirkninger i magen og å øke sjansene for helbredelse ytterligere :

Lactocare Daily (gode bakterier for magen) – tas i løpet av hele kuren
D3-Vitamin i 1 år fra kuren starter (minimum 25 mikrogram) – Støtter benhelingen
B1+B6+B12 vitamin i 1 år – Hjelper til med å reparere nervetråder
Kalk – for å styrke benbyggingen og oppbyggingen

3 uker og 7-8 uker etter at kuren starter skal man ta blodprøver hos fastlegen for å sjekke nyre og lever verdier.

Man kan også etter 1 år ta et nytt MR bilde for å få vurdert bildene på ny hos Modic klinikken og se om modicforandringene er helet

——————————————–

Det ble en tur på stranden resten av dagen i det fine sommerværet som vi hadde mens vi var i Odense

IMG_5855

Om kvelden ruslet vi bort til Lørups Vinstue (stam puben til Kim Larsen som ligger like under leiligheten han bor i) for å få et glimt av ham. Og mens vi satt der, kom han faktisk syklende. Ikke innom puben i dag altså…

De hadde forøvrig veldig god Irish Coffee her. Varmt og godt var det i solen på uteserveringen og stille og rolig i bakgatene der – Koste oss 🙂

Jeg kan på dette tidspunktet merke at det skjer noe i ryggen, om det er fysisk eller psykisk vet jeg ikke, men det er helt greit plutselig å sitte. Det å sitte over litt tid har vært nærmest umulig for meg, men nå kunne jeg sitte i et par timer i en cafe stol uten problemer. Ellers er ryggen som vanlig vond, så det er ikke skjedd noe mirakel enda 😉

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

IMG_5939 IMG_5941

Ny laserbehandling påfølgende dag kl. 0915 – Når laserbehandlingen pågår ligger man på en benk enten på mage eller på siden i 1 time og 15 minutter men øynene lukket. Man må ha øynene lukket slik at ikke øynene tar skade av det «usynlige» laserlyset som finnes i rommet. Selv om apparatet står inntil ryggen din (bak deg) så må øynene være lukket. Om noen skal sitte i rommet sammen med deg må de ha egne briller på. Det er ikke fritt for at jeg døste av et øyeblikk 🙂

Ut på gaten igjen lett ør i toppen og så av gårde på sightseeing tur til Svendborg, en koselig liten by ca 40 minutter unna Odense

svendborg

På veien tilbake kjørte vi innom slottet Egeskov, et imponerende slott med hager og museum

egeskov slott odense danmark

Og brukte resten av kvelden i parken ved Odense slott men noe godt i koppen og musikk på telefonen 🙂

SONY DSC

kings garden odense plen Kings garden odense
Onsdag var det ikke laserbehandling før kl 1230 – Tre av fire laserbehandlinger er unnagjort

Det ble litt rusling rundt i gågater og en tur til i parken i fineværet. Middag på en italiensk restaurant og så en tur til for å prøve å få hilst på Kim Larsen. Og i kveld var han på puben. Geir prøvde seg på å ta ham i hånden, men da gliste han bare og sa «Nej, hvad fanden» … 🙂 Og sa skål i stedet for. Så skålte vi og gikk ut på uteserveringen 😉 Da hadde vi fått hilst på Kim Larsen også på turen 🙂

Torsdagen var laserbehandlingen kl. 1045 og en liten avslutnings samtale med Eva før avreise. Total summen for behandlingen hos Modic Klinikken kom på 9000 danske kroner, altså ca 11.250,- Av dette er behandling på Modic klinikken 5800 danske og 3200 for laserbehandlingene (800 pr behandling)

Kjørte inn til København igjen og tok middagen der på Hard Rock og en siste shoppingrunde på Strøket og en time på uterestaurant og nyte folkelivet og en konsert som foregikk på torget.

Så var det bare å levere leiebilen og sette seg på flyet hjem til Bergen igjen.

Nå var det «bare» å gjennomføre de neste 97 dagene med antibiotika kur, være disiplinert med å få lagt seg ned etter hver gang man tar tabletter og IKKE trene, bruke ryggen med fornuft

Som Eva på Modic klinikken sa :
«Man sender ikke ut en som har brukket benet fra legekontoret og anbefaler ham/henne å ta en løpetur» ….

Jeg må innse at jeg har massevis av mikroskopiske brudd inne i ryggen og forholde meg til det – Ta hensyn til det hver eneste dag og håpe på bedring de neste månedene

I skrivende stund har jeg 93 dager igjen av kuren og den avsluttes 8. september 2016

Fortsettelse følger når det måtte være noe nytt å fortelle 🙂

 

Les også :

En rygg til besvær – Del 3

En rygg til besvær – Del 2

En rygg til besvær

 

 

MODIC FORANDRINGER I RYGGEN – EN RYGG TIL BESVÆR – DEL 4

Før jeg nå skulle skrive dette innlegget del 4 av Rygg til Besvær tok jeg meg tid til å gå bakover og lese de andre innleggene mine og innser plutselig at dette har pågått siden desember 2013 – Mangt og mye har skjedd siden den gang. Jeg har vært igjennom mye ulike behandlinger og tatt nye MR bilder osv osv og slettes ikke blitt noe bedre

MEN – Nå er siste nytt påviste MODIC forandringer i ryggen

Jeg snappet opp info om Modic forandringer i ryggen første gang i fjor sommer (2015) Jeg kom over en artikkel og et intervju på TV2 enten via Facebook eller annet sted og lagret dette. Søkte opp litt mer info om det og var inne på siden til Modic klinikken i Danmark.

For å forklare litt først hva Modic forandringer er for noe så kan jeg illustrere først med et bilde

modic forandringer rygg

Til venstre ser man de hvite feltene som er modic forandringene – Til høyre slik ryggraden skal se ut uten modic forandringer (altså en frisk ryggrad)

Enkelt forklart er MODIC forandringer følgende :

Modic-forandringer, først beskrevet i 1988 av den amerikanske radiologen Modic, defineres som forandringer i endeplater og tilstøtende beinmarg verifisert på MR bilder.

Det som skjer om jeg har forstått det rett, er at etter en tidligere prolaps eller skade i ryggraden, så kan platene mellom ryggvirvlene lekke ut væske. Det kroppen da gjør, er at den iler til med nye celler/blod og sammen med dette blodet kan det komme bakterier (så enkelt som at du får bakterier igjennom å pusse tennene dine og dette går i blodet) Disse bakteriene har optimale forhold inne i ryggvirvelen og blir liggende der å vokse. Det lages stadig nye nervetråder som igjen øker smerten og sakte men sikkert spiser bakteriene opp ryggvirvelen slik at du sitter igjen med mange mikroskopiske brudd i ryggen. Så det forklarer altså da smerten en med Modic forandringer går med konstant

I Norge er dette enda på forskingsstadiet og det pågår akkurat nå en studie hvor pasienter får enten ekte behandling eller placebo behandling. Den kan du lese mer om her. Jeg har valgt å ikke prøve å melde meg på dette og går direkte til anbefalt behandling på Modic klinikken i Danmark

For å sjekke om man har Modic forandringer i ryggen, finnes det en enkel test man kan ta på Modic klinikken i Danmark sine web sider her

Flere informasjonssider om Modic forandringer :

Alt om modic forandringer kan du også lese om på Modic Klinikken Danmark sine sider

Video fra Sky news (se under)

 

Info om Modicforandringer fra Wikipedia

Jeg tok første gang kontakt med Modic klinikken Danmark i desember 2015 da jeg sendte inn mine MR bilder første gang. De fikk jeg beskjed om i januar 2016 at de ikke kunne bruke da de kun omfattet bekkenet mitt og ikke ryggraden. Så da bar det avgårde til fastlegen igjen og bestilling av nytt MR av korsrygg/ryggrad. Det tok jo selvsagt noen måneder å vente på dette og først i slutten av april fikk jeg komme til for å ta nytt bilde. Dette ble så sendt til Modic Klinikken i Danmark og jeg fikk svar halvannen uke etterpå om at joda her var det modic forandringer på bildene.
Svaret som jeg fikk fra legene her etter at de så MR bildene var at det viste vanlig slitasje. Hun flirte litt hun på Modic Klinikken og sa at det fantes ikke noe som het vanlig slitasje på ryggen. Det var som å si at du har bare litt «vanlig kreft» – Enten har du det eller så har du det IKKE. De med frisk rygg har ikke slitasjeskader på ryggen, mens de som har vondt i ryggen har en form for skade på ryggen. Så det de her kaller for «vanlig slitasje» er noe som må/kan utbedres

Jeg har nå avtalt tid for behandling i Danmark 30.5. Da venter 100 dager med antibiotika – En hestekur med andre ord. I tillegg skal jeg ha 4 laserbehandlinger som vil øke til helingen av bruddene jeg har i ryggraden. Oppholdet blir på 4 dager og første dagen vil det bli en halv dag med info og orientering om hvordan jeg skal forholde meg fremover for at jeg skal ha best mulig sjanse til å bli frisk igjen. Så er det starten på de 100 dagene med antibiotika samt fire dager med laserbehandling på en time og et kvarter hver.

Jeg har lest at 80 % av pasientene deres blir helt bra eller mye bedre av denne behandlingen, så håpet om å bli frisk i ryggen har vel aldri vært så nært som dette.

Tenk å kunne ha en smertefri dag. Tenk å kunne sitte og ikke ligge. Tenk å kunne gjøre noe som helst uten at det gjør vondt. Det begynner å bli noen år siden jeg kunne nyte den luksusen. Men, nå er det kun 10 dager til behandlingen starter og jeg gleder meg som en unge 🙂