USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 1- HVORDAN KJENNES DET

fibromyalgia

DETTE ER IKKE EN SYTE POST – DET ER IKKE EN SYMPATI POST – DET ER IKKE FOR AT NOEN SKAL SYNES SYND PÅ MEG POST – DET SISTE JEG ØNSKER ER SYMPATI – DE SOM KJENNER MEG VET AT OM JEG EN DAG BLIR SYK NOK SÅ «GÅR JEG BARE UT I SKOGEN OG DØR OG BLIR FERDIG MED DET – UTEN Å BRY ANDRE MED PLAGENE ELLER PROBLEMENE MINE»

De vet og at jeg mest av alle ønsker å slippe hele denne dritten, vil fortsette som før, stå på og jobbe, krype til jobb som jeg alltid har gjort uansett hvordan tilstanden har vært. Spinne opp på en fjelltopp, løpe en tur i Lien, være aktiv. Jeg har aldri vært en pyse, jeg har aldri vært lat, jeg har alltid vært i 100.

Det jeg (og mange andre i min situasjon) ønsker seg er å bli TRODD – TRODD på at jeg faktisk har smerter, TRODD på at jeg trenger behandling, EN ELLER ANNEN FORM FOR BEHANDLING!! Noe, hva som helst som kan hjelpe, som kan lindre, som kan gi meg noe av livskvaliteten tilbake – Om det er en fastlege som kan ta tak i problemet, en revmatolog som kan finne ut av gåten, en smerteklinikk. LA MEG NÅ FOR HIMMELENS NAVN FÅ KOMME TIL ETT ELLER ANNET STED DER DE KAN SE PÅ MEG, UNDERSØKE OG FINNE UT AV TING SNART.

Her er den lange pergamentrullen jeg kunne tenkt meg å gått med rundt halsen for tiden for om mulig å kunne forklare folk rundt meg, NAV, leger og alle andre som ikke tar meg på alvor hvordan dagen kjennes ut og hvordan det har kjentes ut i månedsvis og før det i årevis med tilnærmet samme styrke på smertene

Et forsøk på å forklare andre hvordan kroppen kjennes ut når du har konstante smerter mer eller mindre 24/7   

 

Tenk deg at du våkner opp en dag og dette er det du får servert :

Du står opp fra sengen med influensaverk i kroppen hver morgen.
I tillegg er det å gå over gulvet som om du går på grov grus, som om du har gått i ekstremt høye / vonde sko i timevis. I tillegg til det igjen er bevegelsene dine som om du har slalomstøvler på deg. Ingen bevegelser i ankler, knær, hofter.

Turen ned trappen er som å gå ned en trapp når du har skikkelig gangsperr og bevegelsene dine blir helt stakato for å få minst mulig vondt.

Etter å ha vært i bevegelse en stund kommer bevegeligheten litt tilbake, men så snart du har sittet, lagt eller stått i ro en stund begynner du på null igjen.
Om du holder deg i bevegelse hele dagen NON stop vil du slippe unna med kun influensaverken, så sant du ikke står for lenge, sitter for lenge eller ligger for lenge om gangen. Så du må hele tiden holde deg i aktivitet. Du får ingen hvile. Du har ingen Ibux eller Paracet du kan ta for den konstante murringen som herjer i kroppen.

Du bestemmer deg for å ta ut av oppvaskmaskinen. Bevegelsen gjør deg godt men løft av glass og tallerkener gir deg vondt i tomler, hender, albuer, overarmer, rygg, skuldre og nakke. Men du gjennomfører det.

Maskinen med klær du satt på i går skulle vært hengt opp. Nå må du opp trappen igjen og det gir deg verk/melkesyre i begge lår i tillegg til det du kjenner på fra før. Å løfte klærne ut fra maskinen kjennes for hendene dine ut som om du har stått to dager til endes å kløpet sammen en hendel på en høytrykkspyler. Du er ganske sår i håndflater og tomler.

Å henge opp klærne går sånn noenlunde. Du kjenner nå bare influensaverken i kroppen med litt tillegg av verk i korsryggen i det du bøyer deg ned, fremover, oppover. Men du greier det og går på samme måte ned trappen igjen med rygg, hofter og bein som igjen kjennes ut som om du trente en time styrketrening i går for første gang på seks måneder.

Du har nå vært oppe og i sving i en halvtimes tid. Du setter deg ned med en kopp kaffe i stolen og tar 5 minutter. 30 sekunders hvile er alt du får.
Nå begynner det å verke i korsryggen, nedover i setet, i låret og leggbeina. Det er ikke bare at det verker. Det brenner langt der inne i beinet. En smerte du ikke kommer til, noe du ikke kan masse bort, selv om du prøver aldri så mye å gni det bort. Du kan velge å bli sittende sånn eller stavre deg på beina igjen og finne noe annet lett å gjøre slik at du holder deg i aktivitet og har kun influensaverken i kroppen å kjenne på.

Du bestemmer deg for å ta handleturen på matvarebutikken. Da må du igjen opp trappen med melkesyre i lårene for å komme deg på badet. Selve dusjen er ganske befriende med det varme vannet om du bare kunne stått der under det varme vannet uten å skulle bevege deg nevneverdig. Vask av kropp og hår er imidlertid nødvendig for å kalle det en dusj, og bevegelsene og den fysiske påkjenningen med en så enkel og hverdagslig øvelse som å vaske seg selv gir deg igjen vondt i hender, albuer, underarmer, overarmer, nakke, skuldre, bekken og bein som begynner å dovne etter å ha stått rett opp og ned «for lenge». Å snu en shampoflaske på hodet og knipe ut innholdet med en hånd er en kraftanstrengelse for hånden og noe som kun lar seg gjøre om den er full og ikke må klemmes for hardt. Du tar i alt du orker, kniper øynene igjen og tar i med hele kroppen for å hjelpe hånden til å utføre den enkle øvelsen det er å få ut litt shampo til håret.

Vel ferdig i dusjen skal du tørke deg. Da er det bare å ta sats og få det gjort. Så kjapt som mulig slik at kroppen registrerer minst mulig de bevegelsene den må gjennom. Tiden foran speilet gjøres også kjappest mulig. Og du har dermed klart å gjennomføre dagens tur på badet. Det er en seanse du skal gjennom hver eneste dag.

Så bærer det ned trappen igjen med den samme gangsperrfølelsen som for litt siden. Du holder et godt tak i gelenderet. Du vil for all del ikke stupe ned trappen igjen som du allerede har gjort to ganger før i år. Det var fordi bevegelsene dine ikke helt koordinerte med trappen. Hodet følger ikke helt med og du blir plutselig usikker på hvor langt det er ned til neste trinn eller akkurat hvor du skal sette foten foran deg på vei ned trappen.

Du er nå klar for å gå ut døren og veien bort til bilen går rimelig greit fordi kroppen igjen er i bevegelse og du går på flate veien. Du har joggeskoene eller andre komfortable sko på som vanlig. Påsatt med skohorn fordi tomlene dine ikke klarer å få hælen forbi kanten på skoen. Andre sko ville være utenkelig og ikke mulig for ryggen, bena og hoftene å takle. Så å pynte deg eller å ta på et vanlig pent antrekk blir vanskelig å kombinere med joggesko.

Du brekker deg inn i bilen som om du nylig har hatt en prolaps eller kink i ryggen. Og du gir fra deg et lettensens sukk idet du setter deg ned i setet. Om korsryggen er med på laget den dagen så får du en relativt behagelig 10 minutters kjøretur om du har bil med automatgir og slipper å gire og clutche frem til butikken.

Så skal du ut av bilen. Musklene dine virker lite og ingenting lengre og du kommer deg ut av bilen ved hjelp av å støtte deg på armene eller dra deg ut som du kun husker å ha sett din gamle mormor på 78 gjøre det når du for mange år siden kjørte henne på butikken. Om det er folk i nærheten og du ikke vil fremstå som en 79 åring når du bare er 49 så gjør du det på en litt mindre oldis måte og klarer å komme deg ut av bilen på «vanlig» måte når du setter alle kluter til og lar lårmuskler, magemuskler og ryggmuskler dra deg ut av bilen mens du skjuler grimasen på grunn av alle vondt’er for alle som måtte se deg.

Spaserturen inn til butikken er befriende. Kun bevegelse og kun influensaverk.

Du plukker de letteste varene med enkelthet ned i kurven. Så kommer 6-pk med brus som du må løfte med begge hender, melkekartongen og skyllemiddelet som du knapt nok klarer å gripe rundt med en hånd og langt mindre klarer å løfte fra hyllen og ned i kurven uten å slippe den i gulvet. Hendene verker allerede.

De samme varene skal så løftes opp på båndet og videre opp i posen før du går fra butikken med Max 2 handleposer. Du vet hvordan turen på ca 100 meter blir ut til bilen. Alle muskelfester kjennes ut som de skal rives av. Det sliter i håndledd, underarmer, albuefester, skuldre og nakke når du endelig setter posene fra deg utenfor bilen. Nå har en eller begge av underarmene låst seg i vinkel og du må ta tak i dem for å brekke dem ut og på plass igjen. Riste løs og samle krefter til å sette posene inn i bilen igjen.

Så er det samme turen inn i bilen, kjøreturen hjem, komme seg ut av bilen og bære posene til huset med samme resultat for armene og hendene som da du bar posene ut til bilen.

Det har nå gått cirka 3 timer fra du stod opp fra sengen. Tre timer av livet med konstante smerter i muskler, ledd og skjelett.

Det er enda 12 timer igjen av dagen som du skal komme deg igjennom. Helst på en smilende, positiv og hyggelig måte for omgivelsene dine. Du skal ikke bare komme deg igjennom dagen, men også bidra til menneskene rundt deg. Gi input, hjelpe, gi kjærtegn, ha sex, være samboer, mor, venn og være som alle rundt deg forventer at du skal være. Og ikke minst slik du også ØNSKER å være. Som du var FØR. Du ønsker ikke å være annerledes. Du vil være det de rundt deg forventer at du skal være og den utgaven av deg selv som du ønsker å være.

Mens du prøver å være alt dette, så kan du ikke sette deg ned og hvile, legge deg på sofaen eller i sengen og tro at du skal få hvile. Ikke et øyeblikk en gang. Du får bare mer vondt av det. Du må holde deg i gang. Sitte minst mulig, stå minst mulig, ligge minst mulig av gangen. Og ikke minst må du sørge for at når du legger deg på kvelden så er du så trøtt og utmattet at du sovner med det samme og ikke må ligge og kjenne på alle stedene som verker. Du må være nær sagt besvimt før du treffer puten.

Du kan fortsatt ikke ta en Ibux eller Paracet og kjenne at verken i kroppen slipper behagelig av virkningen. Det hjelper heller ikke med noe sterkere. Om du skulle ha en Pinex Forte eller enda sterkere en Paralgin Fortel liggende og prøver å døyve smertene med den eller de, så vil det fortsatt ikke hjelpe. Du kan ikke legge deg klokken elleve på kvelden og tenke at nå skal jeg få meg åtte timer på puten og våkne uthvilt i morgen tidlig. For smerten sover ikke. Den tar ikke pause. Den eskalerer bare i styrke når du ligger så mange timer i ro og du må konstant snu på deg, du våkner flere ganger i løpet av natten og må knekke deg opp av sengen og ut på gulvet. Gå deg varm. Traske tilbake i seng og begynne på ny. Holde ut og håpe på at du sovner igjen selv med smertene og får være «bevisstløs» av søvnen i hvert fall noen timer til.

Våkne på morgenen og kun ha få timer med dyp søvn bak deg. Hangle deg gjennom dagen og bli mer og mer tappet for energi for hver dag, hver uke, hver måned og år som går forbi mens du bare eksisterer, holder ut mens livet ditt er satt på vent.

Du har ingen utsikter som du hadde før om at «det pleier å gi seg etter en uke eller noen dager, jeg får bare holde ut». For det vil ikke gi seg. Vil ikke slippe taket. Du er dømt til å gå med influensaverk i kroppen  24 timer i døgnet med hyppige innslag av moderate fødselsrier i ulike kroppsdeler i løpet av dagen alt ut i fra hva du velger å gjøre eller må gjøre den dagen. Det har du innsett etter å ha hatt vondt i så mange år. Ingen ser ut til å kunne hjelpe deg til å bli bedre eller fortelle deg hva som feiler deg heller.

Hadde du klart å gå i jobb hver dag, 50% eller i det hele tatt om du hadde det slik hver dag?

Hadde du klart å fungere 100% i en familie, blant venner og vært sosial og positiv om du hadde det slik hver dag?

Hadde du hatt overskudd til annet enn å eksistere og komme deg gjennom dagen?

Mest sannsynlig ikke i starten om du fikk det slik over natten.

Noen ville lagt seg ned for å «dø». Noen ville kjempet mot smertene så lenge de klarte og presset seg helt til de skjønte at det var en kamp de aldri kunne vinne.

De fleste «lærer seg å leve med smertene». De har ikke noe annet valg.

Og hvordan gjør man det?

Det finnes ingen oppskrift. Man bare gjør det om man er sterk nok til det. Det vil si at man kommer gjennom dagen, man fungerer sånn noenlunde med liten og lett belastning, stykkevis og fordelt ut over dagen. Man innser at man ikke lenger kan fungere som før selv om man aldri mister håpet eller troen på at det vil komme en dag uten smerter.

Du går ned i dype daler av depresjon og svartsinn. Du jobber deg opp igjen men kan forsvinne like fort ned i det dypeste mørket. Får du nok motstand så skjer det. Og ikke minst så skal du prøve å skjule det for de rundt deg. De få du nå omgås. De du orker å ha rundt deg i korte perioder av gangen. Noen dager vil du bare låse deg inn på et rom og slippe å se noen, slippe å late som, bare være helt for deg selv med din egen elendighet og late for omgivelsene at du ikke eksisterer overhode.

Er du frisk og uten smerter er dette noe du aldri kan forstå, men som du kan forsøke å sette deg inn i.

Jeg ville aldri forstått det selv som frisk. For, jeg var uovervinnelig, kjørte kroppen maximalt og så ned på de som var svak og syk, som om det var noe man valgte selv…

Men som helsepersonell, som NAV ansatt eller annen ansatt i kommunal/statlig etat der jeg, du og alle andre i dette landet betaler skatten vår for at de skal kunne sitte trygt i sine jobber og forvalte og skalte og valte, veie og måle og finne for godt om du kvalifiserer for noen form for hjelp, burde ikke de ha evnen til å kunne forstå sykdom, forstå sammenhenger, være villig og pliktig til å hjelpe?

Dette er også noe du må forholde deg til i din nye hverdag med kroniske «uspesifikke» smerter i kroppen. Det er en kamp du må kjempe i tillegg. Telefoner, e-poster, dokumentasjon, forklaringer, avslag og atter nye avslag, utsettelser, behandlinger du ikke får, undersøkelser som aldri kommer. Du har nemlig ingen merkelapp, du har ingen diagnose, ingen kategori de kan sette deg inn under. Du får ikke hjelp. Verken fra den ene eller andre. Staten og vårt velferdssamfunn / det beste helsevesenet i verden som du trodde skulle stille opp for deg etter å ha betalt skatten og trygdeavgiften din i 30 år, de driter plutselig 100-0 i deg. Hadde du kommet med en brukket arm så … eller et magesår … eller et hjerteinfarkt …

Og så kan du på toppen av dette prøve å fordøye det de egentlig mener å si til deg: «Det er nok bare noe du innbiller deg – du bare «tror » du har vondt – det ligger nok i psyken» ……

Den «fantastiske fortsettelsen» ruller snart ut

Her kan du lese Episode 2

Når jeg nå går tilbake i tid og ser på symptomene mine (som jeg har en lei tendens til å glemme så snart de mildner og roper hallelulja så snart jeg blir bedre) så kan jeg finne at jeg hadde mye verk på de samme stedene allerede i januar 2011 – Det innlegget ligger her