USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 9 – REVMATOLOGEN HAR TALT

Da har jeg vært hos VOLVAT og revmatolog. Det var LITT ANDRE BOLLER enn alt det «fjaset» jeg har opplevd de siste årene hos  fastleger, fysioterapeuter, offentlige ryggklinikker med flere

Nå har jeg i hvert fall fått kartlagt hva det IKKE er  : FIBROMYALGI OG LEDDGIKT er det IKKE

Det var ingen typiske tegn på fibromyalgi – ingen utslag på trykktest, selv om symptomer kan ligne på dette

Det var heller ingen tegn på leddgikt med de symptomer den sykdommen bringer med seg. 

Jeg ble egentlig veldig glad for at disse to ble eliminert bort, selv om det da gjenstod over 200 revmatiske diagnoser som det videre kunne være…

Når vi så skulle gå over til det revmatologen trodde jeg led av og da understreket han trodde, da det måtte både flere blodprøver til og MR bilder for å kunne fastslå dette, så var alternativene Bekhterevs sykdom (som nå heter spondyloartritt) og/eller Sjøgrens Syndrom. Dette var de to han helte mest mot, men som sagt må jeg vente på tilbakemelding fra blodprøvene som ble tatt og MR som skal tas.

Så da har jeg kanskje kommet noe nærmere en diagnose / forklaring på plagene og smertene jeg har slitt med i så mange år. 

Før timen hos revmatologen gikk jeg gjennom gamle notater og fant ut at jeg så tidlig som i 2010 har notert ned de samme symptomene som nå er helt utpreget hos meg. Stivhet, smerter som vandrer osv. Dette har nok vært i utvikling over ganske mange år. Jeg har bare den noen ganger plagsomme og noen ganger velsignede evnen til å fortrenge ting som ikke er oppe i dagen akkurat i dag. Jeg fortrenger og skyver bort ting som ikke er verdt å ta med seg videre. Informasjon jeg ikke trenger lengre. Jeg kan hviske det helt ut. Noen ganger er det bra og andre ganger kan det være en ganske så irriterende egenskap å inneha.

Men uansett. Jeg er nå lettet over at det blir tatt tak i og at jeg kanskje kan få et «navn» på det jeg «lider» av slik at jeg kan få «jobbet» meg videre mot en tilværelse som kan bli bedre for meg og de rundt meg. Samtidig var det et aldri så lite slag i fleisen å få en foreløpig indikasjon på diagnosen som venter. Det er jo overhode ikke noen tullesykdommer noen av dem og det vil få ganske store følger for meg herfra og ut uansett hvilken diagnose jeg får satt.

Om jeg skal forklare kort hva de ulike diagnosene kan innebære for meg så er det følgende :

BEKHTEREVS SYKDOM/SPONDYLOARTRITT

  • Revmatisk sykdom som angriper leddene i ryggen. Den kan også påvirke andre organer, som ledd i armer og ben, øye, hjerte og nyrer
  •  Begynner nesten alltid i relativ ung alder, før 45 år.
  • De vanligste symptomene er smerter og stivhet i korsryggen, av og til hele ryggsøylen
  • Hos omtrent en tiendedel kan enkelte ledd bli betente og hovne opp.
  • Leddbetennelse i hofteledd kan gi betydelig funksjonstap
  • Man kan få betennelse i regnbuehinnen i øyet, mer sjeldent komplikasjoner fra hjerte og nyrer, svikt i hjerteklaffen
  • Du arver ikke sykdommen fra hverken foreldre eller besteforeldre, selv om det er en klar sammenheng mellom arvestoffet som heter  HLA-B27 og Bekhterevs
  • En MR undersøkelse kan vise forandringer tidligere i sykdomsforløpet enn røntgen.
  • De fleste med Bekhterevs sykdom er såpass plaget med stivhet og smerter at fysisk aktivitet alene ikke er tilstrekkelig for å lindre plagene. 
  • Det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen
  • Alle medikamenter som brukes i dag, har kun effekt på plagene, ikke på selve sykdomsprosessen – Betennelsesdempende medisiner har i mange år vært basisbehandling, disse kan redusere smerte og stivhet ved å hemme betennelsen.
  • Fysioterapi og trening spiller en sentral rolle i behandlingen. 
  • Yrkesmessig er det begrensninger i forhold til at du ikke kan stå lenge i samme stilling, sitte lenge i samme stilling eller som medfører fysiske belastninger
  • Omkring 10 % får alvorlig sykdom med total avstivning av ryggen, betennelse i hofteledd og alvorlig angrep på nakkevirvlenes ledd
  • Sykdommen er kronisk, men kan svinge i aktivitet og dårlige perioder kan avløses av gode


SJØGRENS SYNDROM

  • Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom som kjennetegnes av betennelse i kroppens eksokrine kjertler. Betennelsen fører delvis til at disse kjertlene gradvis blir ødelagt, eller at funksjonene deres blir hemmet av den autoimmune betennelsesprosessen. Dette fører til tørre slimhinner som gir en rekke ulike plager
  • Hos en tredjedel av pasientene finner en også betennelse i ledd og indre organer. Dette innebærer at mange som er rammet, har leddplager og føler seg veldig trøtte og uengasjerte i lange perioder. 
  • Man skiller mellom primær Sjøgrens syndrom som opptrer UTEN annen revmatisk diagnose og sekundær Sjøgrens syndrom som opptrer SAMMEN MED  annen revmatisk sykdom
  • Den revmatiske betennelsen forårsakes av en eller flere defekter i kroppens immunforsvar. Immunforsvaret har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier,virus og annet. Normalt er immunforsvaret vårt programmert til å ikke angripe kroppens eget vev, kun ytre fiender. Ved Sjøgrens syndrom, har det oppstått en feil i denne programmeringen. Sykdommer, der immunforsvaret lager antistoffer MOT eget vev, kalles autoimmune sykdommer.
  • De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-års alderen. Over 90 % av pasientene er kvinner
  • Både tåremengde og tårekvalitet reduseres. En får da irritasjon og tørrhet på øynene. Dette oppleves som sandkorn eller boss på øynene. Sterkt lys tolereres dårlig, likeså luftkondisjonering. 
  • Tørrhet i munnen er like vanlig som tørrhet i øynene.
  • En av de største plagene ved Sjøgrens syndrom er kronisk trøtthet. Denne trøttheten varierer mye. Det hjelper ikke alltid å sove – søvn og hvile later ikke til å hjelpe. Noen trenger å hvile flere ganger om dagen, mens andre klarer å presse seg gjennom en hel arbeidsdag for eksempel. Trøttheten som oppleves fører blant annet til nedsatt arbeidsevne, nedsatt livskvalitet og mindre sosial aktivitet på fritiden.
  • De fleste med Sjøgrens syndrom har varierende grad av leddsmerter. Smertene har en tendens til å flytte seg fra det ene leddet til det andre. 
  • Muskelsmerter er svært vanlige. 
  • Man kan plages av irriterende tørrhoste som kan forklares med irriterte luftveier forårsaket av tørrhet.
  • En såkalt atrofisk gastritt forekommer ofte og kan resultere i et redusert opptak av, og mangel på vitamin B12. Kraftige magesmerter kan også følge med sykdommen.
  • Betennelser i det perifere nervesystemet er en vanlig komplikasjon. Nervene klarer da ikke å formidle impulser fra sanseorganene til hjernen på normalt vis. Dette kan gjelde berøring, smerte, varme og kulde. Man kan også oppleve at deler av huden er følelsesløs eller bedøvet eller at huden er overfølsom slik at selv den minste berøring kan være smertefull.
  • Både angst og depresjon er vanlige i forbindelse med Sjøgrens syndrom
  • Sykdommer i skjoldbruks kjertelen forekommer oftere hos pasienter med Sjøgrens syndrom. Disse gir betennelse i thyroidea eller enten for høyt eller lavt stoffskifte.
  • Plagene har en tendens til å avta med årene
  • Ingen studier tyder på at de som får sykdommen lever kortere enn andre men det finnes sterke holdepunkter for en økt fare for utvikling av kreft i lymfesystemet hos et lite mindre tall av pasientene. Flertallet (mer enn 90 %) utvikler ingen slike komplikasjoner. 
  • Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Men all behandling dreier seg om å lindre symptomer. Ingen behandling kan fjerne selve den immunologiske forstyrrelsen.

Så der har jeg altså de to mulige synderne til hva som herjer kroppen min. Nå skal jeg vente spent på blodprøvesvarene som jeg får like over helgen.

Og så krysser jeg igjen alt som kan krysses for at det nå skal gå veien for meg (om jeg hadde fått betalt for hver gang jeg har sagt og skrevet akkurat disse positive avslutningsordene så hadde jeg vært en rik kvinne nå ….Vi skal av og til være VELDIG takknemlig for at vi ikke vet hva som ligger foran oss. Hadde jeg visst i 2014 når jeg trodde jeg var nærme en løsning, det jeg vet i dag fire år etter så vet jeg ikke om jeg hadde holdt det ut )

MEN IGJEN – FINGERS CROSSED 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 6 – EN KVINNE «TING»

Mange kvinner går i årevis rundt med kroniske muskelsmerter og unormal tretthet uten å vite hva som feiler dem 

kvinner og konstante smerter kronisk smerte

Noen går i årevis fra lege til lege uten å få hjelp.
Mange får høre at de sannsynligvis lider av en nevrose eller annen psykosomatisk sykdom OG ENDER OFTE OPP HOS PSYKOLOG FOR Å FÅ HJELP – PROBLEMENE LIGGER BARE DELVIS DER ELLER IKKE DER I DET HELE TATT

Når de så endelig får stilt diagnosen , blir mange kvinner lettet og takknemlige.
Endelig har de fått en merkelapp på sine problemer…

 

Mange mennesker lever et liv med smerter. Årsakene til smertene er ulike, men mange av pasientene har en felles erfaring med helsevesenet :  De blir ikke tatt på alvor eller i verste fall så blir de ikke trodd. En gjenganger er at fastlegen avviser pasientens smerteopplevelse når det ikke foreligger en objektiv medisinsk årsak til smertene.
Et slik møte med helsevesenet bidrar til at et liv med smerter blir enda vanskeligere enn nødvendig

Pasienter med kroniske smerter erfarer ofte å bli avvist i helsevesenet og hos NAV, eller de sitter igjen med en opplevelse av at helsepersonell synes de overdriver symptomene

Denne pasientgruppen har det altså vondt på flere plan: De har vondt fordi de har smerter i kroppen, og de har vondt fordi de ikke blir tatt på alvor

Det er skrevet opp og i mente om dette temaet og gjengangeren er alltid :
JEG OPPLEVER Å IKKE BLI TRODD – DET SYNES IKKE AT JEG HAR SMERTER OG DA TAR IKKE LEGEN DET PÅ ALVOR

NÅR SKAL HELSEVESENET BEGYNNE Å UTREDE – TA ALLE DE NØDVENDIGE PRØVER, UTELUKKE VED BLODPRØVER IKKE BARE PÅ ENKELT DIAGNOSER MEN PÅ MANGLER OG ANNET SOM KAN FØRE TIL SMERTE OG MUSKEL/SKJELETTPLAGER. TA FOR GUDS SKYLD CT, MR, RØNTGEN ELLER HENVIS TIL REVMATOLOG OG NEVROLOG OG FÅ TING I GANG TIDLIGERE ENN DET SOM SKJER I DAG.

STARTE MED Å HØRE PÅ PASIENTEN OG STOLE PÅ AT DET DE FORTELLER FAKTISK ER SANT. AT DET ER REELT DET DE KJENNER PÅ HVER DAG

De andre EPISODENE kan du lese HER

GLUTENALLERGI – CØLIAKI

GLUTENALLERGI – CØLIAKI

Glutenallergi Cøliaki

HJELP vi har fått et familiemedlem med glutenallergi – Cøliaki

Det var det første jeg tenkte for en måneds tid siden når jeg fikk telefonen fra fastlegen om at min yngste datter på 8 (snart 9) hadde Cøliaki. Vi har ikke tidligere hatt «tilstander» eller «diagnoser» i familien av denne arten og det var litt sånn det kan ikke stemme …

Jeg hadde jo hørt om temaet tidligere, men aldri satt meg inn i hva det virkelig innebar. Nå når jeg har «lest meg litt opp» på temaet er det jo virkelig ikke verdens undergang og langt i fra noen farlig eller veldig omveltende sykdom å ha. Jo, det vil ha sine begrensninger og det blir ting å passe på fremover både for oss og henne, men det er ikke «verdens undergang» akkurat.

Årsaken til at vi i det hele tatt undersøkte min datter, var at hun ofte det siste året hadde hatt «vondt i magen». Vondt i magen, kvalm, følte hun ville kaste opp osv. Dette kom i tide og utide, på kveldstid, på morgenen, på skolen. Men, jeg tok det ikke på alvor. Jeg satt det litt på kontoen for «brel». Men etter at dette hadde pågått en tid, bestilte vi time i februar hos fastlegen og etter et par uker kom telefonen som sa at hun hadde store utslag på prøvene og det var cøliaki. Vi fikk så henvisning til ny time hos Barneklinikken i Bergen hvor det skulle tas nye blodprøver for å bekrefte/avkrefte om resultatene var riktige. Dette er spesielt viktig  siden det er snakk om en livslang «lidelse» som man må forholde seg til livet ut og som ikke kan kureres. Derfor må blodprøver tas en andre gang. I denne perioden fra første til andre blodprøve er del VELDIG VIKTIG å ikke endre kostholdet sitt. Dette fordi det da kan forkludre resultatene. Om man legger om til glutenfritt i denne perioden, kan man få et mindre klart resultat på andre blodprøven og diagnosen blir vanskelig å stille. Diagnosen trenger man i forhold til NAV og evt forsikringsselskap da man blant annet har krav på noe som heter Grunnstønad hos NAV når man har Cøliaki. Dette skal dekke de ekstra kostnadene man får til kosthold, da glutenfritt kan være noe mer kostbart enn «vanlig» mat.

Det er også viktig at personene rundt barnet tester seg og tar blodprøve. Da tenker jeg på foreldre og søsken, da det er arvelig. Vi har ingen kjente tilfeller av Cøliaki i min familie, men det kan jo selvsagt ha vært det uten at personene har fått diagnosen. Så, nå har jeg bestilt time til meg selv og storesøster venter på svar på sine prøver.

Et par uker etter besøket og blodprøvene på Barneklinikken fikk vi altså denne uken bekreftelsen på at det er Cøliaki.

Brevet er videresendt til NAV for registrering der samt til forsikringsselskapet da vi har en barneforsikring som dekker 2% av forsikringssummen. Dette utløses først 2 år etter at diagnosen blir stilt og hjelper henne økonomisk i livet fremover. Det er jo det vi har barneforsikringer til, om barna blir syke eller uføre eller trenger ekstra oppfølging. Så hun vil motta en slump med penger når disse to årene er gått, akkurat hvor mye det blir får vi vente å se, det har med «uføregraden» som blir beregnet ut i fra diagnosen. If ringte meg opp dagen etter jeg sendte inn «skadeskjema» på nett så oppfølgingen derfra har vært upåklagelig så langt

Så nå har vi satt en dato for GLUTENFRITT kosthold : 25 april 2016

Den datoen er satt fordi hun har bursdag 20.4 og skal feire barneselskap 24.4
VI holder det normalt inntil da.

Så nå har jeg begynt å sette meg inn i utvalget i dagligvarebutikkene, har kjøpt inn noe og hun har fått smakt på noe. Noe faller i smak og noe ikke. Bakte brød i går som jeg likte veldig godt, men det gjenstår å se om hun liker det. Har kjøpt inn knekkebrød, rundstykker, brødmixer, sauser, tacolefser og en del annet som en får kjøpt glutenfritt i butikken, så får vi prøve oss frem gradvis. Det finnes «tonnevis» med blogger innen glutenfritt kosthold og jeg må bare begynne å lese meg opp og finne ting som prinsessen liker.

Fallgruvene er store og tilvenningen min vil antakelig ta tid. I går bakte jeg som sagt brød, men når det var stekt og jeg skulle skjære det opp la jeg det selvsagt på den vanlige brødfjølen og brukte den vanlige brødkniven når jeg skulle skjære det opp. Det skal man selvsagt IKKE gjøre. Man skal bruke egne skjærefjøler, kniver osv for å ikke «forurense» den glutenfrie maten. Den glutenfrie maten skal også oppbevares i egen skuff/skap, så det må vi også få på plass

En del tilvenning blir det og utfordringene står sikkert i kø når de ulike situasjonene oppstår med turer, barnebursdager, overnattinger osv dukker opp. Men vi får ta dem etterhvert som de kommer og krysse fingrene for at det går bra. Det må det jo 🙂