USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 9 – REVMATOLOGEN HAR TALT

Da har jeg vært hos VOLVAT og revmatolog. Det var LITT ANDRE BOLLER enn alt det «fjaset» jeg har opplevd de siste årene hos  fastleger, fysioterapeuter, offentlige ryggklinikker med flere

Nå har jeg i hvert fall fått kartlagt hva det IKKE er  : FIBROMYALGI OG LEDDGIKT er det IKKE

Det var ingen typiske tegn på fibromyalgi – ingen utslag på trykktest, selv om symptomer kan ligne på dette

Det var heller ingen tegn på leddgikt med de symptomer den sykdommen bringer med seg. 

Jeg ble egentlig veldig glad for at disse to ble eliminert bort, selv om det da gjenstod over 200 revmatiske diagnoser som det videre kunne være…

Når vi så skulle gå over til det revmatologen trodde jeg led av og da understreket han trodde, da det måtte både flere blodprøver til og MR bilder for å kunne fastslå dette, så var alternativene Bekhterevs sykdom (som nå heter spondyloartritt) og/eller Sjøgrens Syndrom. Dette var de to han helte mest mot, men som sagt må jeg vente på tilbakemelding fra blodprøvene som ble tatt og MR som skal tas.

Så da har jeg kanskje kommet noe nærmere en diagnose / forklaring på plagene og smertene jeg har slitt med i så mange år. 

Før timen hos revmatologen gikk jeg gjennom gamle notater og fant ut at jeg så tidlig som i 2010 har notert ned de samme symptomene som nå er helt utpreget hos meg. Stivhet, smerter som vandrer osv. Dette har nok vært i utvikling over ganske mange år. Jeg har bare den noen ganger plagsomme og noen ganger velsignede evnen til å fortrenge ting som ikke er oppe i dagen akkurat i dag. Jeg fortrenger og skyver bort ting som ikke er verdt å ta med seg videre. Informasjon jeg ikke trenger lengre. Jeg kan hviske det helt ut. Noen ganger er det bra og andre ganger kan det være en ganske så irriterende egenskap å inneha.

Men uansett. Jeg er nå lettet over at det blir tatt tak i og at jeg kanskje kan få et «navn» på det jeg «lider» av slik at jeg kan få «jobbet» meg videre mot en tilværelse som kan bli bedre for meg og de rundt meg. Samtidig var det et aldri så lite slag i fleisen å få en foreløpig indikasjon på diagnosen som venter. Det er jo overhode ikke noen tullesykdommer noen av dem og det vil få ganske store følger for meg herfra og ut uansett hvilken diagnose jeg får satt.

Om jeg skal forklare kort hva de ulike diagnosene kan innebære for meg så er det følgende :

BEKHTEREVS SYKDOM/SPONDYLOARTRITT

  • Revmatisk sykdom som angriper leddene i ryggen. Den kan også påvirke andre organer, som ledd i armer og ben, øye, hjerte og nyrer
  •  Begynner nesten alltid i relativ ung alder, før 45 år.
  • De vanligste symptomene er smerter og stivhet i korsryggen, av og til hele ryggsøylen
  • Hos omtrent en tiendedel kan enkelte ledd bli betente og hovne opp.
  • Leddbetennelse i hofteledd kan gi betydelig funksjonstap
  • Man kan få betennelse i regnbuehinnen i øyet, mer sjeldent komplikasjoner fra hjerte og nyrer, svikt i hjerteklaffen
  • Du arver ikke sykdommen fra hverken foreldre eller besteforeldre, selv om det er en klar sammenheng mellom arvestoffet som heter  HLA-B27 og Bekhterevs
  • En MR undersøkelse kan vise forandringer tidligere i sykdomsforløpet enn røntgen.
  • De fleste med Bekhterevs sykdom er såpass plaget med stivhet og smerter at fysisk aktivitet alene ikke er tilstrekkelig for å lindre plagene. 
  • Det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen
  • Alle medikamenter som brukes i dag, har kun effekt på plagene, ikke på selve sykdomsprosessen – Betennelsesdempende medisiner har i mange år vært basisbehandling, disse kan redusere smerte og stivhet ved å hemme betennelsen.
  • Fysioterapi og trening spiller en sentral rolle i behandlingen. 
  • Yrkesmessig er det begrensninger i forhold til at du ikke kan stå lenge i samme stilling, sitte lenge i samme stilling eller som medfører fysiske belastninger
  • Omkring 10 % får alvorlig sykdom med total avstivning av ryggen, betennelse i hofteledd og alvorlig angrep på nakkevirvlenes ledd
  • Sykdommen er kronisk, men kan svinge i aktivitet og dårlige perioder kan avløses av gode


SJØGRENS SYNDROM

  • Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom som kjennetegnes av betennelse i kroppens eksokrine kjertler. Betennelsen fører delvis til at disse kjertlene gradvis blir ødelagt, eller at funksjonene deres blir hemmet av den autoimmune betennelsesprosessen. Dette fører til tørre slimhinner som gir en rekke ulike plager
  • Hos en tredjedel av pasientene finner en også betennelse i ledd og indre organer. Dette innebærer at mange som er rammet, har leddplager og føler seg veldig trøtte og uengasjerte i lange perioder. 
  • Man skiller mellom primær Sjøgrens syndrom som opptrer UTEN annen revmatisk diagnose og sekundær Sjøgrens syndrom som opptrer SAMMEN MED  annen revmatisk sykdom
  • Den revmatiske betennelsen forårsakes av en eller flere defekter i kroppens immunforsvar. Immunforsvaret har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier,virus og annet. Normalt er immunforsvaret vårt programmert til å ikke angripe kroppens eget vev, kun ytre fiender. Ved Sjøgrens syndrom, har det oppstått en feil i denne programmeringen. Sykdommer, der immunforsvaret lager antistoffer MOT eget vev, kalles autoimmune sykdommer.
  • De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-års alderen. Over 90 % av pasientene er kvinner
  • Både tåremengde og tårekvalitet reduseres. En får da irritasjon og tørrhet på øynene. Dette oppleves som sandkorn eller boss på øynene. Sterkt lys tolereres dårlig, likeså luftkondisjonering. 
  • Tørrhet i munnen er like vanlig som tørrhet i øynene.
  • En av de største plagene ved Sjøgrens syndrom er kronisk trøtthet. Denne trøttheten varierer mye. Det hjelper ikke alltid å sove – søvn og hvile later ikke til å hjelpe. Noen trenger å hvile flere ganger om dagen, mens andre klarer å presse seg gjennom en hel arbeidsdag for eksempel. Trøttheten som oppleves fører blant annet til nedsatt arbeidsevne, nedsatt livskvalitet og mindre sosial aktivitet på fritiden.
  • De fleste med Sjøgrens syndrom har varierende grad av leddsmerter. Smertene har en tendens til å flytte seg fra det ene leddet til det andre. 
  • Muskelsmerter er svært vanlige. 
  • Man kan plages av irriterende tørrhoste som kan forklares med irriterte luftveier forårsaket av tørrhet.
  • En såkalt atrofisk gastritt forekommer ofte og kan resultere i et redusert opptak av, og mangel på vitamin B12. Kraftige magesmerter kan også følge med sykdommen.
  • Betennelser i det perifere nervesystemet er en vanlig komplikasjon. Nervene klarer da ikke å formidle impulser fra sanseorganene til hjernen på normalt vis. Dette kan gjelde berøring, smerte, varme og kulde. Man kan også oppleve at deler av huden er følelsesløs eller bedøvet eller at huden er overfølsom slik at selv den minste berøring kan være smertefull.
  • Både angst og depresjon er vanlige i forbindelse med Sjøgrens syndrom
  • Sykdommer i skjoldbruks kjertelen forekommer oftere hos pasienter med Sjøgrens syndrom. Disse gir betennelse i thyroidea eller enten for høyt eller lavt stoffskifte.
  • Plagene har en tendens til å avta med årene
  • Ingen studier tyder på at de som får sykdommen lever kortere enn andre men det finnes sterke holdepunkter for en økt fare for utvikling av kreft i lymfesystemet hos et lite mindre tall av pasientene. Flertallet (mer enn 90 %) utvikler ingen slike komplikasjoner. 
  • Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Men all behandling dreier seg om å lindre symptomer. Ingen behandling kan fjerne selve den immunologiske forstyrrelsen.

Så der har jeg altså de to mulige synderne til hva som herjer kroppen min. Nå skal jeg vente spent på blodprøvesvarene som jeg får like over helgen.

Og så krysser jeg igjen alt som kan krysses for at det nå skal gå veien for meg (om jeg hadde fått betalt for hver gang jeg har sagt og skrevet akkurat disse positive avslutningsordene så hadde jeg vært en rik kvinne nå ….Vi skal av og til være VELDIG takknemlig for at vi ikke vet hva som ligger foran oss. Hadde jeg visst i 2014 når jeg trodde jeg var nærme en løsning, det jeg vet i dag fire år etter så vet jeg ikke om jeg hadde holdt det ut )

MEN IGJEN – FINGERS CROSSED 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 8 – HAUKELAND UNIVERSITETSSJUKEHUS

 

I dag, to dager før min private utredning hos Volvat, kom svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling. Jeg sendte inn henvisningen fra fastlegen selv 27.11 for å se om det var mulig å komme til hurtigere der enn til den revmatologen på Bryggen hvor jeg opprinnelig var henvist. Hun som hadde 4-18 måneders ventetid. Fikk svar også fra henne i dag, fått time 24. oktober 2019 …

Svaret fra Haukeland og den lave prioriteringen hos revmatolog på Bryggen sier egentlig ALT om den henvisningen som er skrevet fra min fastlege.

Svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling er følgende :

«Vi har foretatt en medisinskfaglig vurdering av helsetilstanden din og behovet for hjelp basert på henvisningen og eventuelle tilleggsopplysninger. Vurderingen er foretatt av Overlege / professor ….. NN

Konklusjonen vår er at du ikke har behov for undersøkelse eller behandling i spesialhelsetjenesten «

Hva er det da i henvisningen som kan «trigge» helsevesenet til å først nedprioritere henvisningen hos den første revmatologen og nå fra Haukeland som avviser hele henvisningen ?

Kan det for eksempel være dette ?

«Upåfallende gange og holdning under timen vel og merke» …..

«Klarer å holde fasaden bemerkelsesverdig godt her på legekontoret, aldri grått, smiler og ler»

«Trykker på hennes triggerpunkt, litt vondt» Fastlegen har ALDRI rørt meg. Han har ALDRI reist seg fra sin stol på den andre siden av konsultasjonspulten. 

«Brukt en del medisiner siste tiden grunnet langvarige smerteproblematikk i hele kroppen, men nå kuttet ut det meste da hun ikke får noe lindring i dette»
Hva er det for noe ??? Jeg har ikke hatt noe smertestillende som har kunne hjelpe meg de siste 5 årene. Ikke en tablett har virket. Hadde jeg funnet noe som virket hadde jeg nok tatt dem, for jeg skulle gjort alt for å komme unna de smertene som rir kroppen min hver eneste dag og natt. Å påstå at jeg har brukt en del medisiner er bare helt HINSIDES.

«Ber om en psykologvurdering  for hennes kognitive utfordringer. Hun trenger personer hun kan få støtte fra og føle at hun får bistand. Ber i denne omgang om revmatologisk vurdering og psykologoppfølging, starter lokalt i hjemkommunen»
Ja, det var jo rette stedet å starte. En person som har hatt smerter i snart 5 år, det siste året non stop, vil vel kanskje til slutt ha en tendens til å «gå på veggene». Jeg tror de fleste ville blitt litt gal av det. De kan prøve de som vil, inkludert fastlegen min.

Det er rett og slett FANTASTISK hva man skal måtte tåle av motgang i Helse Norge når man først blir syk. Og når det gjøres på så FULLSTENDIG feil grunnlag som her, så gjør det meg helt maktesløs, et lite øyeblikk …

Dette er jo også et KVINNEPROBLEM i høyeste grad og det gjør meg enda mer sint. En mann som hadde kommet til legen med de samme problemene/symptomene som meg hadde ALDRI i verden fått samme stigmatiserte «diagnose» som jeg har fått.

Nå må jeg bare sette ALL min lit til revmatologen på VOLVAT om to dager.

Dette er virkelig fastlegen fra helvete. Og når dette forhåpentlig ender bra for min del, så skal jeg love at det skal få etterspill for fastlegen og den ufattelige dårlige jobben han har gjort i denne saken

Saken som faktisk gjelder meg –  Mitt liv og min kropp

 

 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 6 – EN KVINNE «TING»

Mange kvinner går i årevis rundt med kroniske muskelsmerter og unormal tretthet uten å vite hva som feiler dem 

kvinner og konstante smerter kronisk smerte

Noen går i årevis fra lege til lege uten å få hjelp.
Mange får høre at de sannsynligvis lider av en nevrose eller annen psykosomatisk sykdom OG ENDER OFTE OPP HOS PSYKOLOG FOR Å FÅ HJELP – PROBLEMENE LIGGER BARE DELVIS DER ELLER IKKE DER I DET HELE TATT

Når de så endelig får stilt diagnosen , blir mange kvinner lettet og takknemlige.
Endelig har de fått en merkelapp på sine problemer…

 

Mange mennesker lever et liv med smerter. Årsakene til smertene er ulike, men mange av pasientene har en felles erfaring med helsevesenet :  De blir ikke tatt på alvor eller i verste fall så blir de ikke trodd. En gjenganger er at fastlegen avviser pasientens smerteopplevelse når det ikke foreligger en objektiv medisinsk årsak til smertene.
Et slik møte med helsevesenet bidrar til at et liv med smerter blir enda vanskeligere enn nødvendig

Pasienter med kroniske smerter erfarer ofte å bli avvist i helsevesenet og hos NAV, eller de sitter igjen med en opplevelse av at helsepersonell synes de overdriver symptomene

Denne pasientgruppen har det altså vondt på flere plan: De har vondt fordi de har smerter i kroppen, og de har vondt fordi de ikke blir tatt på alvor

Det er skrevet opp og i mente om dette temaet og gjengangeren er alltid :
JEG OPPLEVER Å IKKE BLI TRODD – DET SYNES IKKE AT JEG HAR SMERTER OG DA TAR IKKE LEGEN DET PÅ ALVOR

NÅR SKAL HELSEVESENET BEGYNNE Å UTREDE – TA ALLE DE NØDVENDIGE PRØVER, UTELUKKE VED BLODPRØVER IKKE BARE PÅ ENKELT DIAGNOSER MEN PÅ MANGLER OG ANNET SOM KAN FØRE TIL SMERTE OG MUSKEL/SKJELETTPLAGER. TA FOR GUDS SKYLD CT, MR, RØNTGEN ELLER HENVIS TIL REVMATOLOG OG NEVROLOG OG FÅ TING I GANG TIDLIGERE ENN DET SOM SKJER I DAG.

STARTE MED Å HØRE PÅ PASIENTEN OG STOLE PÅ AT DET DE FORTELLER FAKTISK ER SANT. AT DET ER REELT DET DE KJENNER PÅ HVER DAG

De andre EPISODENE kan du lese HER

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 5 – SLUTT Å SYT .. TA DEG SAMMEN ..

Kroniske smerter

Du er ikke lenger den som hiver deg med når noen foreslår en spasertur, en tur på kino, en treningsøkt, en tur ut på restaurant, en fest, en helgetur eller en tur på kjøpesenteret.

Du orker aldri ta initiativ til noe. Henger med og smiler tappert når du en sjelden gang er med på aktiviteter med familien, venner, kollegaer eller andre.

Du har sluttet å nevne hvor det gjør vondt for de rundt deg.

De er for lengst lei av å høre om «vondtene» dine.
For «vondter» skal jo gå over, det er jo en historie som skal få en happy ending…

Dine «vondter» gir seg ikke og i kjent hypokonder stil så er det noe nytt hver dag.

I starten lar du deg selv forundre over det og sier det høyt så de rundt hører.
Men du slutter snart å forundre deg over det og du slutter snart å si noe om det.

De rundt deg er drittlei av å høre om ryggen som slo seg vrang like heftig som i en prolaps og varte i 2-3 dager fordi du bøyde deg ned litt for raskt en dag.
Om kneet som plutselig kjennes ut som om både korsbånd og menisk er ute av ledd. Om armen som låser seg for den minste ting.
Om tomlene dine som du må brekke på plass igjen.
Om håndleddene som kjennes ut som de er brukket eller i verste fall kraftig forstuet. Om isjias ilinger som herjer nedover i setet, i låret og leggen.
Om beinet som plutselig svikter under deg.
Om hukommelsen og konsentrasjonen som kan sammenligne seg med begynnende stadium av demens eller altzheimers.
Om ryggsøylen og skulderfester som konstant brenner fra øverst til nederst.
Om hendene og fingrene som konstant murrer.
Om lårmusklene som står som spente fiolinstrenger og som du konstant må massere om du sitter, står eller ligger.

Om hvor trøtt du er. Hvor sliten du er av å ha det slik hver eneste dag.

Ingen gidder å høre om dette hver dag, en gang i blant eller til slutt i det hele tatt.

Så du holder kjeft. Biter tennene sammen.

Selv om du vet at de ikke kan forstå, så utvikler du sakte men sikkert en bitterhet til de rundt deg, til alt og alle som ikke forstår hvordan du har det og som på toppen av det hele gjerne slår av en vits om deg.

For revmatisme og spesielt fibromyalgi er bare morsomt og en innbilt tilstand når du ikke har peiling på hva det går i. Det er nå bare noen damer som ikke orker, ikke klarer, syter og klager over hvor fælt de har det.

Diagnosen er så langt ned på rangstigen av sykdommer som den kan komme.

Så har du noen rundt deg som har sagt at de har fibromyalgi, revmatiske med kroniske smerter eller andre uforklarlige symptomer som de sliter med: Ta litt hensyn – Slutt å komme med dumme spørsmål eller dumme hentydninger som  «du kan jo ikke være syk, du kan jo gå på tur» når de en gang kommer seg ut døren og i bevegelse – «du kan jo ikke være trøtt – du har jo ikke vært på jobb som jeg har i dag» – «du som går hjemme må jo ha all verden med tid og overskudd til både det ene og det andre» 

Det er det siste de trenger – Punktum

De andre EPISODENE kan du lese HER