USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 2 – VEIEN MOT DIAGNOSE

MITT ØNSKE FRA EPISODE  1 OM USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN :

«Det jeg (og mange andre i min situasjon) ønsker seg er å bli TRODD – TRODD på at jeg faktisk har smerter, TRODD på at jeg trenger behandling, EN ELLER ANNEN FORM FOR BEHANDLING!! Noe, hva som helst som kan hjelpe, som kan lindre, som kan gi meg noe av livskvaliteten tilbake – Om det er en fastlege som kan ta tak i problemet, en revmatolog som kan finne ut av gåten, en smerteklinikk. LA MEG NÅ FOR HIMMELENS NAVN FÅ KOMME TIL ETT ELLER ANNET STED DER DE KAN SE PÅ MEG, UNDERSØKE OG FINNE UT AV TING SNART»

Hang in there

Etter å ha holdt på med dette en stund, har jeg skjønt at det er ikke så enkelt å finne ut av.
Vi lever nå en gang i 2018 og Google har vært flittig brukt i mange år. Også når det gjelder sykdommer, symptomer og erfaringer fra andre. Så også i mitt tilfelle. Det kan være både positivt og negativt å lese seg opp på egne symptomer. Man kan blåse en fjær opp til 10 høns og man kan bli klokere på egen sykdom. Slippe å finne opp kruttet på nytt har alltid vært mitt mål med Google.

I mitt tilfelle så har jeg funnet mye, blitt litt klokere men likevel fullstendig forvirret. For jeg har symptomer som passer til omtrent alle typer revmatiske sykdommer. Og det er ikke mulig å slå disse sammen og konkludere med at «Aha, det er DEN TYPEN jeg har herjende i kroppen». Da må man bare konkludere med at det ikke er mulig å lese seg til. Det må en vurdering fra helsepersonell til for å finne det ut, altså en utredning for å finne ut av hva som feiler meg. Det er det da en revmatolog som må gjøre, såpass har jeg skjønt.

Jeg begynte å ta tak i dette ved å bestille meg en time hos min nye fastlege. Min fastlege gjennom de siste 25 årene sluttet i høst i praksisen sin og jeg måtte finne meg en ny. Fant en som fikk masse skryt og bestilte meg time med godt håp om at denne fastlegen ville ta tak i problemene mine og få meg videre i systemet.

Min første time var 7 august, for snart 4 måneder siden.

Jeg var ganske så i kjelleren når jeg var der første gang etter å ha jobbet meg «halvt ihjel» i juni og juli på rein trass overfor kroppen min som ikke ville fungere og som verket mer enn noen gang. Jobben min med egen nettbutikk krevde ekstra innsats i disse månedene. Som egen sjef over egen inntekt, så kan du ikke bare si at «jeg klarer ikke». Da må du bare si til deg selv at «jo, du må», om kroppen vil være med på laget eller ikke. Så det ble to jævlige måneder, selv med det nydelige været vi hadde i sommer. Det ble som sagt nedlagt ekstra innsats i reint trass overfor kroppen i disse månedene, på trass overfor alle rundt meg som ikke forstod og overfor helsevesenet som til da overhode ikke hadde stilt opp og funnet ut noen verdens ting. Blodprøvene var «rene», min tidligere fastlege fastslo at det feilet meg ingenting og sendte meg på gråten ut av døren med ordene «dette skal vi finne ut av Linda», noe jeg visste aldri ville skje om jeg ikke fant ut av det på egen hånd. Så, da så. «Jeg er frisk som en fisk – Det feiler meg ikke noe – Men kroppen kjennes ut som den skal eksplodere i smerter». Da går jeg rett og slett i «nødmodus» og henter krefter som ikke er der og prøver å jobbe meg ihjel. Det var altså det som skjedde i juni og juli og når jeg som sagt satt hos min nye fastlege 7. august så var det sammen med et langt skriv der jeg hadde fått ned på papiret det som hadde skjedd så langt og hvordan jeg hadde det. Om jeg skulle fortalt ham alt dette muntlig der og da, hadde det vært et «hulkende vrak» han hadde på andre siden av pulten og det ville tatt omtrent halve dagen å komme igjennom. Han fikk skrivet, vi utvekslet noen standard fraser som er mulig å gjennomføre på 15-20 tilmålte minutter og jeg fikk en sykemelding med meg i hånden samt ordene fra legen «jeg skal legge et løp på dette så vi finner ut av det». En sykemelding eller  «pause» som jeg så på det som. Skulle jeg endelig innvilges en «pause» fra jobb og han skulle ta tak i det ? Det virket nesten for godt til å være sant.

Og som med det meste som virker for godt til å være sant, så også i dette tilfellet.

Vi skriver nå 22. november og jeg har fortsatt ikke fått innkalling til revmatolog.
Jeg ventet lenge, var til nye lege timer. Spurte og ja nå skulle han sende den av gårde. Nye uker gikk og jeg ringte inn. Den var fortsatt ikke sendt. Forkontoret skulle purre på legen. Ringte igjen og nei den var fortsatt ikke sendt. For en måned siden ble den omsider sendt av gårde. Til en revmatolog som holder til på Bryggen i Bergen.
Jaja, da tar det vel ikke så lang tid tenkte jeg og øynet nytt håp. Et par uker etter ringte jeg revmatologen for å høre om de hadde mottatt henvisningen min. Joda, det hadde de. Den lå til behandling. Jeg lurte på hvor lang ventetid det var og forventet vel et svar som mellom 4-8 uker. Det ville være normalt. FIRE til ATTEN måneder var svaret jeg fikk !!! Alt etter alvorlighetsgrad på tilstanden.

I skrivende stund har jeg fortsatt ikke mottatt noen innkalling til revmatologen.
Jeg er fortsatt sykemeldt og er ikke kommet et bittelite skritt nærmere noen løsning på mysteriet som herjer kroppen.

Det jeg imidlertid fikk for 3 dager siden det var en SMS fra det automatiske nummeret 2097 helt ut av det blå. Der stod det følgende :

«Hei. Du har fått time hos Psykolog …….. 29.11.2018 kl 1200. Oppmøtested : …..
Ta kontakt på tlf …. dersom dette ikke passer. Denne SMS kan ikke besvares. Vennlig hilsen Psykologtjenesten i Askøy kommune»

Hva faen ?

Jeg begynte å tenke hvor dette kunne komme fra ? Var det sendt til feil nummer kanskje?

Jeg ringte psykologen for å få en avklaring. «Joda det var sendt henvisning fra min fastlege 11. oktober i år» og hun beklaget at det hadde tatt lang tid…
Jeg måtte da forklare at det hele måtte skyldes en feil. Jeg hadde ikke bedt om noen psykolog time. Det har heller ikke vært oppe til diskusjon på noen av timene hos fastlegen. Psykologen sa da at de ikke skjønte så mye av henvisningen heller da det ikke stod hva jeg var henvist for og at de i hvert fall ikke ønsket å ta imot en pasient som ikke hadde bedt om å bli henvist og hvor det ikke hadde vært tema på noen av konsultasjonene. Så den timen ble kansellert og de skulle ta kontakt med fastlegen om det.

Det er mulig jeg har fremstått som «psykotisk» uten at jeg er klar over det når jeg har vært hos fastlegen (ironi) og at han kanskje mener at det er hos psykolog jeg trenger å få ut «smertene» mine. At det er innbilt og sitter i hodet som revmatisme og kvinner i samme setning ofte blir assosiert til. Uspesefikke smerter + kvinne = Innbilt sykdom. Revmatiske sykdommer ligger vel så lavt på rangstigen som det er mulig å komme hos leger. Det er mulig hemoroider ligger lavere, men jeg er ikke helt sikker.

Det skal ikke stikkes under en stol at mye smerte i kroppen kan sitte i hodet. Jeg har lest mye også om dette når jeg har lest meg opp på revmatiske sykdommer.

Jeg er imidlertid blitt «friskmeldt» i hodet av Ryggklinikken for ganske nøyaktig fire år siden. Der kunne de konkludere med følgende etter å ha stilt spørsmål om alt fra om du hadde det vondt hjemme, om du hadde et bra sex liv, om du var redd for smertene dine osv osv :

«Det finnes ikke psykososiale stressfaktorer av betydning ved dagens konsultasjon»
«Uspesifikke smerter i korsryggen»
«Forklarer seg godt»
«Stemningsleie fremstår som normalt ved dagens konsultasjon»
«Ingen tendens til generell engstelse, somatisering (dette måtte jeg slå opp faktisk og det betyr blant annet : Psykisk -psykosomatisk lidelse kjennetegnet ved medisinsk-biologisk uforklarlige symptomer som personen søker legehjelp for og som medfører ulike grader av funksjonssvikt) eller depresjon «
«Hun viser ikke frykt og unngåelsesadferd knyttet til aktivitet»

Hele dette innlegget kan du lese her

Så jeg føler at jeg har mitt på det tørre når det kommer til at «det sitter i hodet».
At fastlegen likevel har henvist meg til psykolog vitner vel om hvor lite han har satt seg inn i forhistorien min. Jeg har vel kommet en del lenger i hendelsesforløpet enn ham og konkludert på en masse punkter før jeg var hos ham første gang. Jeg har forsøkt å forklare hvordan jeg er som person. At jeg for eksempel returnerte til jobb dagen etter et hjerteinfarkt. At jeg oppsøkte lege men at de ikke fant noe. At jeg fortsatte å jobbe en uke etter det igjen og reiste til Spania fordi jeg hadde lovet 11-åringen det. At jeg ble innlagt på sykehus i Spania. Kom til Haukeland og ble liggende der uten at de fant noe på en uke nettopp fordi jeg den gang var 32 år og ikke var i kategorien typisk  hjerteinfarkt pasient og heller ikke trodde på at jeg hadde angina eller tette blodårer som jeg hadde med papirer på fra Spania. At jeg trynte på motorsykkel og knakk venstre håndledd. At jeg da stilte på jobb dagen etter som renholder i eget selskap og klippet ned gipsen etter hvert som det gikk slik at hånden kunne brukes til det jeg trengte den til.

Så jeg føler på en måte at jeg har forklart litt hva det går i. Hvordan jeg er. Han har fått det skriftlig på papiret. Men, kanskje det er det som er galt her. Kanskje jeg blir regnet som litt «gal» ved å være som jeg er? At jeg ikke er som de fleste andre? At jeg de gangene heller skulle lagt meg ned og gitt opp, fått en sykemelding og lagt beina på bordet. Jeg er av den oppfatning at selv om en arm er brukket, så har du fortsatt to bein og en arm, et hode og resten av kroppen som virker. Hadde jeg  brukket begge beina skulle jeg fint funnet en måte å klare meg selv hjemme. Alt går på ett vis og vi finner alltid løsninger. Men det er når det er en midlertidig tilstand. Det hadde stilt seg helt annerledes om jeg ble lam i begge bena og visste at jeg skulle ha det slik for alltid. Da hadde det nok sittet lenger inne selv om jeg ikke vet hvordan jeg hadde reagert, men jeg tror det er en forskjell der.

Sånn blir det litt med det som herjer kroppen min nå også. Det er ikke noe midlertidig, noe man kan jobbe seg gjennom, noe som går over. For det gir seg jo faen meg aldri!
Og jeg finner ikke ut av hva det er. Ingen hjelper til med å finne ut hva det er heller. Og jeg skulle jo gjerne visst dette I GÅR sånn at jeg kunne begynt å jobbe med noe konkret. Det har jeg sagt til fastlegen også. Jeg ser på dette som nok en arbeidsoppgave som skal løses og finnes ut av. Men jeg står bom fast med prosjektet mitt «Bli frisk».

Det har vist seg komplett umulig å finne ut av. Jeg kan bli bedre av trening en dag, fullstendig invalidisert av trening en annen dag. Står jeg mye en dag så er det gale, sitter jeg mye en dag så er det enda verre. Tidligere kunne jeg for eksempel bli bedre ved å gå på tur. Det var medisin mens jeg var i bevegelse. Det varer sånn ca 30-40 minutter nå så begynner verkingen selv når jeg er i bevegelse. Så, når du tror du har funnet noe som virker, nei så reagerer ikke kroppen på samme måte lenger. Sånn har jeg holdt på nå i over ett år og jeg får ikke noe til å stemme.

Så der står vi da kroppen og jeg, familien og de rundt som prøver å støtte meg så godt det lar seg gjøre. «To steg fram og tre attende».

I den andre enden har vi NAV som gjør sitt ALLER YTTERSTE for at du ikke skal ha en sjanse til å bli frisk. At du skal få de økonomiske bekymringene på toppen. Som gjør at jeg igjen har gått i «nødmodus» og legger sykemeldingen jeg har til side og jobber på i november som aldri før. Inntekt må man ha.

Dette får du lese om i neste innlegg. Men nå kan jeg ikke skrive mer, det tikket i dette sekund inn en SMS fra Altinn og NAV om at jeg har fått en beskjed fra dem og antakelig svar på meldingen jeg sendte i systemet til dem i går på at jeg ønsket et møte med dem.

Så nå ER jeg spent altså …. (not)

 

Her kan du lese Episode 1

EN RYGG TIL BESVÆR – DEL 2

vondt i ryggen korsryggen

Siden sist har jeg vært hos fastlegen igjen og denne gangen ble vi enig om at Ryggklinikken Haukeland var neste skritt på veien :

Det første jeg fikk etter dette, var et brev fra Haukeland Sykehus om at jeg kunne forvente å komme til i januar 2015 …

Du kan si at håpet rant ut i sanden der og da – Med utsikter til 3 nye måneder med denne ryggen så var ikke det så veldig lystig

Lysglimtet kom allerede neste dag da det kom nytt brev med innkalling allerede i slutten av oktober. Så da steg håpet igjen. Endelig skulle det bli fart på sakene.
Med innkallingen lå det et skjema som skulle fylles ut – og det var ikke et hvilket som helst skjema. Her skulle de vite alt fra om sexlivet ditt var tilfredsstillende til om barna dine hadde det bra …

Det er vanskelig å beskrive alle spørsmålene, men det var tydelig at de ville utelukke alle mulige psykiske faktorer som kunne gjøre at jeg hadde vondt i ryggen.  Spørsmålene omfattet blant annet om man anså trening som farlig for ryggen, om man var utsatt for vold i hjemmet, om man anså arbeidsplassen som farlig for ryggen osv osv. Jeg skjønner jo hensikten, da mange (spesielt kvinner) har ryggplager som viser seg å stamme fra psykiske forhold. Men,  kanskje man skulle begynt med en samtale FØRST og så ut i fra det gått videre med den psykiske delen.

Jeg stilte i hvert fall opp på Ryggklinikken ved godt mot. En tre timer lang utredning lå foran meg – Nå måtte de vel finne ut av mysteriet …

Først 1/2 time med å fylle ut nok et lignende skjema til det jeg hadde fått i posten – Elektronisk type skjema som skulle brukes til statistisk bruk i hele landet …

En 1/2 times venting og så inn til sykepleier for 1/2 times samtale, som man da måtte utdype disse spørsmålene for og berolige med at «joda jeg har det HELT fint med min samboer, jeg misbruker VERKEN alkohol eller piller, barna har det helt fint (hvis ikke hadde jeg nok fått beskjed om det KJAPT), ja jeg er i full jobb, jeg trenger ikke sykemelding og MÅLET MITT ER Å BLI BRA I RYGGEN IGJEN – AT DERE KAN FINNE UT HVA SOM FEILER DEN !!

En ny 1/2 times venting i gangene, så  inne hos fysioterapeut (som var det mest vettuge med hele undersøkelsen) i en 1/2 time. Testing av muskelgrupper, måling av rygg, bøy og tøy og sjekk av det ene og det andre fysisk – Ingen logisk forklaring til smerten kom ut av det

En ny 1/2 times venting i gangen

Så inn til legen en 1/2 time, som skulle stille en kombinasjon av de samme spørsmålene som de to første hadde stilt – gjøre om igjen noen av de samme testene som fysioterapeuten gjorde og konkludere med at : «Nei, her finner vi nok ingen tydelige tegn på hva det kan være, jeg vil anbefale deg å oppsøke en fysioterapeut –  Centrum Fysioterapi i Bergen, IKKE for behandling, men for NOK en vurdering» – «Hva skal hensikten med det være da ?» prøvde jeg meg – Jo flere som så på ryggen og jo flere vurderinger jeg fikk, jo nærmere ville vi komme mente hun …

Jommen sa jeg smør – 3,5 time på ryggklinikken Haukeland Sykehus og dette var det jeg satt igjen med … :

«Det finnes ikke psykososiale stressfaktorer av betydning ved dagens konsultasjon»

«Uspesifikke smerter i korsryggen» 

På kjøpet fikk jeg (i tillegg til fysiske tester) en analyse av min egen psyke :

«Forklarer seg godt»
«Stemningsleie fremstår som normalt ved dagens konsultasjon»
«Ingen tendens til generell engstelse, somatisering (dette måtte jeg slå opp faktisk og det betyr blant annet : Psykisk -psykosomatisk lidelse kjennetegnet ved medisinsk-biologisk uforklarlige symptomer som personen søker legehjelp for og som medfører ulike grader av funksjonssvikt) eller depresjon «
«Hun viser ikke frykt og unngåelsesadferd knyttet til aktivitet»

Da vet jeg ihvertfall hvordan jeg fremstår psykisk, selv om jeg ikke kom noe nærmere løsning på ryggproblemet mitt 😉

Les også : En rygg til besvær som er innledningen til hele rygghistorien

Fortsettelse følger ….