USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 4 – IKKE TRODD AV LEGE – I BESTE FALL MISFORSTÅTT AV LEGE

Its so hard

Jeg har nå fått ut henvisningene mine fra fastlegen og jeg har fått svar fra Revmatologen muntlig om ventetid.

Henvisningene mine til Revmatolog og Psykolog var begge sendt 11. oktober fra fastlegen, altså 2 måneder etter at jeg var til min første time der.

 

Revmatologen har enda ikke sendt ut brev til meg, enda det nå er 7 uker siden henvisningen ble mottatt der. Alle behandlere har 10 dager frist eller 30 (jeg blir ikke klok på dette, da det står forskjellig to steder på siden til helsenorge.no) til å sende svar på din henvisning. At de har mottatt den, at du ligger til behandling, hva estimert ventetid er osv. Og nå har det altså gått 7 uker.

Psykologen som jeg ikke hadde bedt om henvisning til, var litt raskere på labben. De sendte meg en time forrige uke, altså 6 uker etter henvisningen. En time som jeg dog ikke trenger og har avbestilt.

Etter å ha ringt til revmatologen i dag, så kunne de opplyse om at det var sendt tilbake et skriv til min fastlege der de etterlyste svar på noen blodprøver som revmatologen ønsket. Disse var mottatt I GÅR 26.11 hos revmatologen. Den eneste gangen jeg har tatt blodprøver hos fastlegen var i starten av september og prøveresultatene forelå til neste time jeg hadde der 13.9. Så disse prøveresultatene må ha vært tilgjengelige når henvisningen ble sendt 11.10, men ble altså sendt revmatologen først i går.

Revmatologen jeg er henvist til kunne også forespeile meg time høsten 2019 !!!!!
Jeg kunne faktisk ikke annet enn å le. Det begynner å bli tragikomisk hele opplegget dette her og jeg kjenner at jeg begynner å bli rimelig nummen og likegyldig av alt sammen.

Jeg tror kanskje henvisninger som er skrevet av fastleger IKKE er ment å bli lest av pasienten. Det har vel aldri vært aktuelt for meg å be om å få utskrift av henvisninger noen gang tidligere hos min gamle fastlege heller. Disse henvisningene var jeg nå bare nødt til å få ut for å se hva som i det hele tatt var skrevet til revmatologen OG psykolog. Det er nemlig sendt SAMME henvisning til disse to. Sikkert for å gjøre det enkelt….

Her er et lite utdrag (sakset rett fra henvisningen) – Rød skrift er det fastlegen har skrevet :

«Pasienten har med seg 6 sider hvor hun har skrevet hva som er hennes fokus og plager nå som gjør at hun går til legen. Jeg gir en kortfattet oppsummering av brevet som gjør at jeg gjerne vil ha hun utredet av revmatolog for revmatisme eller ME, myositt? Myalgi.

Oppsummering : Hun skriver at hun har det helt jævli men når hun kommer til legen har hun det ikke så aller verst likevel, klarer ikke å beskrive sin egen elendighet som er mye verre enn det hun fremstår under timen. Og dette er påfallende uttalt når en leser brevet hennes. (det jeg skrev var følgende : Jeg kan ha det helt jævlig, men når jeg kommer til legen så «går det nå ikke så aller verst». Jeg klarer ikke å si hvordan jeg egentlig har det. Derfor må jeg skrive det for at det ikke skal ta timevis å forklare) 
Hennes symptomer : verker i HELE kroppen. Har skrevet alle kroppsdelene! Mister styrke i armer og ben, problemer med å løfte glass, reise seg, lårmusklene vil ikke mer. Upåfallende gange og holdning under timen vel og merke.
(Så med dette mener han at jeg skulle hatt mer tydelige tegn utenpå som viser at jeg har vondt? Jeg hadde forventet meg mer av en lege. At folk rundt ikke forstår hvordan jeg har det, er en ting. Men at fastlegen din som skal være der for å hjelpe deg videre og sette seg inn i hvordan du har det, omtrent gjør narr av hvordan du har det og kjenner det hver eneste dag i sin henvisning til revmatologen, finner jeg utrolig pussig. Å hentyde at «det var ikke mye å se til alle de vondtene hun har beskrevet og som hun påstår å ha ved legetimen». Jeg blir så utrolig provosert og forbanna og skuffet og jeg vet ikke hva nå. Jeg trodde jeg hadde formidlet at nå orker jeg ikke mer, nå må noen ta tak i det og hjelpe meg….

Trykker på henne triggerpunkt, litt vondt. Min nye fastlege har ikke EN gang reist seg og kommet over på min side av pulten. At det har vært trykket på noen triggerpunkter eller vært gjort noen som helst fysiske undersøkelser er helt hinsides å påstå – det er regn løgn og i beste fall forveksler han meg med en annen.

Klarer å holde fasaden, også bemerkelsesverdig godt her på legekontoret, aldri grått, smiler og lerHva annet skal man gjøre da? Sitter meg ikke til å hulke eller knekke sammen på legekontoret. Det kan jeg gjøre hjemme bak mine 4 vegger når ingen er hjemme og får det med seg. Det skrev jeg også i notatet jeg leverte første gang jeg var der. At om jeg skulle gå igjennom og fortelle om alt som plaget meg og hvordan dagene mine artet seg og hvordan jeg hadde det, så ville jeg ikke klare å komme igjennom det.

Og så skal det også sies at det har vært snakket om ALT mulig annet ved mine legekonsultasjoner. Det har vært fjas og tull fra ende til annen. Jeg har ikke helt visst hvordan jeg skulle tolke legen. Min lege har en nær relasjon til en felles venn og har også vært min samboers lege i en kort periode. Så, vi hadde hilst før jeg kom til første time. Mye av den korte tiden jeg har vært inne på kontoret har vært preget av dette. Det er et minimum av de minuttene som skulle være tilmålt min helse som har omhandlet denne. Bare som et eksempel, kom det ved siste konsultasjon et spørsmål ut av det blå : «Har du angst?» Hvorpå jeg måtte svare at NEI, det har jeg ikke. «Ikke fylleangst engang?» var kontrasvaret og latter rundt dette. Hva skal du si til noe sånt da ? Man smiler jo og ler av sånt fjas. Tulle og fjase kan man gjøre mange steder, også på et legekontor, men da bør det være ganske bagatellmessig det man sitter der for, mener jeg.

Så kommer vurderingen til revmatolog (og psykolog) :

Egen vurdering : Her var det mye å ta tak i. Ja, det kan jeg skrive under på. Jeg har frem til nå nøstet opp litt og prøvd å få en oversikt. Tenker hun må utredes for sjøgren. Jeg skal ta serologiske prøver og utelukke (selv om dette sikkert er gjort) borrelia, syfilis ++.(dette har jeg ikke hørt noe om nå halvannen måned etter henvisningen ble skrevet og sendt)  Hun må henvises til ekko cor kontroll (det har jeg heller ikke hørt noe om enda) grunnet tidligere hjerteinfarkt og jeg ber om en psykologvurdering (det trengs ikke, jeg er allerede «friskmeldt» i hodet fra ryggklinikken om man hadde undersøkt dette litt) for hennes kognitive utfordringer. Hun trenger personer hun kan få støtte fra og føle at hun får bistand. (Ja, jeg føler meg virkelig godt ivaretatt og får støtte og bistand fra alle kanter (ironisk ment altså om noen lurte) nå etter snart 4 måneder på vent og det eneste jeg har fått tilbud om er en psykologtime og en revmatologisk utredning 12 måneder frem i tid)  Evt annen revmatisk sykdom/nevrologisk sykdom som du tenker på. Ikke klassisk for myasthenia gravis men jeg tenkte på dystrofia myotonica på noen få av symptomene hun beskrev men ikke nok til at jeg vil henvise til nevrolog. Ber i denne omgang om revmatologisk vurdering og psykologoppfølging, starter lokalt i hjemkommunen.

Jeg er så glad for at jeg ba om å få ut disse henvisningene. Nå fikk jeg virkelig se at jeg tenkte rett når jeg vurderte å bytte fastlege. Dette kan jo ikke være det pasienter blir møtt med når de kommer til legen med sine alvorlige problemer ? Er det faktisk sånn?

Men så sitter jeg her igjen da, tilbake til START og like lite klok som jeg var da jeg først kom til lege for 4 måneder siden og håpet på å få hjelp

Jeg har nå bedt om overflytting til ny fastlege så snart det åpner seg opp plass.
Jeg har sendt henvisningen til revmatolog videre til Helse Vest og Revmatolog avdelingen på Haukeland universitetssykehus hvor det er 4-16 ukers ventetid. Alt må jo være bedre enn de 12 månedene jeg er forespeilet hos revmatolog på Bryggen i Bergen.

Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal avslutte med denne gangen. Det er verken håp i hengende snøre eller noen avklaring på noe som helst. Så bare ukene og månedene fremover vil vise hva som skjer.

håpløst

Her kan du lese Episode 1Episode 2Episode 3

EN RYGG TIL BESVÆR – DEL 3

vondt i ryggen korsryggen

 

VI NÆRMER OSS EN LØSNING ….

 

Etter de nedslående resultatene og konklusjonen fra ryggklinikken på Haukeland Sykehus trengte jeg noen dager på å synes litt synd på meg selv og tenke over hvor dette skulle bære – Ville det ingen ende ta ? Skulle jeg måtte lære meg å leve med ryggen slik den var nå ? Hvordan ville årene fremover bli med en slik rygglidelse som går ut over ikke bare arbeidsliv, men det totale bildet av hva man kan gjøre og ikke gjøre. Gnåle nok om det til de nærmeste har jeg gjort, og jeg er rimelig lei av å høre om det selv også. Men, av og til må det bare ut. Vi kan ikke bare gå og holde det inne hele forbaskade tiden. Da tørner man gal. Så lenge man ikke sier noe, så forventes det av de rundt deg at alt går bra. Sånn er det jo bare. Sånn er vi jo alle. Får vi ikke en liten påminner om at det kan den personen faktisk ikke gjøre, så forventer vi jo det motsatte. Og man har jo ikke akkurat lyst til å være en brems eller den som setter en stopper for en aktivitet. I hvert fall jeg har lyst til å delta på alt jeg har muligheten for og lysten til å delta på.

Så etter noen sånne dager, så var det rett i tenkeboksen igjen og begynne å tenke klart. Aud Skogen tenkte jeg da, hun vet hva jeg skal gjøre og hvor jeg skal henvende meg. En liten melding på Facebook om hvor hun ville anbefale meg å gå på Askøy (for jeg kjører ikke til Bergen tur/retur for hver behandling, det har jeg verken tid eller lyst til) ut i fra det lille fornuftige jeg fikk ut av ryggklinikken «veiledet opptrening med fokus på kroppsbevissthet for å endre ekstensjonspregete mønster og få tilbake kontroll i fleksjon/fremoverbøy. Sirkulasjon og bevegelighet i T-col og bekken/hofteparti for å redusere muskulære spenninger».

Svaret kom : Ingvill Tvedt ved Florvåg Fysikalske

Da var det bare  å komme seg til fastlegen igjen,få seg en henvisning, tok kontakt med Ingvill og fikk en time i løpet av noen dager

Allerede første besøket hos Ingvill Tvedt gav resultater. Jeg har tatt en kjapp gjennomgang av hvor mange jeg nå har vært innom siden dette startet ved årsskiftet 2013-2014 og jeg kom til 9 ulike instanser/behandlere. Ingvill Tvedt ble altså den 9 og foreløpig den som har funnet ut noe :

Ved vanlig undersøkelse kunne hun med det blotte øyet se at jeg hadde en rotasjon i overkroppen, dvs. at den høyre skulderen var mer fremskutt en den andre. Det kommer fra rotasjon i hoften og kan skyldes så mangt. Slitasje, skade i ryggen fra jeg var liten, feilbelastning p.g.a andre skader. Det viktigste var i hvert fall at den var der.

Andre symptomer var mer vanskelig å finne. Men jeg sa til henne at du må bare ta i ved undersøking og trykking. Jeg er en rimelig robust type og kropp og tåler en trøkk. Så, når andre har tatt på deg med silkehansker og spurt om det gjør vondt når man trykker her eller der, så har jeg ærlig måtte svare at «nei, ikke noe spesielt vondt der eller der», kanskje litt mer der. Det har aldri vært noen (med unntak av Magne Brakstad sine behandlinger da) som har vært i nærheten av å finne et punkt som virkelig har pekt seg ut.

Når Ingvill la meg på benken og begynte å bruke albuen og kroppsvekten for å gå grundigere til verks, så kom også resultatene og funnene. I ettertid har jeg lært meg hva det var hun fant :

Dypt inne i siden av hvert seteparti sitter en muskel som heter PIRIFORMIS muskelen

Hvis man ser på bildene under så er det litt lettere å skjønne hvor :

piriformis piriformis_intro01 piriformis-syndrome-1 Piriformis-syndrome-web-large800x600

 

ER DET RART JEG HAR VONDT I RYGGEN OG (unnskyld uttrykket) RÆVEN DA ???

Slik jeg har fått det forklart så kan denne muskelen bli så stram at den ligger å trykker på Isjias nerven

Ingvill er nå i full gang med å behandle denne – Jeg har hatt to behandlinger nå og allerede merker jeg en 10 % bedring. Jeg har fått øvelser jeg skal gjøre i slynge – Blant annet må bakside lår og setemuskel trenes mer og jeg må gjøre tøye øvelser for akkurat denne muskelen.

Voila ! Jeg håper virkelig vi er inne på noe nå, 6-8 behandlinger ser hun for seg og så håper vi at det skal gjøre susen

Om dette virker, så viser det nok en gang hvor enkelt det KAN være og hvor VANSKELIG rygg kan være å finne ut av. Men, det viktigste tror jeg er å IKKE gi opp, prøve ulike innfallsvinkler og selv være aktiv i å prøve og finne ut av det

Om jeg hadde vært en vanlig ansatt som hadde gått sykemeldt i hele denne tiden, hvor mye hadde jeg ikke nå kostet samfunnet ?  Hvis det kan være så enkelt som dette og 8 andre behandlere, sykehus og fastlege ikke har vært i nærheten av å løse gåten ut i fra mine gjentatte beskrivelser (som fysioterapeut Ingvill Tvedt finner typisk med akkurat denne typen plager) så vet jeg faktisk ikke hvilken tiltro jeg skal gi dem

Jeg krysser fingrene for at vi nå har funnet løsningen på denne rygg gåten 🙂

 

Se også : En rygg til besvær og En rygg til besvær – del 2

EN RYGG TIL BESVÆR – DEL 2

vondt i ryggen korsryggen

Siden sist har jeg vært hos fastlegen igjen og denne gangen ble vi enig om at Ryggklinikken Haukeland var neste skritt på veien :

Det første jeg fikk etter dette, var et brev fra Haukeland Sykehus om at jeg kunne forvente å komme til i januar 2015 …

Du kan si at håpet rant ut i sanden der og da – Med utsikter til 3 nye måneder med denne ryggen så var ikke det så veldig lystig

Lysglimtet kom allerede neste dag da det kom nytt brev med innkalling allerede i slutten av oktober. Så da steg håpet igjen. Endelig skulle det bli fart på sakene.
Med innkallingen lå det et skjema som skulle fylles ut – og det var ikke et hvilket som helst skjema. Her skulle de vite alt fra om sexlivet ditt var tilfredsstillende til om barna dine hadde det bra …

Det er vanskelig å beskrive alle spørsmålene, men det var tydelig at de ville utelukke alle mulige psykiske faktorer som kunne gjøre at jeg hadde vondt i ryggen.  Spørsmålene omfattet blant annet om man anså trening som farlig for ryggen, om man var utsatt for vold i hjemmet, om man anså arbeidsplassen som farlig for ryggen osv osv. Jeg skjønner jo hensikten, da mange (spesielt kvinner) har ryggplager som viser seg å stamme fra psykiske forhold. Men,  kanskje man skulle begynt med en samtale FØRST og så ut i fra det gått videre med den psykiske delen.

Jeg stilte i hvert fall opp på Ryggklinikken ved godt mot. En tre timer lang utredning lå foran meg – Nå måtte de vel finne ut av mysteriet …

Først 1/2 time med å fylle ut nok et lignende skjema til det jeg hadde fått i posten – Elektronisk type skjema som skulle brukes til statistisk bruk i hele landet …

En 1/2 times venting og så inn til sykepleier for 1/2 times samtale, som man da måtte utdype disse spørsmålene for og berolige med at «joda jeg har det HELT fint med min samboer, jeg misbruker VERKEN alkohol eller piller, barna har det helt fint (hvis ikke hadde jeg nok fått beskjed om det KJAPT), ja jeg er i full jobb, jeg trenger ikke sykemelding og MÅLET MITT ER Å BLI BRA I RYGGEN IGJEN – AT DERE KAN FINNE UT HVA SOM FEILER DEN !!

En ny 1/2 times venting i gangene, så  inne hos fysioterapeut (som var det mest vettuge med hele undersøkelsen) i en 1/2 time. Testing av muskelgrupper, måling av rygg, bøy og tøy og sjekk av det ene og det andre fysisk – Ingen logisk forklaring til smerten kom ut av det

En ny 1/2 times venting i gangen

Så inn til legen en 1/2 time, som skulle stille en kombinasjon av de samme spørsmålene som de to første hadde stilt – gjøre om igjen noen av de samme testene som fysioterapeuten gjorde og konkludere med at : «Nei, her finner vi nok ingen tydelige tegn på hva det kan være, jeg vil anbefale deg å oppsøke en fysioterapeut –  Centrum Fysioterapi i Bergen, IKKE for behandling, men for NOK en vurdering» – «Hva skal hensikten med det være da ?» prøvde jeg meg – Jo flere som så på ryggen og jo flere vurderinger jeg fikk, jo nærmere ville vi komme mente hun …

Jommen sa jeg smør – 3,5 time på ryggklinikken Haukeland Sykehus og dette var det jeg satt igjen med … :

«Det finnes ikke psykososiale stressfaktorer av betydning ved dagens konsultasjon»

«Uspesifikke smerter i korsryggen» 

På kjøpet fikk jeg (i tillegg til fysiske tester) en analyse av min egen psyke :

«Forklarer seg godt»
«Stemningsleie fremstår som normalt ved dagens konsultasjon»
«Ingen tendens til generell engstelse, somatisering (dette måtte jeg slå opp faktisk og det betyr blant annet : Psykisk -psykosomatisk lidelse kjennetegnet ved medisinsk-biologisk uforklarlige symptomer som personen søker legehjelp for og som medfører ulike grader av funksjonssvikt) eller depresjon «
«Hun viser ikke frykt og unngåelsesadferd knyttet til aktivitet»

Da vet jeg ihvertfall hvordan jeg fremstår psykisk, selv om jeg ikke kom noe nærmere løsning på ryggproblemet mitt 😉

Les også : En rygg til besvær som er innledningen til hele rygghistorien

Fortsettelse følger ….