USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 9 – REVMATOLOGEN HAR TALT

Da har jeg vært hos VOLVAT og revmatolog. Det var LITT ANDRE BOLLER enn alt det «fjaset» jeg har opplevd de siste årene hos  fastleger, fysioterapeuter, offentlige ryggklinikker med flere

Nå har jeg i hvert fall fått kartlagt hva det IKKE er  : FIBROMYALGI OG LEDDGIKT er det IKKE

Det var ingen typiske tegn på fibromyalgi – ingen utslag på trykktest, selv om symptomer kan ligne på dette

Det var heller ingen tegn på leddgikt med de symptomer den sykdommen bringer med seg. 

Jeg ble egentlig veldig glad for at disse to ble eliminert bort, selv om det da gjenstod over 200 revmatiske diagnoser som det videre kunne være…

Når vi så skulle gå over til det revmatologen trodde jeg led av og da understreket han trodde, da det måtte både flere blodprøver til og MR bilder for å kunne fastslå dette, så var alternativene Bekhterevs sykdom (som nå heter spondyloartritt) og/eller Sjøgrens Syndrom. Dette var de to han helte mest mot, men som sagt må jeg vente på tilbakemelding fra blodprøvene som ble tatt og MR som skal tas.

Så da har jeg kanskje kommet noe nærmere en diagnose / forklaring på plagene og smertene jeg har slitt med i så mange år. 

Før timen hos revmatologen gikk jeg gjennom gamle notater og fant ut at jeg så tidlig som i 2010 har notert ned de samme symptomene som nå er helt utpreget hos meg. Stivhet, smerter som vandrer osv. Dette har nok vært i utvikling over ganske mange år. Jeg har bare den noen ganger plagsomme og noen ganger velsignede evnen til å fortrenge ting som ikke er oppe i dagen akkurat i dag. Jeg fortrenger og skyver bort ting som ikke er verdt å ta med seg videre. Informasjon jeg ikke trenger lengre. Jeg kan hviske det helt ut. Noen ganger er det bra og andre ganger kan det være en ganske så irriterende egenskap å inneha.

Men uansett. Jeg er nå lettet over at det blir tatt tak i og at jeg kanskje kan få et «navn» på det jeg «lider» av slik at jeg kan få «jobbet» meg videre mot en tilværelse som kan bli bedre for meg og de rundt meg. Samtidig var det et aldri så lite slag i fleisen å få en foreløpig indikasjon på diagnosen som venter. Det er jo overhode ikke noen tullesykdommer noen av dem og det vil få ganske store følger for meg herfra og ut uansett hvilken diagnose jeg får satt.

Om jeg skal forklare kort hva de ulike diagnosene kan innebære for meg så er det følgende :

BEKHTEREVS SYKDOM/SPONDYLOARTRITT

  • Revmatisk sykdom som angriper leddene i ryggen. Den kan også påvirke andre organer, som ledd i armer og ben, øye, hjerte og nyrer
  •  Begynner nesten alltid i relativ ung alder, før 45 år.
  • De vanligste symptomene er smerter og stivhet i korsryggen, av og til hele ryggsøylen
  • Hos omtrent en tiendedel kan enkelte ledd bli betente og hovne opp.
  • Leddbetennelse i hofteledd kan gi betydelig funksjonstap
  • Man kan få betennelse i regnbuehinnen i øyet, mer sjeldent komplikasjoner fra hjerte og nyrer, svikt i hjerteklaffen
  • Du arver ikke sykdommen fra hverken foreldre eller besteforeldre, selv om det er en klar sammenheng mellom arvestoffet som heter  HLA-B27 og Bekhterevs
  • En MR undersøkelse kan vise forandringer tidligere i sykdomsforløpet enn røntgen.
  • De fleste med Bekhterevs sykdom er såpass plaget med stivhet og smerter at fysisk aktivitet alene ikke er tilstrekkelig for å lindre plagene. 
  • Det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen
  • Alle medikamenter som brukes i dag, har kun effekt på plagene, ikke på selve sykdomsprosessen – Betennelsesdempende medisiner har i mange år vært basisbehandling, disse kan redusere smerte og stivhet ved å hemme betennelsen.
  • Fysioterapi og trening spiller en sentral rolle i behandlingen. 
  • Yrkesmessig er det begrensninger i forhold til at du ikke kan stå lenge i samme stilling, sitte lenge i samme stilling eller som medfører fysiske belastninger
  • Omkring 10 % får alvorlig sykdom med total avstivning av ryggen, betennelse i hofteledd og alvorlig angrep på nakkevirvlenes ledd
  • Sykdommen er kronisk, men kan svinge i aktivitet og dårlige perioder kan avløses av gode


SJØGRENS SYNDROM

  • Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom som kjennetegnes av betennelse i kroppens eksokrine kjertler. Betennelsen fører delvis til at disse kjertlene gradvis blir ødelagt, eller at funksjonene deres blir hemmet av den autoimmune betennelsesprosessen. Dette fører til tørre slimhinner som gir en rekke ulike plager
  • Hos en tredjedel av pasientene finner en også betennelse i ledd og indre organer. Dette innebærer at mange som er rammet, har leddplager og føler seg veldig trøtte og uengasjerte i lange perioder. 
  • Man skiller mellom primær Sjøgrens syndrom som opptrer UTEN annen revmatisk diagnose og sekundær Sjøgrens syndrom som opptrer SAMMEN MED  annen revmatisk sykdom
  • Den revmatiske betennelsen forårsakes av en eller flere defekter i kroppens immunforsvar. Immunforsvaret har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier,virus og annet. Normalt er immunforsvaret vårt programmert til å ikke angripe kroppens eget vev, kun ytre fiender. Ved Sjøgrens syndrom, har det oppstått en feil i denne programmeringen. Sykdommer, der immunforsvaret lager antistoffer MOT eget vev, kalles autoimmune sykdommer.
  • De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-års alderen. Over 90 % av pasientene er kvinner
  • Både tåremengde og tårekvalitet reduseres. En får da irritasjon og tørrhet på øynene. Dette oppleves som sandkorn eller boss på øynene. Sterkt lys tolereres dårlig, likeså luftkondisjonering. 
  • Tørrhet i munnen er like vanlig som tørrhet i øynene.
  • En av de største plagene ved Sjøgrens syndrom er kronisk trøtthet. Denne trøttheten varierer mye. Det hjelper ikke alltid å sove – søvn og hvile later ikke til å hjelpe. Noen trenger å hvile flere ganger om dagen, mens andre klarer å presse seg gjennom en hel arbeidsdag for eksempel. Trøttheten som oppleves fører blant annet til nedsatt arbeidsevne, nedsatt livskvalitet og mindre sosial aktivitet på fritiden.
  • De fleste med Sjøgrens syndrom har varierende grad av leddsmerter. Smertene har en tendens til å flytte seg fra det ene leddet til det andre. 
  • Muskelsmerter er svært vanlige. 
  • Man kan plages av irriterende tørrhoste som kan forklares med irriterte luftveier forårsaket av tørrhet.
  • En såkalt atrofisk gastritt forekommer ofte og kan resultere i et redusert opptak av, og mangel på vitamin B12. Kraftige magesmerter kan også følge med sykdommen.
  • Betennelser i det perifere nervesystemet er en vanlig komplikasjon. Nervene klarer da ikke å formidle impulser fra sanseorganene til hjernen på normalt vis. Dette kan gjelde berøring, smerte, varme og kulde. Man kan også oppleve at deler av huden er følelsesløs eller bedøvet eller at huden er overfølsom slik at selv den minste berøring kan være smertefull.
  • Både angst og depresjon er vanlige i forbindelse med Sjøgrens syndrom
  • Sykdommer i skjoldbruks kjertelen forekommer oftere hos pasienter med Sjøgrens syndrom. Disse gir betennelse i thyroidea eller enten for høyt eller lavt stoffskifte.
  • Plagene har en tendens til å avta med årene
  • Ingen studier tyder på at de som får sykdommen lever kortere enn andre men det finnes sterke holdepunkter for en økt fare for utvikling av kreft i lymfesystemet hos et lite mindre tall av pasientene. Flertallet (mer enn 90 %) utvikler ingen slike komplikasjoner. 
  • Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Men all behandling dreier seg om å lindre symptomer. Ingen behandling kan fjerne selve den immunologiske forstyrrelsen.

Så der har jeg altså de to mulige synderne til hva som herjer kroppen min. Nå skal jeg vente spent på blodprøvesvarene som jeg får like over helgen.

Og så krysser jeg igjen alt som kan krysses for at det nå skal gå veien for meg (om jeg hadde fått betalt for hver gang jeg har sagt og skrevet akkurat disse positive avslutningsordene så hadde jeg vært en rik kvinne nå ….Vi skal av og til være VELDIG takknemlig for at vi ikke vet hva som ligger foran oss. Hadde jeg visst i 2014 når jeg trodde jeg var nærme en løsning, det jeg vet i dag fire år etter så vet jeg ikke om jeg hadde holdt det ut )

MEN IGJEN – FINGERS CROSSED 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 6 – EN KVINNE «TING»

Mange kvinner går i årevis rundt med kroniske muskelsmerter og unormal tretthet uten å vite hva som feiler dem 

kvinner og konstante smerter kronisk smerte

Noen går i årevis fra lege til lege uten å få hjelp.
Mange får høre at de sannsynligvis lider av en nevrose eller annen psykosomatisk sykdom OG ENDER OFTE OPP HOS PSYKOLOG FOR Å FÅ HJELP – PROBLEMENE LIGGER BARE DELVIS DER ELLER IKKE DER I DET HELE TATT

Når de så endelig får stilt diagnosen , blir mange kvinner lettet og takknemlige.
Endelig har de fått en merkelapp på sine problemer…

 

Mange mennesker lever et liv med smerter. Årsakene til smertene er ulike, men mange av pasientene har en felles erfaring med helsevesenet :  De blir ikke tatt på alvor eller i verste fall så blir de ikke trodd. En gjenganger er at fastlegen avviser pasientens smerteopplevelse når det ikke foreligger en objektiv medisinsk årsak til smertene.
Et slik møte med helsevesenet bidrar til at et liv med smerter blir enda vanskeligere enn nødvendig

Pasienter med kroniske smerter erfarer ofte å bli avvist i helsevesenet og hos NAV, eller de sitter igjen med en opplevelse av at helsepersonell synes de overdriver symptomene

Denne pasientgruppen har det altså vondt på flere plan: De har vondt fordi de har smerter i kroppen, og de har vondt fordi de ikke blir tatt på alvor

Det er skrevet opp og i mente om dette temaet og gjengangeren er alltid :
JEG OPPLEVER Å IKKE BLI TRODD – DET SYNES IKKE AT JEG HAR SMERTER OG DA TAR IKKE LEGEN DET PÅ ALVOR

NÅR SKAL HELSEVESENET BEGYNNE Å UTREDE – TA ALLE DE NØDVENDIGE PRØVER, UTELUKKE VED BLODPRØVER IKKE BARE PÅ ENKELT DIAGNOSER MEN PÅ MANGLER OG ANNET SOM KAN FØRE TIL SMERTE OG MUSKEL/SKJELETTPLAGER. TA FOR GUDS SKYLD CT, MR, RØNTGEN ELLER HENVIS TIL REVMATOLOG OG NEVROLOG OG FÅ TING I GANG TIDLIGERE ENN DET SOM SKJER I DAG.

STARTE MED Å HØRE PÅ PASIENTEN OG STOLE PÅ AT DET DE FORTELLER FAKTISK ER SANT. AT DET ER REELT DET DE KJENNER PÅ HVER DAG

De andre EPISODENE kan du lese HER

USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 1- HVORDAN KJENNES DET

fibromyalgia

DETTE ER IKKE EN SYTE POST – DET ER IKKE EN SYMPATI POST – DET ER IKKE FOR AT NOEN SKAL SYNES SYND PÅ MEG POST – DET SISTE JEG ØNSKER ER SYMPATI – DE SOM KJENNER MEG VET AT OM JEG EN DAG BLIR SYK NOK SÅ «GÅR JEG BARE UT I SKOGEN OG DØR OG BLIR FERDIG MED DET – UTEN Å BRY ANDRE MED PLAGENE ELLER PROBLEMENE MINE»

De vet og at jeg mest av alle ønsker å slippe hele denne dritten, vil fortsette som før, stå på og jobbe, krype til jobb som jeg alltid har gjort uansett hvordan tilstanden har vært. Spinne opp på en fjelltopp, løpe en tur i Lien, være aktiv. Jeg har aldri vært en pyse, jeg har aldri vært lat, jeg har alltid vært i 100.

Det jeg (og mange andre i min situasjon) ønsker seg er å bli TRODD – TRODD på at jeg faktisk har smerter, TRODD på at jeg trenger behandling, EN ELLER ANNEN FORM FOR BEHANDLING!! Noe, hva som helst som kan hjelpe, som kan lindre, som kan gi meg noe av livskvaliteten tilbake – Om det er en fastlege som kan ta tak i problemet, en revmatolog som kan finne ut av gåten, en smerteklinikk. LA MEG NÅ FOR HIMMELENS NAVN FÅ KOMME TIL ETT ELLER ANNET STED DER DE KAN SE PÅ MEG, UNDERSØKE OG FINNE UT AV TING SNART.

Her er den lange pergamentrullen jeg kunne tenkt meg å gått med rundt halsen for tiden for om mulig å kunne forklare folk rundt meg, NAV, leger og alle andre som ikke tar meg på alvor hvordan dagen kjennes ut og hvordan det har kjentes ut i månedsvis og før det i årevis med tilnærmet samme styrke på smertene

Et forsøk på å forklare andre hvordan kroppen kjennes ut når du har konstante smerter mer eller mindre 24/7   

 

Tenk deg at du våkner opp en dag og dette er det du får servert :

Du står opp fra sengen med influensaverk i kroppen hver morgen.
I tillegg er det å gå over gulvet som om du går på grov grus, som om du har gått i ekstremt høye / vonde sko i timevis. I tillegg til det igjen er bevegelsene dine som om du har slalomstøvler på deg. Ingen bevegelser i ankler, knær, hofter.

Turen ned trappen er som å gå ned en trapp når du har skikkelig gangsperr og bevegelsene dine blir helt stakato for å få minst mulig vondt.

Etter å ha vært i bevegelse en stund kommer bevegeligheten litt tilbake, men så snart du har sittet, lagt eller stått i ro en stund begynner du på null igjen.
Om du holder deg i bevegelse hele dagen NON stop vil du slippe unna med kun influensaverken, så sant du ikke står for lenge, sitter for lenge eller ligger for lenge om gangen. Så du må hele tiden holde deg i aktivitet. Du får ingen hvile. Du har ingen Ibux eller Paracet du kan ta for den konstante murringen som herjer i kroppen.

Du bestemmer deg for å ta ut av oppvaskmaskinen. Bevegelsen gjør deg godt men løft av glass og tallerkener gir deg vondt i tomler, hender, albuer, overarmer, rygg, skuldre og nakke. Men du gjennomfører det.

Maskinen med klær du satt på i går skulle vært hengt opp. Nå må du opp trappen igjen og det gir deg verk/melkesyre i begge lår i tillegg til det du kjenner på fra før. Å løfte klærne ut fra maskinen kjennes for hendene dine ut som om du har stått to dager til endes å kløpet sammen en hendel på en høytrykkspyler. Du er ganske sår i håndflater og tomler.

Å henge opp klærne går sånn noenlunde. Du kjenner nå bare influensaverken i kroppen med litt tillegg av verk i korsryggen i det du bøyer deg ned, fremover, oppover. Men du greier det og går på samme måte ned trappen igjen med rygg, hofter og bein som igjen kjennes ut som om du trente en time styrketrening i går for første gang på seks måneder.

Du har nå vært oppe og i sving i en halvtimes tid. Du setter deg ned med en kopp kaffe i stolen og tar 5 minutter. 30 sekunders hvile er alt du får.
Nå begynner det å verke i korsryggen, nedover i setet, i låret og leggbeina. Det er ikke bare at det verker. Det brenner langt der inne i beinet. En smerte du ikke kommer til, noe du ikke kan masse bort, selv om du prøver aldri så mye å gni det bort. Du kan velge å bli sittende sånn eller stavre deg på beina igjen og finne noe annet lett å gjøre slik at du holder deg i aktivitet og har kun influensaverken i kroppen å kjenne på.

Du bestemmer deg for å ta handleturen på matvarebutikken. Da må du igjen opp trappen med melkesyre i lårene for å komme deg på badet. Selve dusjen er ganske befriende med det varme vannet om du bare kunne stått der under det varme vannet uten å skulle bevege deg nevneverdig. Vask av kropp og hår er imidlertid nødvendig for å kalle det en dusj, og bevegelsene og den fysiske påkjenningen med en så enkel og hverdagslig øvelse som å vaske seg selv gir deg igjen vondt i hender, albuer, underarmer, overarmer, nakke, skuldre, bekken og bein som begynner å dovne etter å ha stått rett opp og ned «for lenge». Å snu en shampoflaske på hodet og knipe ut innholdet med en hånd er en kraftanstrengelse for hånden og noe som kun lar seg gjøre om den er full og ikke må klemmes for hardt. Du tar i alt du orker, kniper øynene igjen og tar i med hele kroppen for å hjelpe hånden til å utføre den enkle øvelsen det er å få ut litt shampo til håret.

Vel ferdig i dusjen skal du tørke deg. Da er det bare å ta sats og få det gjort. Så kjapt som mulig slik at kroppen registrerer minst mulig de bevegelsene den må gjennom. Tiden foran speilet gjøres også kjappest mulig. Og du har dermed klart å gjennomføre dagens tur på badet. Det er en seanse du skal gjennom hver eneste dag.

Så bærer det ned trappen igjen med den samme gangsperrfølelsen som for litt siden. Du holder et godt tak i gelenderet. Du vil for all del ikke stupe ned trappen igjen som du allerede har gjort to ganger før i år. Det var fordi bevegelsene dine ikke helt koordinerte med trappen. Hodet følger ikke helt med og du blir plutselig usikker på hvor langt det er ned til neste trinn eller akkurat hvor du skal sette foten foran deg på vei ned trappen.

Du er nå klar for å gå ut døren og veien bort til bilen går rimelig greit fordi kroppen igjen er i bevegelse og du går på flate veien. Du har joggeskoene eller andre komfortable sko på som vanlig. Påsatt med skohorn fordi tomlene dine ikke klarer å få hælen forbi kanten på skoen. Andre sko ville være utenkelig og ikke mulig for ryggen, bena og hoftene å takle. Så å pynte deg eller å ta på et vanlig pent antrekk blir vanskelig å kombinere med joggesko.

Du brekker deg inn i bilen som om du nylig har hatt en prolaps eller kink i ryggen. Og du gir fra deg et lettensens sukk idet du setter deg ned i setet. Om korsryggen er med på laget den dagen så får du en relativt behagelig 10 minutters kjøretur om du har bil med automatgir og slipper å gire og clutche frem til butikken.

Så skal du ut av bilen. Musklene dine virker lite og ingenting lengre og du kommer deg ut av bilen ved hjelp av å støtte deg på armene eller dra deg ut som du kun husker å ha sett din gamle mormor på 78 gjøre det når du for mange år siden kjørte henne på butikken. Om det er folk i nærheten og du ikke vil fremstå som en 79 åring når du bare er 49 så gjør du det på en litt mindre oldis måte og klarer å komme deg ut av bilen på «vanlig» måte når du setter alle kluter til og lar lårmuskler, magemuskler og ryggmuskler dra deg ut av bilen mens du skjuler grimasen på grunn av alle vondt’er for alle som måtte se deg.

Spaserturen inn til butikken er befriende. Kun bevegelse og kun influensaverk.

Du plukker de letteste varene med enkelthet ned i kurven. Så kommer 6-pk med brus som du må løfte med begge hender, melkekartongen og skyllemiddelet som du knapt nok klarer å gripe rundt med en hånd og langt mindre klarer å løfte fra hyllen og ned i kurven uten å slippe den i gulvet. Hendene verker allerede.

De samme varene skal så løftes opp på båndet og videre opp i posen før du går fra butikken med Max 2 handleposer. Du vet hvordan turen på ca 100 meter blir ut til bilen. Alle muskelfester kjennes ut som de skal rives av. Det sliter i håndledd, underarmer, albuefester, skuldre og nakke når du endelig setter posene fra deg utenfor bilen. Nå har en eller begge av underarmene låst seg i vinkel og du må ta tak i dem for å brekke dem ut og på plass igjen. Riste løs og samle krefter til å sette posene inn i bilen igjen.

Så er det samme turen inn i bilen, kjøreturen hjem, komme seg ut av bilen og bære posene til huset med samme resultat for armene og hendene som da du bar posene ut til bilen.

Det har nå gått cirka 3 timer fra du stod opp fra sengen. Tre timer av livet med konstante smerter i muskler, ledd og skjelett.

Det er enda 12 timer igjen av dagen som du skal komme deg igjennom. Helst på en smilende, positiv og hyggelig måte for omgivelsene dine. Du skal ikke bare komme deg igjennom dagen, men også bidra til menneskene rundt deg. Gi input, hjelpe, gi kjærtegn, ha sex, være samboer, mor, venn og være som alle rundt deg forventer at du skal være. Og ikke minst slik du også ØNSKER å være. Som du var FØR. Du ønsker ikke å være annerledes. Du vil være det de rundt deg forventer at du skal være og den utgaven av deg selv som du ønsker å være.

Mens du prøver å være alt dette, så kan du ikke sette deg ned og hvile, legge deg på sofaen eller i sengen og tro at du skal få hvile. Ikke et øyeblikk en gang. Du får bare mer vondt av det. Du må holde deg i gang. Sitte minst mulig, stå minst mulig, ligge minst mulig av gangen. Og ikke minst må du sørge for at når du legger deg på kvelden så er du så trøtt og utmattet at du sovner med det samme og ikke må ligge og kjenne på alle stedene som verker. Du må være nær sagt besvimt før du treffer puten.

Du kan fortsatt ikke ta en Ibux eller Paracet og kjenne at verken i kroppen slipper behagelig av virkningen. Det hjelper heller ikke med noe sterkere. Om du skulle ha en Pinex Forte eller enda sterkere en Paralgin Fortel liggende og prøver å døyve smertene med den eller de, så vil det fortsatt ikke hjelpe. Du kan ikke legge deg klokken elleve på kvelden og tenke at nå skal jeg få meg åtte timer på puten og våkne uthvilt i morgen tidlig. For smerten sover ikke. Den tar ikke pause. Den eskalerer bare i styrke når du ligger så mange timer i ro og du må konstant snu på deg, du våkner flere ganger i løpet av natten og må knekke deg opp av sengen og ut på gulvet. Gå deg varm. Traske tilbake i seng og begynne på ny. Holde ut og håpe på at du sovner igjen selv med smertene og får være «bevisstløs» av søvnen i hvert fall noen timer til.

Våkne på morgenen og kun ha få timer med dyp søvn bak deg. Hangle deg gjennom dagen og bli mer og mer tappet for energi for hver dag, hver uke, hver måned og år som går forbi mens du bare eksisterer, holder ut mens livet ditt er satt på vent.

Du har ingen utsikter som du hadde før om at «det pleier å gi seg etter en uke eller noen dager, jeg får bare holde ut». For det vil ikke gi seg. Vil ikke slippe taket. Du er dømt til å gå med influensaverk i kroppen  24 timer i døgnet med hyppige innslag av moderate fødselsrier i ulike kroppsdeler i løpet av dagen alt ut i fra hva du velger å gjøre eller må gjøre den dagen. Det har du innsett etter å ha hatt vondt i så mange år. Ingen ser ut til å kunne hjelpe deg til å bli bedre eller fortelle deg hva som feiler deg heller.

Hadde du klart å gå i jobb hver dag, 50% eller i det hele tatt om du hadde det slik hver dag?

Hadde du klart å fungere 100% i en familie, blant venner og vært sosial og positiv om du hadde det slik hver dag?

Hadde du hatt overskudd til annet enn å eksistere og komme deg gjennom dagen?

Mest sannsynlig ikke i starten om du fikk det slik over natten.

Noen ville lagt seg ned for å «dø». Noen ville kjempet mot smertene så lenge de klarte og presset seg helt til de skjønte at det var en kamp de aldri kunne vinne.

De fleste «lærer seg å leve med smertene». De har ikke noe annet valg.

Og hvordan gjør man det?

Det finnes ingen oppskrift. Man bare gjør det om man er sterk nok til det. Det vil si at man kommer gjennom dagen, man fungerer sånn noenlunde med liten og lett belastning, stykkevis og fordelt ut over dagen. Man innser at man ikke lenger kan fungere som før selv om man aldri mister håpet eller troen på at det vil komme en dag uten smerter.

Du går ned i dype daler av depresjon og svartsinn. Du jobber deg opp igjen men kan forsvinne like fort ned i det dypeste mørket. Får du nok motstand så skjer det. Og ikke minst så skal du prøve å skjule det for de rundt deg. De få du nå omgås. De du orker å ha rundt deg i korte perioder av gangen. Noen dager vil du bare låse deg inn på et rom og slippe å se noen, slippe å late som, bare være helt for deg selv med din egen elendighet og late for omgivelsene at du ikke eksisterer overhode.

Er du frisk og uten smerter er dette noe du aldri kan forstå, men som du kan forsøke å sette deg inn i.

Jeg ville aldri forstått det selv som frisk. For, jeg var uovervinnelig, kjørte kroppen maximalt og så ned på de som var svak og syk, som om det var noe man valgte selv…

Men som helsepersonell, som NAV ansatt eller annen ansatt i kommunal/statlig etat der jeg, du og alle andre i dette landet betaler skatten vår for at de skal kunne sitte trygt i sine jobber og forvalte og skalte og valte, veie og måle og finne for godt om du kvalifiserer for noen form for hjelp, burde ikke de ha evnen til å kunne forstå sykdom, forstå sammenhenger, være villig og pliktig til å hjelpe?

Dette er også noe du må forholde deg til i din nye hverdag med kroniske «uspesifikke» smerter i kroppen. Det er en kamp du må kjempe i tillegg. Telefoner, e-poster, dokumentasjon, forklaringer, avslag og atter nye avslag, utsettelser, behandlinger du ikke får, undersøkelser som aldri kommer. Du har nemlig ingen merkelapp, du har ingen diagnose, ingen kategori de kan sette deg inn under. Du får ikke hjelp. Verken fra den ene eller andre. Staten og vårt velferdssamfunn / det beste helsevesenet i verden som du trodde skulle stille opp for deg etter å ha betalt skatten og trygdeavgiften din i 30 år, de driter plutselig 100-0 i deg. Hadde du kommet med en brukket arm så … eller et magesår … eller et hjerteinfarkt …

Og så kan du på toppen av dette prøve å fordøye det de egentlig mener å si til deg: «Det er nok bare noe du innbiller deg – du bare «tror » du har vondt – det ligger nok i psyken» ……

Den «fantastiske fortsettelsen» ruller snart ut

Her kan du lese Episode 2

Når jeg nå går tilbake i tid og ser på symptomene mine (som jeg har en lei tendens til å glemme så snart de mildner og roper hallelulja så snart jeg blir bedre) så kan jeg finne at jeg hadde mye verk på de samme stedene allerede i januar 2011 – Det innlegget ligger her