GLUTENALLERGI – CØLIAKI

GLUTENALLERGI – CØLIAKI

Glutenallergi Cøliaki

HJELP vi har fått et familiemedlem med glutenallergi – Cøliaki

Det var det første jeg tenkte for en måneds tid siden når jeg fikk telefonen fra fastlegen om at min yngste datter på 8 (snart 9) hadde Cøliaki. Vi har ikke tidligere hatt «tilstander» eller «diagnoser» i familien av denne arten og det var litt sånn det kan ikke stemme …

Jeg hadde jo hørt om temaet tidligere, men aldri satt meg inn i hva det virkelig innebar. Nå når jeg har «lest meg litt opp» på temaet er det jo virkelig ikke verdens undergang og langt i fra noen farlig eller veldig omveltende sykdom å ha. Jo, det vil ha sine begrensninger og det blir ting å passe på fremover både for oss og henne, men det er ikke «verdens undergang» akkurat.

Årsaken til at vi i det hele tatt undersøkte min datter, var at hun ofte det siste året hadde hatt «vondt i magen». Vondt i magen, kvalm, følte hun ville kaste opp osv. Dette kom i tide og utide, på kveldstid, på morgenen, på skolen. Men, jeg tok det ikke på alvor. Jeg satt det litt på kontoen for «brel». Men etter at dette hadde pågått en tid, bestilte vi time i februar hos fastlegen og etter et par uker kom telefonen som sa at hun hadde store utslag på prøvene og det var cøliaki. Vi fikk så henvisning til ny time hos Barneklinikken i Bergen hvor det skulle tas nye blodprøver for å bekrefte/avkrefte om resultatene var riktige. Dette er spesielt viktig  siden det er snakk om en livslang «lidelse» som man må forholde seg til livet ut og som ikke kan kureres. Derfor må blodprøver tas en andre gang. I denne perioden fra første til andre blodprøve er del VELDIG VIKTIG å ikke endre kostholdet sitt. Dette fordi det da kan forkludre resultatene. Om man legger om til glutenfritt i denne perioden, kan man få et mindre klart resultat på andre blodprøven og diagnosen blir vanskelig å stille. Diagnosen trenger man i forhold til NAV og evt forsikringsselskap da man blant annet har krav på noe som heter Grunnstønad hos NAV når man har Cøliaki. Dette skal dekke de ekstra kostnadene man får til kosthold, da glutenfritt kan være noe mer kostbart enn «vanlig» mat.

Det er også viktig at personene rundt barnet tester seg og tar blodprøve. Da tenker jeg på foreldre og søsken, da det er arvelig. Vi har ingen kjente tilfeller av Cøliaki i min familie, men det kan jo selvsagt ha vært det uten at personene har fått diagnosen. Så, nå har jeg bestilt time til meg selv og storesøster venter på svar på sine prøver.

Et par uker etter besøket og blodprøvene på Barneklinikken fikk vi altså denne uken bekreftelsen på at det er Cøliaki.

Brevet er videresendt til NAV for registrering der samt til forsikringsselskapet da vi har en barneforsikring som dekker 2% av forsikringssummen. Dette utløses først 2 år etter at diagnosen blir stilt og hjelper henne økonomisk i livet fremover. Det er jo det vi har barneforsikringer til, om barna blir syke eller uføre eller trenger ekstra oppfølging. Så hun vil motta en slump med penger når disse to årene er gått, akkurat hvor mye det blir får vi vente å se, det har med «uføregraden» som blir beregnet ut i fra diagnosen. If ringte meg opp dagen etter jeg sendte inn «skadeskjema» på nett så oppfølgingen derfra har vært upåklagelig så langt

Så nå har vi satt en dato for GLUTENFRITT kosthold : 25 april 2016

Den datoen er satt fordi hun har bursdag 20.4 og skal feire barneselskap 24.4
VI holder det normalt inntil da.

Så nå har jeg begynt å sette meg inn i utvalget i dagligvarebutikkene, har kjøpt inn noe og hun har fått smakt på noe. Noe faller i smak og noe ikke. Bakte brød i går som jeg likte veldig godt, men det gjenstår å se om hun liker det. Har kjøpt inn knekkebrød, rundstykker, brødmixer, sauser, tacolefser og en del annet som en får kjøpt glutenfritt i butikken, så får vi prøve oss frem gradvis. Det finnes «tonnevis» med blogger innen glutenfritt kosthold og jeg må bare begynne å lese meg opp og finne ting som prinsessen liker.

Fallgruvene er store og tilvenningen min vil antakelig ta tid. I går bakte jeg som sagt brød, men når det var stekt og jeg skulle skjære det opp la jeg det selvsagt på den vanlige brødfjølen og brukte den vanlige brødkniven når jeg skulle skjære det opp. Det skal man selvsagt IKKE gjøre. Man skal bruke egne skjærefjøler, kniver osv for å ikke «forurense» den glutenfrie maten. Den glutenfrie maten skal også oppbevares i egen skuff/skap, så det må vi også få på plass

En del tilvenning blir det og utfordringene står sikkert i kø når de ulike situasjonene oppstår med turer, barnebursdager, overnattinger osv dukker opp. Men vi får ta dem etterhvert som de kommer og krysse fingrene for at det går bra. Det må det jo 🙂

UKENS LINDUS – NAV TROLLET OG HÅNDBALLPRINSESSEN SOM NEKTER Å GI OPP

Jeanette i kamp

Eventyr har den gode egenskapen at de ender lykkelig og at trollet alltid blir overvunnet til slutt. Hvordan denne sagaen ender, om det blir ett eventyr eller mareritt, vil kun tiden vise ..

Dette er atlså eventyret om Jeanette, en 23-åring som siden hun tok i en håndball for 16 år siden har hatt håndballen som sin store lidenskap

jeanette AV
Hun har trent, hun har jobbet, hun har stått på, blitt skadet, reist seg igjen, trent seg opp igjen, jobbet og studert for å få endene til å møtes og ikke minst for å nå sine ambisiøse mål.

Skaffet seg sitt selvstendige liv utenom håndballen og skolegang som hun får bruk for den dagen håndballskoene må settes på hyllen. Er det ikke det alle terper om alltid ? : «Du må få deg en utdannelse, slik at du har noe å falle tilbake på når idrettskarrieren er over». Dette skjønte hun fort helt av seg selv, for dette er og har alltid vært en meget selvstendig og målbevisst jente.

MEN, og nå kommer det store MEN’et. Så kommer den dagen som vi faktisk ikke trodde skulle komme, den dagen da hun får en alvorlig skade i kneet under kamp og som skulle sette henne ut av spill i flere år på både den ene og den andre måten.
Det blir konstatert røket korsbånd, alle håndballspilleres skrekk. Og når nyheten om dette er vel fordøyd, var Jeanette rask med å se fremover. Tunge stunder JA, men å gi opp, NEI.

Jeanette blir operert, alt ser fint ut. Hun trener og studerer og får seg sommerjobb og ekstrajobb noen timer i uken som er relevant for utdannelsen hennes. Hun er i denne perioden sykemeldt fra sin 50 % «stilling» i håndballklubben (Elite håndballspillere under kontrakt, blir ansatt på samme vilkår som en hvilken som helst annen ansatt i arbeidslivet)

jeanette opptrening
Alt ser ut til å gå veien. Kneet bedrer seg, treningsmengde og type trening kan økes og ca 1 år etter operasjonen, kan hun nå prøve seg på parketten igjen og begynne å spille kamp. Så skjer det fatale EN GANG TIL. En liten vridning i kneet på en av de siste treningene før første kamp, snapp og der røk korsbåndet igjen. Ny nedtur, feiloperert viste røntgenbildene, prognoser og tidsperspektivet fremover som hun får forelagt seg er nedslående. For å komme tilbake etter feiloperasjon, må hun først igjennom en operasjon som skal rette på den feilen som allerede er gjort, så må hun vente atter mange måneder for å kunne operere kostbåndet på nytt. Men gi opp ? Ikke tale om. Jeanette står på videre og nå er hun under opptrening igjen, ett år frem i tid er målet å kunne vende tilbake til parketten og sloss om plassen både på laget og i landslagssammenheng.

Midt oppi dette dumper det ned ett brev i postkassen fra NAV :
«Vi har fått opplysninger om at du har hatt inntekt ved siden av din 50 % stilling i Tertnes som du er sykemeldt fra» – «Vi vurderer derfor å kreve tilbakebetalt x antall kroner fra deg for det du har jobbet ekstra» ….

What !!? Når jeg første gang leste brevet, klarte jeg ikke å ta det alvorlig engang. Jeg fnøs og sa at dette må jo være feil, og sendte ett forklarende brev til NAV om hvordan fordeling av arbeid og skole hadde vært det året hun hadde vært sykemeldt.

Svar på brevet fikk vi, og nå skulle de plutselig ha HELE summen tilbake. Ved å forklare hvordan ting hadde vært i løpet av det året, så hadde de altså ØKET kravet sitt (skal forklare litt mer under hvordan det gikk til)

Men først kommer en liten epistel om saksgangen de neste 2 månedene :
I det året Jeanette var sykemeldt, hadde hun 2 møter med NAV Bergenhus, for å kunne forstå hvordan reglene fungerer med jobb og sykemelding. Ingen varsellamper ble tent under disse møtene og hun handlet derfor i «god tro» som det heter så fint.
Hvem er egentlig i stand til å sette seg inn i alle regler og finurlige lover som ligger bak de ulike NAV stønadene ? Ikke mange. Jo forresten, det finnes mange som utnytter de smutthull som er å finne, men Jeanette tok faktisk kontakt TO ganger og avtalte TO møter for å være sikker på at hun gjorde ting riktig og ikke skulle få noe trøbbel i etterkant.

Det hjalp tydeligvis IKKE !

Nå er det NAV Våga som tar seg av saker som dette. En sammenslåing av alle landets NAV kontor, har tydeligvis sin navle her.

Vi prøvde å få til en time med NAV Bergenhus, men nei, det var vanskelig gitt. Man kan ikke bare ringe til NAV Bergenhus sånn helt uten videre. Man må først innom ett sentralbord som er landsdekkende og der er de faktisk veldig oppegående, forståelsesfulle og hoderistende til at vi ikke får kontakt med de personene det gjelder. Alt de på sentralbordet kan gjøre, er å legge inn meldinger i systemet om at vedkommende på Bergenhus må ta kontakt, avtale tid for ett møte.

Men, ingenting skjer

nav neste

Vi har en svarfrist å forholde oss til i forhold til brev fra NAV Våga, den nærmer seg utløp og vi må ringe NAV Våga og forklare situasjonen og få utsatt fristen. Saksbehandler der er forståelsesfull og setter frem fristen, men poengterer at NAV Bergenhus har PLIKT på seg til å gi Jeanette en rådgivningstime for å gå igjennom saken og forklare hva saken går ut på.

Så vi prøver igjen. NAV sentralbordet blir igjen ringt, men det eneste de fremdeles kan gjøre er å legge inn purring i systemet på at de ansvarlige på NAV Bergenhus må ta kontakt med Jeanette for å avtale en time. Ingenting skjer fortsatt.
Vi må ringe Våga igjen og få utsatt fristen nok en gang. Ringe NAV Sentralen nok en gang og plutselig skjer det noe. NAV Bergenhus ringer opp igjen !! Men, kun for å si, tostemt faktisk (to saksbehandlere til stede samtidig) at ingen der kan hjelpe henne med noe som helst. Dette må tas med NAV Våga. Skal vi reise til Våga da for å få et møte ? Det slapp vi heldigvis. Saksbehandler Våga ringte opp igjen få dager etter at vi sendte brev om at vi ikke fikk noen hjelp fra NAV Bergenhus og forklarte hvordan reglene var og hvordan Jeanette hadde mistolket og derfor jobbet mer enn hun kunne i sykemeldingsperioden.

Nå fikk vi det i hvert fall forklart forståelig og ikke bare nedskrevet på fagspråk i et brev fra NAV. Men, å si at vi er enig med regelverket, LANGT I FRA

Å være sykemeldt fra en stilling som elitehåndballspiller er ikke det samme som å være sykemeldt fra en annen «vanlig» stilling. Jobben til Jeanette består i å trene, prestere på banen i kamp og utøve topphåndball. Den dagen hun ikke er i stand til det på grunn av skade eller sykdom, så står hun uten jobb. Heldigvis i dette landet har vi da noe som heter sykemelding som skal gå inn og dekke lønn under sykdom. Man har heller ikke noen mulighet for at arbeidsgiver kan legge forholdene til rette for annet arbeid. Med ett kne som er ødelagt så kan man ikke spille håndball på gradert nivå eller spille til man ikke klarer mer for så å gå hjem. Det er ikke ett alternativ her som i andre yrker der det er mulig å jobbe gradert eller å legge forholdene til rette for annet arbeid i bedriften.

Dette forstår ikke NAV….

En ting Jeanette lærte fra sin trener på yngre lag, er at om du har knekt en fot, så kan du fortsatt trene resten av kroppen. Den filosofien har hun levd med i alle disse årene. Og samme tankegangen har hun tatt med seg inn i skole og arbeidsliv.
Jeg har en fot som ikke fungerer til håndball akkurat nå, men jeg kan fortsatt gjøre mye annet i den perioden som gagner meg i fremtiden. Hun kan trene alternativt, slik at hun stiller mye sterkere når hun en gang kommer tilbake på håndballbanen og er bedre rustet til å ikke bli skadet igjen.
Hun kan ta sommerjobb som er relevant for de økonomistudiene hun holder på med. Skaffe seg erfaring innenfor feltet hun skal jobbe med når håndballen er over.
Og det er her vi kommer til sakens kjerne.
Som ansatt i Tertnes Elite i en 50 % stilling og i tillegg student, mener NAV at hun allerede har brukt opp sin kvote på 100 % aktivitetsnivå. Selv om studier ikke er betalt på noen måte så går det inn og teller i «aktivitetsgraden» som NAV forholder seg til. Altså er hennes tid da oppbrukt og hun er i 100 % aktivitet. 50 % sykemeldt og 50 % student.

Hun kunne da ikke jobbe en time ekstra/tjene en krone ekstra i denne perioden, selv ikke i de periodene hun har fri fra studier som er ganske mye da dette er NHH studier med få forelesninger og mye selvstudier og lang sommerferie og juleferie.
Dersom hun hadde hatt en 50 % stilling ett annet sted på skadetidspunktet, så kunne hun fortsatt jobbet 50 % der om det var en jobb hun kunne fortsatt i, men så lenge du tilegner deg ekstra jobb ETTER skade/sykemeldingstidspunktet så er det «ulovlig».
Det vil si at om du er topphåndballspiller eller ansatt ett hvilket som helst annet sted i 50 % stilling på skade eller sykemeldingstidspunktet, så kan du ikke tjene en krone mer i denne perioden. Du er altså låst på hender og føtter uansett om livssituasjonen din skulle endre seg. Du må pent klare deg med de sykepengene du får fra den 50 % stilingen du hadde når du ble skadet. Om du er syk i 1 år eller 3 år spiller ingen rolle. Det er ikke rom for at livssituasjonen kan endre seg underveis i sykemeldingsperioden og man f.eks må betale husleie, strøm osv.

50 % stilling i Tertnes Håndballklubb er ikke godt betalt, det skal alle vite. Håndball generelt i Norge er ikke godt betalt NOEN ANDRE STEDER enn i Larvik.

Man har imidlertid ETT alternativ. Man kan si opp jobben man er sykemeldt fra og begynne i en hvilken som helst annen jobb og si bye bye NAV. Og når Jeanette skriver i brevet sitt at hun kunne utføre annet arbeid enn håndball i deler av denne perioden når hun ikke gikk på krykker eller var operert eller under opptrening, så vil de nå altså ha igjen HELE beløpet. Da mener de at hun kunne utført annet arbeid og ikke var syk nok til å motta sykepenger i det hele tatt ….

Jeanette kunne jo selvsagt når hun ble skadet, om hun hadde visst hvordan NAV trollet tenkte, sagt opp stillingen sin i Tertnes, eller forresten det kunne hun heller ikke, hun er jo bundet av en kontrakt hun ja, mon tro om NAV har tenkt på det ? Hun kunne gått inn i en konflikt med klubben, brutt kontrakten, sagt seg opp og funnet seg en annen jobb mens hun trente seg opp til å komme tilbake på banen. Hadde hun hatt klubb å komme tilbake til da mon tro ? Er det ikke meningen at man skal kunne komme tilbake til den jobben man stod i etter endt sykemelding så sant det lar seg gjøre ? Omskolering ? Joda, det tenker man jo selvsagt på når man har prøvd alt annet og det faktisk ikke lar seg gjøre å komme tilbake i den jobben man stod i når man ble syk, men når man er under behandling og utsiktene til å komme tilbake er så gode som de kan bli her, så tenker man ikke på å legge håndballskoene på hyllen helt enda. Til det er det enda ett år igjen med opptrening og så få man se på den saken, hvordan det går.

Idretts Norge burde jo faktisk vært på banen i en slik sak som dette, da dette jo må være situasjonen til veldig mange andre skadete spillere rundt omkring ??

Siste ord er ikke sagt i denne saken ! Vi har ett nytt brev å sende til NAV denne uken ! Men, jeg frykter at det ikke har mye å si. Det er ikke mye vi kan si som kan endre den innstillingen de allerede har gjort. Og hva gjør man da ? Klager vedtaket inn til en eller annen nemnd ? Som så konkluderer med akkurat det samme fordi regelverket er sånn ?

Vi gir oss ikke, men så langt må jeg bare konkludere med at NAV regelverket i denne situasjonen er å tolke slik :

Er du ansatt i en 50 % stilling og blir sykemeldt, må du pent bare gå hjem i sofaen og sette deg og BLI der til sykemeldingen din er over !

Du må ikke på NOE tidspunkt prøve å gjøre livet lettere for deg selv, eller gjøre deg selv i stand til å kunne være selvforsørgende på noen som helst annen måte selv om du har økonomiske forpliktelser å ta deg av. Da får du heller ta en tur på sosialen og la staten ordne opp for deg !!

Beveger du deg ut av sofaen og prøver å gjøre noe med situasjonen din, så kommer statens lange arm og regelverk og slår bena under deg og lar deg sitte med en gjeldspost til staten på nærmere 100.000,- i en alder av 23 år, fordi du har forsøkt å følge regelverket deres og prøvd å gjøre noe med livet ditt i den perioden du var sykemeldt

Med Blått i regjering nå, håper jeg de tar tak i slike ting som dette. Steng smutthullene for de som utnytter systemet og åpne opp for dem som faktisk ønsker å få til noe og gjør noe med livet sitt

Det var dagens hjertesukk !!