MODICFORANDRINGER I RYGGEN – 60 DAGER UT I ANTIBIOTIKAKUREN

Mange sender meg meldinger og e-poster om hvordan det går med antibiotikakur nummer to. Jeg har lovet alle sammen en oppdatering og her kommer den endelig.

Som tidligere skrevet, var jeg i Danmark i oktober for å få antibiotikakur for runde nummer to med modicforandringer i ryggen.

De som har fulgt meg og mine modicforandringer i ryggen her på bloggen, vet at jeg var igjennom min første antibiotikakur allerede i 2016. Jeg hadde den gangen veldig god effekt av kuren og korsryggsmertene som jeg hadde levd med i noen år den gangen så godt som forsvant i løpet av det første året etter avsluttet antibiotikakur.

At kroppen generelt streiket i ettertid har andre årsaker og ifølge leger og spesialister har det fått betegnelsen fibromyalgi. En diagnose som jeg kan si meg enig i ut i fra symptomene og hvor lang tid det har pågått, men som jeg er uenig i mest antakelig fordi jeg ikke vil innse at jeg har fått en sykdom som er livslang og som jeg vil måtte leve med og forholde meg til fremover.

Korsryggsmertene har imidlertid eskalert de siste to årene igjen og til slutt kunne jeg ikke la det gå inn under «paraplyen» fibromyalgi og fikk tatt et nytt MR som Hanne Albert i Odense så på og konkluderte med nye modicforandringer i ryggen. Denne gang i enda større omfang enn i 2016.

Det var jo nedslående nyheter, men etter å ha hatt gode resultater av behandlingen i 2016 var det en bedre forklaring å ha ny modic i ryggen enn at fibromyalgien skulle få skylden for også dette. Modic var det jo en kur for, det fikk jeg jo erfare i 2016.

Jeg har nå tatt antibiotika i 60 dager og med probiotika for magen og alle vitaminer og mineraler kroppen min trenger for å tåle kuren samt prøve å lege seg selv, så har magen og kroppen generelt også denne gangen tålt behandlingen veldig bra. Jeg har ikke merket noe til de store dosene med antibiotika. 1 gram pr dag er en skikkelig hestedose og noe magen vel kan reagere på, men heldigvis er dette noe jeg har tålt godt begge gangene. Probiotika er veldig viktig å bruke underveis. Men, alle disse rådene og veiledning vil du få om du henvender deg til Modicklinikken Danmark og skal i gang med kuren selv.

Så er det over til resultatet så langt av kuren. Denne gangen har som sagt vært annerledes da jeg også har en annen sykdom som herjer kroppen samtidig. Nemlig den «fantastiske» fibromyalgien som er en lumsk venn å leve med. Den kan slå til hvor som helst og når som helst i løpet av dagen, så man blir ikke helt sikker på hva man skal skylde på hva. Smerter har man uansett hva dagen bringer, om man er i ro, er i aktivitet, sitter, står, ligger. Fibromyalgien bryr seg ikke om akkurat det. Og derfor er det litt vanskeligere å isolere ut modic smertene fra alt det andre denne gang.

MEN, det jeg kan si er at ryggen er bedre. Om jeg ikke merker det som et «hallelulja jeg er så mye bedre» som jeg gjorde det i 2016 under første kuren, så er det en markant bedring der. Ingen tvil om det. Og nå er jeg jo bare 60 av 100 dager ut i kuren, så det kan enda bli bedre. Som Hanne Albert sa i 2016 : «Du vil kunne merke bedring i inntil 12 måneder etter avsluttet kur». Så, da har jeg godt håp om at det også bare vil bli bedre fremover ettersom antibiotikaen får jobbet seg inn og fjernet bakteriene som ligger der og knasker på benstrukturen i ryggen. Etterhvert som bakteriene ikke får gjøre sin skade, vil knoklene heles som ved et ordinært benbrudd ville grodd.

Så jeg er positiv og kan melde tilbake til dere som lurer på hvordan det går og følger med og gjerne selv vurderer behandling om at dette går veien også denne gang.

LITT ANNEN INFO OM MODIC

Jeg har registrert at den norske offentlige studien har fått nedslående/negative resultater.


Jeg vil bare informere dere som da er skeptisk til om antibiotikakur har noen funksjon for modicforandringer at den norske studien ikke brukte anbefalt dose antibiotika. Dosen var satt lavere enn den danske forskningen og arbeidet gjennom 18 år anbefaler. De har i Danmark kommet frem til at 1 gram må til pr dag for at det skal ha god effekt.
I tillegg har ikke pasientene i den norske studien fått anvisninger om å legge seg ned (flatt ut) etter hver gang medisinen tas (3 ganger daglig). Fra danskene sin forskning, har dette mye å si for sjansene for at medisinen skal kunne trenge inn i ryggraden/blodbanen.


I den norske studien har de heller ikke fått noen begrensninger i forhold til bevegelse, trening osv. I Danmark får man beskjed om å ta det med knusende ro, kun gå rolig og så mye som ryggen tåler, ikke bære tungt osv. Ikke noe trening på lang tid og så skal man rolig begynne å trene seg opp igjen, slik at kjernemuskulaturen styrkes og hjelper ryggen med å holde seg oppe selv. Som de sa i Danmark i 2016 «Å be en modicpasient om å trene blir som å sende en pasient med brukket fot ut døren fra legekontoret og be ham ta seg en løpetur». Det høres jo ikke fornuftig ut akkurat, og slik er det også med modic i ryggen. Det må behandles som de små benbruddene det faktisk er.


Så, med de forskjellene vil jeg konkludere med at studien i Norge var litt dømt til å mislykkes. Kanskje var det meningen også ? «Det skulle tatt seg ut at en haug med modicpasienter skulle begynne å ta hestedoser med antibiotika og blitt frisk av det».
Det blir nok litt sånn når norske myndigheter og verden forøvrig (med god grunn forresten) ønsker å minimere bruken av antibiotika. Men, da må man heller slutte å gi antibiotika for en forkjølelse og litt vondt i halsen og heller konsentrere antibiotikabruken på de som faktisk trenger det. Modicpasienter trenger det difinitivt. Modicpasienter vet hvor smertefullt det er å gå rundt med en ryggrad full av mikroskopiske benbrudd.

Så, det var status pr i dag på hvordan det går med antibiotikakuren mot modicforandringer i 2019. Jeg krysser fingre for at det også fremover blir enda mer bedring.

Tidligere innlegg om MODIC kan du lese mer om HER

MODIC FORANDRINGER – BEHANDLING MED ANTIBIOTIKA EN SUKSESSHISTORIE SÅ LANGT

FRISK ETTER ANTIBIOTIKA KUR PÅ 100 DAGER

vond rygg

Jeg har tidligere skrevet om veien fra jeg fikk «diagnosen» Modic forandringer i ryggen og frem til avsluttet antibiotika kur i september 2016

Jeg får mange henvendelser fra ryggpasienter og deres fastleger om status på min rygg nå da det er gått en stund etter avsluttet antibiotikabehandling

Jeg vil her gi en liten oppsummering på hvordan status er med ryggen min pr i dag

Min antibiotikakur (foreskrevet i Odense fra Modic klinikken Danmark) ble avsluttet 7. september 2016 – Det er i skrivende stund 6 måneder siden.

Den gang var status 40 % bedring

I dag er status 80 % bedring

glad rygg frisk rygg fra modic

Jeg har ingen daglige smerter lenger – Heller ingen smerter om jeg sitter lenge eller på natten som før.

Så, det er en 100 % forbedring i forhold til daglig smerte som var vanlig før behandling

Om jeg overbelaster korsryggen ved å stå lenge, bære tungt, jobber i foroverbøyd stilling der korsryggen bærer overkroppen, trener hardere enn jeg bør og ved å ligge på mage med svai i ryggen,  så vil jeg etter kort tid kjenne stivhet og få vondt fortsatt. Men som Hanne Albert skrev til meg i septeber så skal jeg stoppe opp med å gjøre ting som fremprovoserer smerte i ryggen, og det kommer helt naturlig.

Ryggen hemmer meg altså ikke i dagliglivet lenger, kun om jeg presser kroppen (ryggen) til noe den ikke vil at jeg skal gjøre. Så, de signalene følger jeg og lever godt med det.

Hverdagen min i dag og for 1 år siden kan altså ikke sammenlignes – Jeg ofrer ikke ryggen en tanke så sant jeg ikke skal gjøre noe som er ekstra tungt for ryggen. Og, det kaller jeg et lite mirakel for min egen del. Jeg står på ski både langrenn og slalom uten å kjenne antydning til smerte. Jeg går turer på inntil 1 mil uten å kjenne noe. Jeg trener moderat uten å kjenne noe. Jeg kan kjøre bil over lengre strekninger i mange timer uten å kjenne noe. Altså ting som jeg bare kunne drømt om å gjøre uten å ha masse smerter for ett år siden.

Men, mye vil ha mer og jeg skulle selvsagt ønske at jeg kunne trene som før (løpe) og trene tungt, men det kan jeg altså ikke, enda. Kanskje vil det også bli mulig i tiden fremover. Jeg har fått tilbakemelding fra Modic klinikken at bedring kan skje også 1-2 år etter avsluttet antibiotika kur, så det kan enda bli 20 % bedre.

Jeg håper selvsagt på det, men lever også veldig godt med den ryggen jeg har i dag og vil kalle det en suksesshistorie så langt

løpetur i fjellet

 

SPØRSMÅL OG SVAR

Om jeg skal svare på alle de spørsmålene som jeg får ukentlig fra fortvilte ryggpasienter og deres fastleger, så lister jeg opp noen av disse under
(jeg vil samtidig gjøre oppmerksom på at jeg på ingen måte kan svare som noen ekspert på området. Jeg er bare en forhenværende pasient med Modic som har en suksess historie å fortelle og kan kun gi råd ut i fra hva jeg selv har opplevd og hva jeg selv har blitt fortalt fra Modic klinikken – Med så gode resultater som jeg har hatt, velger jeg å stole 100 % på det Modic klinikken i Danmark har å fare med – Det virker som om de er kommet lengst på dette området)

Mange skriver at de har ulike typer Modic forandring i ryggen, grader og steder i ryggen
I følge Hanne Albert i Danmark så skiller man ikke lenger mellom grader av Modic – Enten har man modic eller så har man det ikke – For å kunne få modic forandringer i ryggen, må det ha vært en eller flere prolapser i ryggen i sykdomshistorien. For at denne bakterien som de fleste får i seg i løpet av livet skal kunne trenge inn i ryggen, må det være en rift eller annet i brusken som gjør at bakterien kan trenge inn via blodet som strømmer inn hit. Graden av Modic er hvor mye bakterien har spist opp, det vil vises ut i fra skygger på MR bilene du har tatt

Mange spør om det er trygt å gå på antibiotika i 100 dager
Denne diskusjonen går både i Norge og verden generelt og omhandler antibiotika resistens. Dette er en problematikk som tas på alvor, men som må avveies opp mot virkningen antibiotika kan ha på pasienter med kroniske ryggsmerter og deres livskvalitet. Hver enkelt må selvsagt veie for og mot å bruke antibiotika i 100 dager. Dosene i Danmark er høyere enn de man får f.eks i forsøks studiene som foregår i Norge i dag. Dosen i Danmark er utprøvd og den dosen som gis er den de har kommet frem til virker. At den norske studien velger å bruke en lavere dose (antakelig ut i fra argumentet om å bruke mindre antibiotika) skjønner jeg ikke og Hanne Albert var også veldig glad for at det kjøres en studie i Norge, men var veldig skeptisk til at de var gått ned på dosen. Så dette burde de som er med på den norske studien være litt obs på.

Det å gå 100 dager på antibiotika var for meg personlig uproblematisk, men noen reagerer annerledes på så store doser med antibiotika. Dette vet de fleste best selv hvordan de reagerer. Jeg har selv hatt antibiotika kur etter denne 100 dagers kuren for andre ting enn ryggen, og de har virket helt som de skulle. Så det er ikke slik at man personlig opparbeider seg en form for resistens mot senere antibiotika bruk og at den ikke vil virke på deg. Når man snakker om antibiotika resistens så er det snakk om et samfunnsmessig problem der spesifikke baketerietyper kan bli resistens mot antibiotika (dette ifølge min fastlege og lest på nett)

Man bør imidlertid følge rådene fra Modic klinikken å innta biola, bakterieflora i tablettform eller annet som «nøytraliserer» virkningen antibiotikaen har på bakteriafloraen i mage og tarm. Dette fulgte jeg til punkt og prikke og mulig var det derfor jeg ikke hadde noe ubehag med kuren overhode

Må man ligge ned etter at antibiotika tablett er inntatt ?
Jeg ser at mange som er med på den norske studien ikke har fått beskjed om å legge seg ned etter inntak av tablettene.
Jeg fikk forklart dette på følgende måte : For å øke sjansen for at antibiotikaen skal trenge inn i ryggen via blodet, skal man legge seg ned en halvtime innforbi 1 – 1,5 time etter man har tatt tabletten – Dette blir 3 ganger daglig – Morgen – ettermiddag og kveld
Det kan være litt trøblete å få dette gjort, alt i fra hvilken arbeidssituasjon man er i, sosiale happeninger osv. MEN, jeg ANBEFALER og ble ANBEFALT fra Modic Klinikken i Odense, at dette måtte gjøres så OFTE SOM MULIG for å oppnå best mulig effekt av antibiotikaen – Og, når man har gått til det skrittet å ta denne behandlingen, vil man jo ha best mulig resultat og «gjør som legen befaler» – Det er et lite offer å gjennomføre dette, når en kan bli så mye bedre av å følge kuren slik den skal tas

Kosthold med betennelse / bakterie i kroppen
Jeg får mange spørsmål også om dette og har selv endret en god del på kostholdet mitt etter at jeg fikk påvist Modic forandringer og ble gjort oppmerksom på at f.eks sukker trigger og mater betennelses tilstander i kroppen

Jeg har kuttet ut det meste av sukker i den daglige kosten. Det vil si at jeg har kuttet ut de ca 3 literne med Cola  (med sukker) som jeg før drakk samt prøver å spise så lite søtt som mulig til daglig. Dette har nok ikke hjulpet kroppen men heller matet betennelsen noe voldsomt

Smertestillende medikamenter ved Modic forandringer

Jeg tar med dette fordi jeg ikke hadde noen som helst virkning av noen som helst smertestillende medikamenter i de årene jeg hadde Modic forandringer. Jeg fikk altså ingen som helst smertelindring i de 3-4 årene overhode og de som har smertene vet da hva jeg snakker om. Jeg prøvde ut alt fra Ibux til Morfin via min fastlege, bare for å kunne få et par timer på sofaen og hvile kroppen fra smerte. Men til ingen nytte – Prøvde et par ganger med hver type medisin jeg fikk foreskrevet, uten at det hjalp noe overhode

En tilfeldighet i juli 2016 da vi var på ferie på Kreta og der var noen ekstremt vonde senger på hotellet førte meg til apoteket for å prøve å finne noe dersom kunne døyve «vondtene» som da ikke var i nærheten av det de hadde vært, men som likevel ble i overkant plagsomt når man skulle være på ferie i en uke og slappe av. Jeg forklarte så godt det var mulig til apotekeren hva problemet var og fikk anbefalt en smertestillende tablett som het LOXITAN – FOR en effekt – Dette tok smerten med det samme !

Om virkestoffene som er i denne tabletten, kan du se under. Ikke så rart at den virker på akkurat dette, når man leser det

  • kortvarig behandling for å lindre symptomer ved oppblussing av slitasjegikt (osteoartrose, sykdom i leddene).
  • langvarig behandling for å lindre symptomene ved kronisk leddgikt (revmatoid artritt, kronisk, autoimmun betennelsessykdom) og Bekhterevs sykdom (kronisk betennelse i ryggraden).

I ettertid har jeg vært hos min fastlege og fått en lignende smertestillende tablett og i Norge må man da få Meloxicam Bluefish 7,5 mg for å finne samme virkestoffene som i den jeg fikk foreskrevet på Kreta. Jeg må ta to av disse om jeg skal få effekt og da er jeg helt smertefri i 2-3 timer om jeg har gjort noe som ryggen likte dårlig. Har ikke brukt dette mye, og tar dem kun unntaksvis som beskrevet over. Men, om du som jeg ikke får smertelindring av noe annet, kan dette være en redning for deg og et tips til en smertestillende som du da kan prøve ut etter å ha vært hos fastlegen din

Jeg leser også i en del Facebook grupper for Modic forandringer og rygg sider på Facebook veldig mye rart. Det er veldig mange feiloppfatninger og tolkninger rundt Modic forandringer. Når jeg leser for eksempel at en med Modic forandringer er foreskrevet trening og fysio behandlinger så blir det så feil som det kan bli.
Det blir som Hanne Albert hos Modic klinikken i Odense sier : Modic forandringer er massevis av mikro brudd i ryggen – Å be en pasient med Modic forandringer om å gå ut å trene og gå til fysioterapi eller kiropraktor blir som å sende en pasient med brukket fot ut fra legevakten og be ham eller henne om å ta seg en løpetur. Det vil være like skadelig

Jeg anbefaler at man leser seg godt opp på dette og spesielt hos  Modic klinikken i Danmark og Fuengirola vil man finne korrekt informasjon om sykdommen

Lykke til med dine Modic forandringer og bedring av ryggen

Jeg anbefaler deg å ta kontakt med Modic klinikken i Odense eller Fuengirola
Send dine MR bilder (som ikke er eldre enn 6 mnd gamle) dit og få dem vurdert
Om Modic klinikken ikke har lege til å  skrive ut resepten på antibiotika, så kan du evt høre med fastlegen din om han/hun kan skrive denne ut her i Norge etter du har vært til konsultasjon i Danmark eller Spania

Kontakt info til Modic klinikken Odense : Hanne Albert e-post : modicklinikken@outlook.dk

STATUS JANUAR 2018

Ryggen er fortsatt veldig bra – Jeg opplever at smertene og plagene som var i forbindelse med Modic forandringer er 99 % borte.

Ryggen er ikke like sterk og tåler ikke lenger like mye i forhold til hard/lang trening og hardt fysisk arbeid, men dette tror jeg skyldes både alder og at jeg ikke har fått trent kjerne muskulaturen godt nok. Det er KUN min egen feil og noe jeg har tatt tak i nå på nyåret med nyinnkjøpt Ro – maskin som ikke belaster ryggen og trener de riktige muskelgruppene for min del

Ta bare kontakt om du lurer på noe – Legg også gjerne igjen en kommentar om du har vært til behandling i Danmark eller i Fuengirola – Jeg er sikker på at mange blir takknemlig om du deler dine erfaringer her, slik at vi får flere synspunkter og erfaringer med behandlingen

Ha et flott rygg år i 2018 🙂