MODICFORANDRINGER I RYGGEN – 60 DAGER UT I ANTIBIOTIKAKUREN

Mange sender meg meldinger og e-poster om hvordan det går med antibiotikakur nummer to. Jeg har lovet alle sammen en oppdatering og her kommer den endelig.

Som tidligere skrevet, var jeg i Danmark i oktober for å få antibiotikakur for runde nummer to med modicforandringer i ryggen.

De som har fulgt meg og mine modicforandringer i ryggen her på bloggen, vet at jeg var igjennom min første antibiotikakur allerede i 2016. Jeg hadde den gangen veldig god effekt av kuren og korsryggsmertene som jeg hadde levd med i noen år den gangen så godt som forsvant i løpet av det første året etter avsluttet antibiotikakur.

At kroppen generelt streiket i ettertid har andre årsaker og ifølge leger og spesialister har det fått betegnelsen fibromyalgi. En diagnose som jeg kan si meg enig i ut i fra symptomene og hvor lang tid det har pågått, men som jeg er uenig i mest antakelig fordi jeg ikke vil innse at jeg har fått en sykdom som er livslang og som jeg vil måtte leve med og forholde meg til fremover.

Korsryggsmertene har imidlertid eskalert de siste to årene igjen og til slutt kunne jeg ikke la det gå inn under «paraplyen» fibromyalgi og fikk tatt et nytt MR som Hanne Albert i Odense så på og konkluderte med nye modicforandringer i ryggen. Denne gang i enda større omfang enn i 2016.

Det var jo nedslående nyheter, men etter å ha hatt gode resultater av behandlingen i 2016 var det en bedre forklaring å ha ny modic i ryggen enn at fibromyalgien skulle få skylden for også dette. Modic var det jo en kur for, det fikk jeg jo erfare i 2016.

Jeg har nå tatt antibiotika i 60 dager og med probiotika for magen og alle vitaminer og mineraler kroppen min trenger for å tåle kuren samt prøve å lege seg selv, så har magen og kroppen generelt også denne gangen tålt behandlingen veldig bra. Jeg har ikke merket noe til de store dosene med antibiotika. 1 gram pr dag er en skikkelig hestedose og noe magen vel kan reagere på, men heldigvis er dette noe jeg har tålt godt begge gangene. Probiotika er veldig viktig å bruke underveis. Men, alle disse rådene og veiledning vil du få om du henvender deg til Modicklinikken Danmark og skal i gang med kuren selv.

Så er det over til resultatet så langt av kuren. Denne gangen har som sagt vært annerledes da jeg også har en annen sykdom som herjer kroppen samtidig. Nemlig den «fantastiske» fibromyalgien som er en lumsk venn å leve med. Den kan slå til hvor som helst og når som helst i løpet av dagen, så man blir ikke helt sikker på hva man skal skylde på hva. Smerter har man uansett hva dagen bringer, om man er i ro, er i aktivitet, sitter, står, ligger. Fibromyalgien bryr seg ikke om akkurat det. Og derfor er det litt vanskeligere å isolere ut modic smertene fra alt det andre denne gang.

MEN, det jeg kan si er at ryggen er bedre. Om jeg ikke merker det som et «hallelulja jeg er så mye bedre» som jeg gjorde det i 2016 under første kuren, så er det en markant bedring der. Ingen tvil om det. Og nå er jeg jo bare 60 av 100 dager ut i kuren, så det kan enda bli bedre. Som Hanne Albert sa i 2016 : «Du vil kunne merke bedring i inntil 12 måneder etter avsluttet kur». Så, da har jeg godt håp om at det også bare vil bli bedre fremover ettersom antibiotikaen får jobbet seg inn og fjernet bakteriene som ligger der og knasker på benstrukturen i ryggen. Etterhvert som bakteriene ikke får gjøre sin skade, vil knoklene heles som ved et ordinært benbrudd ville grodd.

Så jeg er positiv og kan melde tilbake til dere som lurer på hvordan det går og følger med og gjerne selv vurderer behandling om at dette går veien også denne gang.

LITT ANNEN INFO OM MODIC

Jeg har registrert at den norske offentlige studien har fått nedslående/negative resultater.


Jeg vil bare informere dere som da er skeptisk til om antibiotikakur har noen funksjon for modicforandringer at den norske studien ikke brukte anbefalt dose antibiotika. Dosen var satt lavere enn den danske forskningen og arbeidet gjennom 18 år anbefaler. De har i Danmark kommet frem til at 1 gram må til pr dag for at det skal ha god effekt.
I tillegg har ikke pasientene i den norske studien fått anvisninger om å legge seg ned (flatt ut) etter hver gang medisinen tas (3 ganger daglig). Fra danskene sin forskning, har dette mye å si for sjansene for at medisinen skal kunne trenge inn i ryggraden/blodbanen.


I den norske studien har de heller ikke fått noen begrensninger i forhold til bevegelse, trening osv. I Danmark får man beskjed om å ta det med knusende ro, kun gå rolig og så mye som ryggen tåler, ikke bære tungt osv. Ikke noe trening på lang tid og så skal man rolig begynne å trene seg opp igjen, slik at kjernemuskulaturen styrkes og hjelper ryggen med å holde seg oppe selv. Som de sa i Danmark i 2016 «Å be en modicpasient om å trene blir som å sende en pasient med brukket fot ut døren fra legekontoret og be ham ta seg en løpetur». Det høres jo ikke fornuftig ut akkurat, og slik er det også med modic i ryggen. Det må behandles som de små benbruddene det faktisk er.


Så, med de forskjellene vil jeg konkludere med at studien i Norge var litt dømt til å mislykkes. Kanskje var det meningen også ? «Det skulle tatt seg ut at en haug med modicpasienter skulle begynne å ta hestedoser med antibiotika og blitt frisk av det».
Det blir nok litt sånn når norske myndigheter og verden forøvrig (med god grunn forresten) ønsker å minimere bruken av antibiotika. Men, da må man heller slutte å gi antibiotika for en forkjølelse og litt vondt i halsen og heller konsentrere antibiotikabruken på de som faktisk trenger det. Modicpasienter trenger det difinitivt. Modicpasienter vet hvor smertefullt det er å gå rundt med en ryggrad full av mikroskopiske benbrudd.

Så, det var status pr i dag på hvordan det går med antibiotikakuren mot modicforandringer i 2019. Jeg krysser fingre for at det også fremover blir enda mer bedring.

Tidligere innlegg om MODIC kan du lese mer om HER

EN RYGG TIL BESVÆR

vondt i ryggen korsryggen

Dette blogg innlegget skriver jeg mest av alt for at jeg selv skal «huske» hva som har foregått med ryggen min de siste 10 månedene. Jeg har en «lei» tendens til å skyve ting laaaangt bak i harddisken når ting går over. Greit egenskap det for så vidt, men når det er ting man burde huske, er det ikke så greit

Den andre årsaken til at jeg skriver dette ned på «papiret», er at kanskje andre kjenner seg igjen i samme sykdomshistorien og kan lære noe av det eller at jeg kan få noen gode tips til hva jeg kan gjøre videre – Gudene må vite at det trenger jeg

Så her kommer hele «sykdomshistorien» – Stålsett dere for den er lang …

Ryggen har i mange år vært litt kranglete. Av og på.  En fysisk krevende jobb som sliter mer på kroppen enn den gjør godt og alt for lite trening har gjort sitt til det. Selv om jeg begynte å trene igjen for 3 år siden, så kan nok ikke det veie opp for alle årene uten trening.

Jeg har levd på at jeg har hatt en medfødt sterk kropp både sene og muskelmessig. En del av grunnlaget ble nok også lagt som aktiv svømmer fra 9-14 år med daglige treningsøkter og lange treningsøkter.

Når ryggen har trøblet seg. Det være seg nakke, skuldre, midt mellom skuldrene, ryggsøyle, korsrygg  (Har vel vært innom alle kategorier med trøbbel innenfor rygg) så har jeg enten gått til kiropraktor eller Magne Brakstad og smikk smakk så har ryggen vært fikset.

Det skjedde ikke denne gangen. I desember 2013 begynte ryggen igjen å trøble seg. Korsryggen denne gangen. Det har jeg vært med på før, men da har det vært et knekk hos kiropraktor og så har det vært i orden.

Noen dager før vi skulle fly avgårde til Thailand for å feire julen der, begynte ryggen å trøble seg igjen og jeg bestilte forhåpningsfullt time til kiropraktor for å ordne på dette. Kunne jo ikke sitte i vinkel på flyet i 11 timer må vite. Som sagt, så gjort. Smikk smakk og knekk og det kjentes mye bedre ut, men ikke som tidligere når smerten har sluppet taket som dugg for solen.

Dagen for avreise kom og ryggen var fortsatt like kranglete. Så, det ble 11 timer på flyet med minimalt av søvn. Ikke den hyggeligste starten på ferien det, men når man kommer ut av terminalbygget i Phuket og kjenner varmen og lukten så er alt det glemt på et blunk. I ferien så gikk det sånn noenlunde med ryggen. Eneste trøbbelet var at jeg kunne ikke sitte for lenge eller ligge for lenge. Så det å ligge på solseng på stranden ble ikke like komfortabelt som ellers. Det samme var nattesøvnen. Det ble mye opp og ned i løpet av natten på grunn av ryggen. Men å bevege seg rundt gikk helt fint. Turen hjem med fly ble omtrent som turen nedover, så sånn var det

De neste månedene gikk ryggen litt av og litt på med vondter og flyttet seg fra høyre side til venstre side.

Jeg prøvde meg hos Magne Brakstad igjen og siden han har hatt så gode resultater med ryggen min før, var vel forhåpningene vel høye. Jeg valgte å gå til en som Magne Brakstad har lært opp på Sotra denne gangen for enkelthets skyld, men det skulle jeg IKKE ha gjort. Behandlingen hos Magne Brakstad er brutal nok, men den kan håndteres fordi det er så raskt gjort. Denne behandlingen hos Magne Brakstads læremester var som hentet ut i fra et torturkammer. Jeg har ALDRI NOEN SINNE hatt så vondt før. Fødsler, hjerteinfarkt og magesår slått sammen, så kan det ikke måle seg. Men, som vanlig så har jeg full tillit til mine behandlere og regner med de kan det de holder på med. Jeg endte opp med å ikke kunne røre høyre armen (den var også litt kranglete på dette tidspunktet) og nesten ikke kunne gå på mange dager. Spør meg ikke hvor mange, for det har jeg fortrengt. Han skulle løse en «knagg» i høyre skinke og jeg har den dag i dag 8 måneder etter fremdeles et «søkk» på 10×3 cm  inn i vevet etter denne behandlingen. I dagene etter ble det blått, gult, sort og jeg hadde ett krater som stor igjen etter behandlingen hans av korsryggen min.

4 uker etter dette og mye verre i ryggen, våget jeg meg ut til Magne Brakstad igjen. Han kunne forklare meg at denne behandleren hadde gjort det hele mye mye verre. Han hadde satt alt i lås og prøvde å bote på skadene med sin behandling. Det løste seg vel litt etter denne behandlingen, men helt bra ble det ikke.

Uker og måneder gikk og i denne perioden og før prøvde jeg med trening og uten trening. Det som var så rart, var at når jeg trente eller var i bevegelse så kunne jeg være helt smertefri. Jeg var i himmelrike hver gang og tenkte at nå gir det seg. Men nei, hver gang kroppen ble kald igjen så var smerten på plass igjen. Så begynte jeg å tvile på om treningen overhode var bra for kroppen og droppet det i lengre perioder. Ikke godt å vite om det blir bedre eller verre, når kroppen reagerer slik det gjør på trening. Bra mens man trener men like ille og ofte verre etter …

I perioden februar – juni var jeg innom 2 ulike kiropraktorer og manuell terapeuter for å se om de ulike behandlerne hadde ulike måter å angripe dette på. Det hadde de. En konkluderte med skjeve hofter og prøvde å regulere dette. En annen prøvde med vondt skal vondt fordrives. Tips om å brette ett laken under overmadrassen ble også utprøvd og dette holder jeg fortsatt på med. Men, jeg ble ikke bedre i det hele tatt, snarere tvert imot.

Det hører med til historien at jeg har tilbragt hver eneste kveld, liggende på sofaen på venstre side. Jeg kan ikke sitte. Som min eldste datter spøkefullt påpekte på lørdag når jeg sa at jeg var dømt til et liv liggende i sofaen : «Det er jo ikke det verste som kan skje» .. Jo, for meg er det ikke noe bra. Jeg er vant til å være i bevegelse, vant til å kunne bevege meg som jeg ønsker. Å MÅTTE ligge i en bestemt stilling på sofaen for å få en minst mulig smertefull kveld hver ENESTE kveld i månedsvis, det er ikke noe kjekt

En venninne gjeng har planlagt å klatre opp til Trolltunga. En ti-timer lang tur (med pauser) som jeg lenge tenkte at det går bare ikke med denne ryggen. Men, turen ble gjennomført og i løpet av turen kjente jeg ikke noe som helst. Først når jeg satt meg ned på de harde trebenkene utenfor hytten senere på kvelden kom smertene tilbake.

En ny flytur nærmet seg. Nye 11 timer ventet når sommerferien skulle avvikles i Thailand. Denne gangen hadde vi hele 3 seteren, da vi okkuperte alle setene og jeg måtte tvert legge meg på gulvet strak ut for å sove. Dette fungerte på ett vis, med unntak av iPader, brusflasker osv som raste ned i hodet på meg fra de geniale lommene på flysetene 😉 Men, dette fungerte på ett vis og vi kom oss frem og tilbake med meg liggende strak ut på gulvet. Sikkert ikke lov, men når lyset er slått av var det bare å smyge seg ned imellom setene og bli der så lenge som mulig

I august en gang topper det seg med hele ryggen og jeg måtte begynne å tenke ut nye måter å angripe de på. Eller det vil si, nye og nye. Etter å ha klaget vel og lenge over vondt i ryggen (all kred til min kjære samboer som holder ut med meg og ryggen min) beordret Geir meg ut for å handle ny stol til kontoret. Ny stol, korsryggstøtte og fot hviler ble kjøpt inn . Det forandret ihvertfall hverdagen min på kontoret. Nå kunne jeg fungere foran PC’en. Pust ut på det punktet.

Det ble bestilt time hos lege. Jeg har utsatt legebesøket i det lengste, da jeg aldri har hatt tro på at det har noen hensikt å gå til fastlegen med ryggen sin. De henviser til røntgen og finner de ikke noe der, så er det ikke noe. Lenger kommer man ikke der. Sånn er det bare.

Timen kom, jeg gikk, forklarte problemet, legen konstaterer at det sitter i bekkenet/korsryggen, fikk henvisning til røntgen, stilte på røntgen, fikk svar at de ikke fant noe annet enn normal slitasje, case closed og sånn ble det. Akkurat som forventet. Jeg fikk noen tabletter som skulle være smertestillende, men de hjalp ikke det døyt.

Ny manuell terapeut kontaktet. Jeg har vært hos henne før, for mange år siden. Hun er mitt «siste» håp. Hun konkluderer med at kroppen må angripes forsiktig. Den står i helspenn. Ja takk det vet jeg. Akupunktur, forsiktig kiropraktikk, manuell terapi. Jeg får her i fire uker og har litt bedring, men det gir seg ikke. Håpet ute. Hun forandrer på behandlingsmåte. Fremdeles ingen bedring. Hun konkluderer med at det ikke er mer hun kan gjøre. Jeg må endre livsstil. Stresse ned, begynne å svømme igjen for å få strukket ut ryggen. Jeg må ta tak i det. Skal prøve ..

Ny utfordring i august. Sykle Rallarvegen. Jeg hadde sterke motforestillinger for hvordan dette skulle gå. Meg på en sykkel i 4-5 timer på humpete veg med denne ryggen. Det gikk helt fint. Kjente ikke at jeg hadde vondt i ryggen EN eneste gang underveis. Det som var helvete var de to timers togturene opp til Finse og ned igjen til Bergen … Forstå det den som vil

Nytt besøk hos legen igjen av annen årsak noen uker senere og tok opp at ryggen var likedan og at tablettene ikke fungerte. Ingen tabletter fungerer. Jeg har prøvd Ibux, Ibux i kombinasjon med Paracet, Pinex forte, Paralgin Forte. Null virk. Tar ikke toppen av smerten en gang. Til og med på fest med alkohol innabords døyves smertene.

Nye tabletter blir utskrevet med trekant. Skal være noe i nærheten av Voltaren som jeg ikke kan ta. Prøver en tablett en kveld. Blir susen, men smertene er der like godt. Prøver igjen noen kvelder senere med to, ingen virkning. Prøver igjen noen dager senere med TRE, fremdeles ingen virkning. Blir litt nummen/bedøvd i hele kroppen ellers mens ryggsmertene er der like godt

I Thailand har vi kjøpt en salve som heter CounterPain de siste årene og den har fungert bra på stive og støle muskler, men selv denne klarer ikke å bedøve dette.

Dagene og ukene går og i dag skriver vi 30 september. Noen dager klarer jeg å være positiv, andre dager er jeg helt i kjelleren. Nå gjør det vondt å trene også.  Det som før var min «escape» fra vondtene hjelper ikke lenger. Og det går ut over absolutt alt og alle.

Først i går gikk det opp for meg hva denne ryggen gjør og har gjort med meg. Jeg varierer opp og ned i humør. Jeg orker lite, er totalt utslitt hele tiden. Den jevne smerten og ikke minst irritasjonen over at det ikke bare kan forsvinne, at jeg ikke kan gjøre noe med det gjør meg helt irrasjonell enkelte dager. Snakk om sinnssyk i gjerningsøyeblikket. Både samboer og datter og sikkert andre rundt meg, har måttet lide under dette. Mest av alt går det ut over 7-åringen som jeg det siste året har hatt null tålmodighet med. Og det innså jeg først i går for alvor.

Hvorfor det ? Fordi i går hadde jeg for første gang på 10 måneder en BRA ryggdag !!

Og hvordan gikk det til ?

Geir stakk innom apoteket fredag før helgen og kjøpte en ispose som man legger i frysen. Den legges så i ett trekk som man får med og denne har jeg lagt på konstant i sofaen (med unntak av når den må i frysen og fryses ned igjen) de siste dagene. Jeg har også tatt timeout og lagt meg flat ut i sengen med denne på stedet i en halvtime en gang søndag. I helgen hadde jeg ingen virkning av det etter at effekten av ned isingen var over. Akkurat når den var på, var det behagelig og jeg lettet 10 kilo og 50 % i humøret mens den var på, men etter at kulden forsvant var smerten tilbake. Men i går kom antakelig effekten.

For første gang på 10 måneder, så kunne jeg sitte normalt i flere minutter i strekk, jeg kunne stå rett opp og ned og bevege meg uten at det stakk 10 kniver inn i korsryggen og setet. Jeg klarte å gjennomføre lekser med 2 klassingen uten å fly i flint om det var noe som skar seg. Uten å ha lyst til å kaste både bøker og 7-åring veggimellom. Jeg hadde til og med humør og overskudd til å lese på sengen til 7-åringen før hun la seg i går. Så ja, først i går gikk det opp for meg at dette har tatt over hele livet mitt de siste 10 månedene og at det å gå med konstante smerter gjør noe med en

Nå håper jeg på at fortsatt ned ising av området skal fortsette å hjelpe meg fremover. Jeg aner ikke hva dagen i dag vil bringe. Så langt er det lovende. Ryggen kjenner jeg, men ikke på langt nær på samme måte som ellers.  Så dette er fremskritt, dette er lovende og jeg krysser fingrer og tær for at det nå skal gå fremover på en eller annen måte

 

Les også :

En rygg til besvær – Del 2
En rygg til besvær – Del 3