USPESIFIKKE SMERTER I KROPPEN – SESONG 1 – EPISODE 3 – NAV

Avslutning på Episode 2 :

«I den andre enden har vi NAV som gjør sitt ALLER YTTERSTE for at du ikke skal ha en sjanse til å bli frisk. At du skal få de økonomiske bekymringene på toppen. Som gjør at jeg igjen har gått i «nødmodus» og legger sykemeldingen jeg har til side og jobber på i november som aldri før. Inntekt må man ha»

Ved sykdom  så er vel økonomiske bekymringer i tillegg, det siste som kan gjøre deg bedre. Det gjør deg vel heller sykere …..

Jeg avsluttet forrige blogginnlegg med at jeg fikk en SMS fra NAV

Her kommer historien bak svaret jeg fikk :

Jeg har vært selvstendig næringsdrivende siden 2002. Det vil si at jeg stort sett ikke har vært ansatt med lønnsslipp i disse årene. Jeg har hatt to selskaper som har vært drevet som AS og da har jeg hatt lønnsslipp og vært ansatt i eget firma.

I hele 2017 drev jeg ANS og hadde da ikke lønnsslipp.
I november 2017 ble samboeren min syk som også er selvstendig næringsdrivende.
Vi innså vel da at med hans helse og med min som hadde vært dårlig i flere år, var det på tide å bli ansatt igjen i tilfelle noe av dette skulle bli langvarig. Det er jo rådene de fleste gir til de som driver for seg selv. Enten å ha AS slik at man får trygderettigheter om noe skulle skje eller forsikre seg gjennom NAV for å oppnå trygderettigheter.

Som sagt så gjort. I januar 2018 startet jeg et konsulentselskap som jeg leide meg ut via. Jeg hevet lønn fra januar og frem til jeg ble sykemeldt av fastlegen min 7. august i år. I og med at jeg jobbet så mye som jeg gjorde i juni og juli i år som jeg forklarte i forrige blogginnlegg, så ble timeantallet på rundt 200 timer. Det var i realiteten mye høyere men 50 timer pr. uke var noe av det jeg la ned i arbeid disse månedene. Å drifte en nettbutikk der du skal være tilgjengelig 24/7 omtrent enten det er mandag eller julaften, krever mange timer med jobbing.

Når jeg så ble sykemeldt i august regnet jeg jo da med at det skulle gå helt fint og at jeg hadde rett på sykepenger. Det første jeg fikk var et krav om dokumentasjon på at jeg faktisk hadde fått ut denne lønnen. Det anså jeg som helt normal prosedyre fra myndighetene sin side at de måtte hente inn dokumentasjon og sendte inn til NAV kopi av lønnsslipper, bankutskrifter og innrapporterte tall til Altinn som var gjort for hele perioden punktlig som det skulle.

Det gikk ikke lang tid, så kom avslaget på sykepenger i posten.
Jeg hadde gjort lønnsutbetalingene som en overføring mellom egne konti og det var ikke godkjent siden jeg var ansatt i eget selskap. Jeg klagde selvsagt på dette og leverte inn ytterligere dokumentasjon på overføringene da jeg jo eier begge kontoene og en overføring er den måten man overfører på. Jeg kunne gjort det som en GIRO overføring, men det ville vært akkurat det samme. Eneste forskjellen var at det ville stått firmanavnet på beløpet til min private konto.

Så kom det brev fra NAV som varslet om behandlingstiden på klagen – SEKS måneder!!

Seks måneder skulle de bruke på å behandle klagen min. Jeg klagde på det også og i løpet av noen uker kom det brev om at de ikke ville omgjøre vedtaket og at klagen min var sendt over til NAV Klageinstans som hadde 12 uker behandlingstid. Om ikke annet så var det kortere enn 24 uker (6 mnd) som jeg hadde fått ved forrige avslag.

Men det vil også si at jeg er et nærmere skritt et totalt avslag fra NAV og at jeg ikke får en krone i sykepenger fra NAV. Til nå nærmere 4 måneder uten inntekt for å være nøyaktig.

Jeg og familien min kan ikke leve av at jeg får «lønn i himmelen» og jeg håper virkelig NAV snur i neste klageinstans.

Jeg sendte da et notat til NAV på deres side der jeg ber om å få et møte med dem for å forklare situasjonen min/vår og generelt min situasjon som sykemeldt og evt veiledning i forhold til hva jeg kan gjøre videre. Jeg forklarer at i ytterste konsekvens så må vi faktisk selge huset etter nå fire måneder med tapte inntekter og enda flere måneder fremover som de skal bruke på å behandle klagen min. Vi må i hvert fall være forberedt på det, mobilisere frem mot det. Hadde vi bare vært to voksne i denne familien så var det en ting, men når du har en 11-åring som du skal ivareta på beste måte, så stiller saken seg litt annerledes.

Og her var det fantastiske svaret som tikket inn via SMS torsdag morgen :

Svar fra NAV – Arbeid

22. november 2018, kl. 08:33

Hei, Linda

Hvis du ikke har penger til nødvendige utgifter, kan du lese om økonomisk sosialhjelp på http://www.nav.no/sosialhjelp

For veiledning om økonomisk sosialhjelp kan du kontakte oss på 55 55 33 33, tastevalg 1 Sosiale tjenester.

Med vennlig hilsen

Anita

NAV Kontaktsenter

Jaggu sa jeg smør. Jeg lurer på hvilken autotekst de har brukt der og om «Anita» er en robot bot (automatisk svarer) som sitter og svarer eller om «Anita» faktisk eksisterer og er i stand til å tenke selv før hun sender ut svar til en sykemeldt arbeidstaker. Jeg håper på det første og velger å tro at de som er ansatt for å svare folk på henvendelser som dette klarer å tenke lenger enn som så ….

OM Å LEVE MED ALVORLIG SYKDOM I NÆR FAMILIE

 

Vil fuglene stoppe og synge? Vil jeg klare å le igjen? Hvem skal skrive i meldeboken min? Hvem skal glede seg over meg og det jeg får til? Hvem skal jeg ringe når jeg blir redd?

(liten jente med kreftsyk mor) hentet fra kriser.no

Dette er skrekksenarioet mitt når det kommer til å være redd for å bli syk og dø fra barna mine før de er så voksne at de kan ta vare på seg selv. Det er ikke det faktum at jeg skulle bli syk og dø jeg tenker mest på når jeg gjør meg slike dystre tanker, men det stress og den sorg jeg ville «påføre» barna mine. Vil de klare seg ? Hvem skal ta seg av dem ? Vil de ha alt de trenger ? Vil de få nok kjærlighet, omsorg, trygghet og hjelp fra andre personer enn meg som da ville ha vært borte ?

Min eldste datter som nærmer seg 21 vet jeg vil klare seg i dag om jeg blir borte. Men, jeg har en datter til nå som nærmer seg 4 år og som jeg vil være redd for å dø fra i mange år ennå. Jeg husker tilbake til da jeg hadde hjerteinfarktet mitt, da var eldste datteren bare 13 år. Det var KUN henne jeg tenkte på der og da, kun livet hennes og fremtiden hennes som gikk i revy foran øynene mine både rett før, under og i ettertid av infarktet. Jeg var på ingen måte klar for å dø fra min da alt for unge datter.

Selv mistet jeg moren min som 25-åring. For å være nøyaktig, 5 dager før min 25-års dag.
Da hadde vi allerede levd med sykdommen hennes i over 4 år. Og disse 4 årene var et helvete for  henne og oss rundt. Kreftformen hennes var et smertehelvete fra dag EN.

Hun fikk først beskjed om at hun hadde slitasjegikt i kjeven som måtte «brenne» seg ut og som ikke gikk an å smertelindre 100 %. Det første året kunne nok sammenligne seg med å leve med konstant migrene 24-timer i døgnet med litt smertelindring fra Paralgin Forte og andre sterke smertestillende midler. Men, min mor var en sterk dame og holdt ut i jobb og var aktiv nesten som før i denne perioden. Det eneste barnebarnet hennes (min eldste datter) var da rukket å bli rundt 1 år og det var med stor fortvilelse mormor stadig måtte si nei til besøk eller ikke orket å ha en aktiv 1-åring på besøk p.g.a. smertene.

Så kom nye undersøkelser og nye funn. Jeg skal ikke gå i detalj, men det ble til slutt konstatert en ondartet svulst bak kjevebenet opp mot øret og hun ble operert to ganger, fikk cellegift kurer og flere omganger med strålebehandling. Etter 2,5 år med dette og smerter som bare tiltok og som ikke lot seg lindre, gav sykehuset henne opp. Det var ikke mer de kunne gjøre for henne.

Som pårørende takler du ikke helt en slik beskjed. Min mor som var en fornuftig og realistisk sjel ville vel ikke prøve alle de alternative metodene som min far nå kom opp med, alt i fra healing pr. telefon til blåbær og multekurer som skulle gi så mye antioksidanter at kreftcelle ville gi tapt. Ingenting av dette virket, men som pårørende skjønner jeg at vi griper til det minste halmstrå som måtte være igjen. Pasienten selv, min mor, ristet vel bare mer og mer fortvilet på hodet over at nå måtte nok være nok.

Damen, som fra før av var tynn nok, var nå redusert til et levende skjelett. Hun fikk sondemat og morfin rett i smertepumpe. Det siste halve året ville Haukeland sende henne til Askøy Sykehjem, men det gikk jeg aldri med på og forlangte at hun skulle hjem. Og slik ble det. Men slik hadde det aldri kunne vært om ikke det var for min far som var hjemme 24-timer i døgnet og passet på og tok seg av henne. Dette fikk han den svimlende sum av kr. 2.100,- i måneden for. Omsorgslønn. Om hun hadde lagt på Haukeland sykehus så var døgnprisen på den tiden kr. 11.000,- for en kreftpasient under behandling (oppgitt av overlege på øre/nese/hals den gangen) Dvs. at staten «sparte» kr. 327.900,-PR MÅNED ved at hun var hjemme den siste tiden. Hvor er logikken til staten ? Tenk om de pårørende kunne fått pleie sine syke familiemedlemmer i eget hjem og fått kompensert lønnsutgiftene, det hadde ikke vært i nærheten av hva det koster med sykehus og sykehjemsplasser… I tillegg hadde både den syke og de pårørende fått være der de helst ville, i hjemmet.. Men, det er en annen diskusjon og jeg håper virkelig at det har endret seg til det bedre på disse årene.

Hjemmesykepleien var koplet inn og de tok seg av medisinering og stell. Det vil si når de kunne komme tidsnok da. Det hendte mange ganger at vi selv måtte sette morfinampullene i smertepumpen for at ikke min mor skulle forgå av smerter når det gikk mange timer over den tiden som morfinen skulle være satt av hjemmesykepleien og de ikke hadde kapasitet til å komme.

Det hendte også at jeg måtte ta meg av stellet av min egen mor. Det var nedverdigende for både henne og meg, men tvingende nødvendig for at hun ikke skulle etse opp i sin egen avføring i løpet av natten når hjemmesykepleien ikke kom til kveldsstellet men til morgenstellet. «Heldigvis» var min mor mer eller mindre bevisstløs de fleste gangene jeg måtte gjøre dette, så hun slapp å vite at det var gjort av meg. Når jeg tenker på det i dag, så var det en helt naturlig ting å gjøre som datter og pårørende, du gjør det du må der og da. Men, hadde noen spurt meg i forkant om jeg trodde jeg hadde klart å gjøre det, så hadde svaret vært nei.

Vi opplevde også at min mor måtte inn på sykehuset akutt flere ganger i månedene før hun døde. Hun hadde et åpent hull i halsen p.g.a. all strålingen og at huden ikke ville gro og her tettet det seg og hun stoppet å puste. Da måtte hun til Haukeland umiddelbart og få renset ut og få tilført oksygen.

Den siste gangen vi måtte ringe etter ambulansen står enda klart for meg som det var i går. Jeg ringer det som den gang het Helsetunet og ber om ambulanse og forklarer situasjonen. Jeg får beskjed om at ambulanse vil bli sendt. Det går 20-30 minutter og ingen ambulanse kommer. Jeg ringer igjen og blir nå satt over til ambulansesjåføren. Dette var en søndag morgen og det første ambulansesjåføren spør om var om det hastet ?? Eh, ja det gjør det selvfølgelig, ellers hadde vi ikke ringt etter ambulanse. Så kom «kongekommentaren» : Har jeg tid til å ta meg en dusj først ?? Jeg tror aldri jeg har vært så sint verken før eller etterpå, og ambulansen kom rimelig kjapt etter at jeg la på røret, men ikke med ambulansesjåføren bak rattet, sidemannen måtte kjøre i dag..

Den siste måneden ble min mor bare svakere og svakere, hun svant bare hen og vi ventet bare på når hun trakk sitt siste åndedrag. Det var forferdelig å være vitne til denne prosessen. Min mor som hadde vært et rivjern, en ressurs, omsorgsperson, den som alltid stilte opp for alle enten det var naboungene som trengte en plass å være eller svømmeklubben som trengte frivillige. Hun sa aldri nei og levde i absolutt alle ender.
Nå lå hun her på det siste og klarte knapt nok å trekke pusten selv.

Min mor sa fra dag 1 når hun fikk kreftdiagnosen at hun skulle ikke bli liggende som en grønnsak, men hva kan vi rundt gjøre for å forhindre at et slikt ønske skal kunne oppfylles? Ingen verdens ting. Barmhjertighetsdrap var det mange muligheter for å utføre og jeg tror mamma var inne på det flere ganger. Hun sa allerede i løpet av første året at hun hadde sånne smerter at hun heller ville legge seg foran et tog og få ende på det. Men samtidig ønsket hun ikke å bli «dopet ned» og sløvet av for mye smertestillende heller, hun ville heller leve med smerte enn å ikke være til stede.

En natt i oktober 1994 ble jeg vekket av min far om at jeg måtte komme ned, da skjønte jeg med en gang hva som var i ferd med å skje. Det var pappa og en hjemmesykepleier som hadde gått der hele tiden mamma var hjemme og syk som hadde våket over henne denne natten. Og nå var det like før mamma skulle trekke sitt siste pust i dette livet.

De neste to timene denne natten/morgenen står også for meg som det var i går. Mamma prøvde fortvilet å formidle noe til meg på dødsleiet sitt, men jeg klarte ikke å tyde hva hun ville si. Hun prøvde igjen og igjen og igjen å få frem ordene, men de ville ikke ut. Jeg satt der lenge og holdt henne i hånden mens tårene bare rant og rant. Hvis jeg lukker øynene kan jeg enda kjenne den spinkle hånden hennes i min. Jeg kan bare forestille meg hva hun ville si. Antakelig at hun var uendelig glad i meg og Jeanette og at jeg måtte ta vare på meg selv og Jeanette hennes dyrebare barnebarn. Men, det får jeg aldri svar på. Etter å ha satt sånn en lang stund, klarte jg ikke mer og gjorde det feigeste jeg noensinne har gjort i hele mitt liv. Jeg gikk ut av rommet. Jeg forlot min egen mamma den siste timen hun hadde igjen på denne jord og satt i rommet ved siden av og hørte på hvordan hun kjempet der inne. Pappa var hos henne, men jeg vet at hun hadde ville hatt meg der også. Jeg ville ihvertfall hatt mine barn rundt meg. Dette er noe jeg aldri kommer til å tilgi meg selv for, aldri. Klokken 0750 var livet til min da 52-årige mamma over. Jeg hadde mistet mammaen min, Jeanette hadde mistet mormoren sin som hun var så glad i og min far hadde mistet sin kone og faste klippe i livet.

Hva gjør så dette med deg som menneske og pårørende ?

Jeg kan kun snakke for meg selv. Jeg levde med en «dødssyk» mor fra jeg var 21 til jeg var 25. Jeg er enebarn, vi bodde i generasjonsbolig og det ble derfor helt naturlig at jeg deltok og hjalp til på de måter jeg kunne i disse 4 årene ved siden av å ha familie i nabohuset som krevde sitt.

«Å leve i en krise som ”ingen ende vil ta”, kan være veldig stressende. Å leve slik over tid, i en ”krigssone” mot kreft, kan føre til kronisk stress hos de pårørende (Lazarus, 1999).  Mange av de følelsene vi oppfatter som positive er ofte knyttet opp mot farer. Håp er et eksempel på det. Håp springer ofte ut fra en situasjon der man må være forberedt på det verste og håpe på det beste. Når man får diagnose kreft er dette en situasjon som ofte krever at man begynner, ubevisst eller bevisst, å forberede seg på det verst tenkelige. ”Hva hvis..” kan være tanker som kommer. Samtidig bruker man mange ressurser og krefter på å håpe på det beste. Ved tilbakefall kan nettopp dette være veldig krevende. Man må bygge opp håpet på nytt, mobilisere indre krefter, og hele opplevelsen av krise og stress kan bli forsterket. Disse opplevelsene, der livet kan være en ”berg og dal bane” av emosjoner, kan oppleves som veldig stressende, og over tid utvikles til kronisk stress (ibid.)» (hentet fra kriser.no)

Det er mye sant i dette. Jeg skjønte nok ikke hva disse 4 årene av livet mitt hadde gjort med meg før noen år senere. Jeg husker også at fastlegen sa til meg at du kommer til å få deg en smell en dag, du tar deg ikke tid til å sørge. Men hva gjør du når du etter å ha mistet din mor, må ta deg av alt det praktiske, alt fra begravelse, papirarbeid, fjerne din mors personlige eiendeler, innlevering av medisiner som ikke var brukt opp, arveoppgjør (da min mormor døde 6 uker etter min mor) fordi din egen far er så knust og nede at han ikke klarer å gjøre noe som helst? Jo, da gjorde jeg som min mor ville ha gjort, jeg brettet opp ermene og sa til meg selv at livet må gå videre og så gjør du det som må gjøres.

Det er jo ikke sånn at om du mister noen så stopper samtidig resten av verden opp. Det kom som et like stort «sjokk» på meg som det vil gjøre for andre som i fremtiden mister noen de er glade i. Verden rundt deg går jo helt som normalt, folk ler faktisk på butikken, de spiller muntre sanger på radioen, det sendes komedier på TV og alt er som det pleier å være.

Jeg har nå i 17 år levd uten en mamma og jeg har klart meg. Man gjør som regel det. Jeg var «voksen» når jeg mistet min mor, men savnet vil være der i alle sammenhenger for resten av livet. En klippe i livet ditt er på mange måter borte når du mister din mor og det oppstår et tomrom som aldri kan fylles igjen. Hos oss var det hun som hadde kontroll på alt, hun som tok seg av alt. Hun kunne ordne alt som var av problemer, hadde løsning om du hadde et spørsmål. Henne ringte jeg om jeg hadde gode eller dårlige nyheter. Ja, hun VAR klippen i livet mitt.

Og smellen, ja den kom noen år etter, det måtte bare skje. Men, det gikk bra det også.

Etter å ha gjort meg disse betraktningene om hvordan det var å leve med en dødssyk mor og til slutt miste henne, sitter jeg igjen med redselen for at mine egne barn skal måtte gjennomgå det samme. Jeg håper de slipper det, om ikke annet har de ihvertfall hverandre.

Livets erfaringer har gjort noe med meg, ingen tvil om det. Og hver kveld legger jeg meg til å sove med denne tanken i hodet :

Hvem skal glede seg over barna mine og det de får til? Hvem skal trøste om natten om de har vonde drømmer ? Hvem skal de ringe til når de blir redd? Har andre nok kjærlighet å gi dem  ? Vil det likevel gå dem bra i livet, selv når jeg ikke lengre kan være der for dem..