USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 9 – REVMATOLOGEN HAR TALT

Da har jeg vært hos VOLVAT og revmatolog. Det var LITT ANDRE BOLLER enn alt det «fjaset» jeg har opplevd de siste årene hos  fastleger, fysioterapeuter, offentlige ryggklinikker med flere

Nå har jeg i hvert fall fått kartlagt hva det IKKE er  : FIBROMYALGI OG LEDDGIKT er det IKKE

Det var ingen typiske tegn på fibromyalgi – ingen utslag på trykktest, selv om symptomer kan ligne på dette

Det var heller ingen tegn på leddgikt med de symptomer den sykdommen bringer med seg. 

Jeg ble egentlig veldig glad for at disse to ble eliminert bort, selv om det da gjenstod over 200 revmatiske diagnoser som det videre kunne være…

Når vi så skulle gå over til det revmatologen trodde jeg led av og da understreket han trodde, da det måtte både flere blodprøver til og MR bilder for å kunne fastslå dette, så var alternativene Bekhterevs sykdom (som nå heter spondyloartritt) og/eller Sjøgrens Syndrom. Dette var de to han helte mest mot, men som sagt må jeg vente på tilbakemelding fra blodprøvene som ble tatt og MR som skal tas.

Så da har jeg kanskje kommet noe nærmere en diagnose / forklaring på plagene og smertene jeg har slitt med i så mange år. 

Før timen hos revmatologen gikk jeg gjennom gamle notater og fant ut at jeg så tidlig som i 2010 har notert ned de samme symptomene som nå er helt utpreget hos meg. Stivhet, smerter som vandrer osv. Dette har nok vært i utvikling over ganske mange år. Jeg har bare den noen ganger plagsomme og noen ganger velsignede evnen til å fortrenge ting som ikke er oppe i dagen akkurat i dag. Jeg fortrenger og skyver bort ting som ikke er verdt å ta med seg videre. Informasjon jeg ikke trenger lengre. Jeg kan hviske det helt ut. Noen ganger er det bra og andre ganger kan det være en ganske så irriterende egenskap å inneha.

Men uansett. Jeg er nå lettet over at det blir tatt tak i og at jeg kanskje kan få et «navn» på det jeg «lider» av slik at jeg kan få «jobbet» meg videre mot en tilværelse som kan bli bedre for meg og de rundt meg. Samtidig var det et aldri så lite slag i fleisen å få en foreløpig indikasjon på diagnosen som venter. Det er jo overhode ikke noen tullesykdommer noen av dem og det vil få ganske store følger for meg herfra og ut uansett hvilken diagnose jeg får satt.

Om jeg skal forklare kort hva de ulike diagnosene kan innebære for meg så er det følgende :

BEKHTEREVS SYKDOM/SPONDYLOARTRITT

  • Revmatisk sykdom som angriper leddene i ryggen. Den kan også påvirke andre organer, som ledd i armer og ben, øye, hjerte og nyrer
  •  Begynner nesten alltid i relativ ung alder, før 45 år.
  • De vanligste symptomene er smerter og stivhet i korsryggen, av og til hele ryggsøylen
  • Hos omtrent en tiendedel kan enkelte ledd bli betente og hovne opp.
  • Leddbetennelse i hofteledd kan gi betydelig funksjonstap
  • Man kan få betennelse i regnbuehinnen i øyet, mer sjeldent komplikasjoner fra hjerte og nyrer, svikt i hjerteklaffen
  • Du arver ikke sykdommen fra hverken foreldre eller besteforeldre, selv om det er en klar sammenheng mellom arvestoffet som heter  HLA-B27 og Bekhterevs
  • En MR undersøkelse kan vise forandringer tidligere i sykdomsforløpet enn røntgen.
  • De fleste med Bekhterevs sykdom er såpass plaget med stivhet og smerter at fysisk aktivitet alene ikke er tilstrekkelig for å lindre plagene. 
  • Det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen
  • Alle medikamenter som brukes i dag, har kun effekt på plagene, ikke på selve sykdomsprosessen – Betennelsesdempende medisiner har i mange år vært basisbehandling, disse kan redusere smerte og stivhet ved å hemme betennelsen.
  • Fysioterapi og trening spiller en sentral rolle i behandlingen. 
  • Yrkesmessig er det begrensninger i forhold til at du ikke kan stå lenge i samme stilling, sitte lenge i samme stilling eller som medfører fysiske belastninger
  • Omkring 10 % får alvorlig sykdom med total avstivning av ryggen, betennelse i hofteledd og alvorlig angrep på nakkevirvlenes ledd
  • Sykdommen er kronisk, men kan svinge i aktivitet og dårlige perioder kan avløses av gode


SJØGRENS SYNDROM

  • Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom som kjennetegnes av betennelse i kroppens eksokrine kjertler. Betennelsen fører delvis til at disse kjertlene gradvis blir ødelagt, eller at funksjonene deres blir hemmet av den autoimmune betennelsesprosessen. Dette fører til tørre slimhinner som gir en rekke ulike plager
  • Hos en tredjedel av pasientene finner en også betennelse i ledd og indre organer. Dette innebærer at mange som er rammet, har leddplager og føler seg veldig trøtte og uengasjerte i lange perioder. 
  • Man skiller mellom primær Sjøgrens syndrom som opptrer UTEN annen revmatisk diagnose og sekundær Sjøgrens syndrom som opptrer SAMMEN MED  annen revmatisk sykdom
  • Den revmatiske betennelsen forårsakes av en eller flere defekter i kroppens immunforsvar. Immunforsvaret har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier,virus og annet. Normalt er immunforsvaret vårt programmert til å ikke angripe kroppens eget vev, kun ytre fiender. Ved Sjøgrens syndrom, har det oppstått en feil i denne programmeringen. Sykdommer, der immunforsvaret lager antistoffer MOT eget vev, kalles autoimmune sykdommer.
  • De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-års alderen. Over 90 % av pasientene er kvinner
  • Både tåremengde og tårekvalitet reduseres. En får da irritasjon og tørrhet på øynene. Dette oppleves som sandkorn eller boss på øynene. Sterkt lys tolereres dårlig, likeså luftkondisjonering. 
  • Tørrhet i munnen er like vanlig som tørrhet i øynene.
  • En av de største plagene ved Sjøgrens syndrom er kronisk trøtthet. Denne trøttheten varierer mye. Det hjelper ikke alltid å sove – søvn og hvile later ikke til å hjelpe. Noen trenger å hvile flere ganger om dagen, mens andre klarer å presse seg gjennom en hel arbeidsdag for eksempel. Trøttheten som oppleves fører blant annet til nedsatt arbeidsevne, nedsatt livskvalitet og mindre sosial aktivitet på fritiden.
  • De fleste med Sjøgrens syndrom har varierende grad av leddsmerter. Smertene har en tendens til å flytte seg fra det ene leddet til det andre. 
  • Muskelsmerter er svært vanlige. 
  • Man kan plages av irriterende tørrhoste som kan forklares med irriterte luftveier forårsaket av tørrhet.
  • En såkalt atrofisk gastritt forekommer ofte og kan resultere i et redusert opptak av, og mangel på vitamin B12. Kraftige magesmerter kan også følge med sykdommen.
  • Betennelser i det perifere nervesystemet er en vanlig komplikasjon. Nervene klarer da ikke å formidle impulser fra sanseorganene til hjernen på normalt vis. Dette kan gjelde berøring, smerte, varme og kulde. Man kan også oppleve at deler av huden er følelsesløs eller bedøvet eller at huden er overfølsom slik at selv den minste berøring kan være smertefull.
  • Både angst og depresjon er vanlige i forbindelse med Sjøgrens syndrom
  • Sykdommer i skjoldbruks kjertelen forekommer oftere hos pasienter med Sjøgrens syndrom. Disse gir betennelse i thyroidea eller enten for høyt eller lavt stoffskifte.
  • Plagene har en tendens til å avta med årene
  • Ingen studier tyder på at de som får sykdommen lever kortere enn andre men det finnes sterke holdepunkter for en økt fare for utvikling av kreft i lymfesystemet hos et lite mindre tall av pasientene. Flertallet (mer enn 90 %) utvikler ingen slike komplikasjoner. 
  • Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Men all behandling dreier seg om å lindre symptomer. Ingen behandling kan fjerne selve den immunologiske forstyrrelsen.

Så der har jeg altså de to mulige synderne til hva som herjer kroppen min. Nå skal jeg vente spent på blodprøvesvarene som jeg får like over helgen.

Og så krysser jeg igjen alt som kan krysses for at det nå skal gå veien for meg (om jeg hadde fått betalt for hver gang jeg har sagt og skrevet akkurat disse positive avslutningsordene så hadde jeg vært en rik kvinne nå ….Vi skal av og til være VELDIG takknemlig for at vi ikke vet hva som ligger foran oss. Hadde jeg visst i 2014 når jeg trodde jeg var nærme en løsning, det jeg vet i dag fire år etter så vet jeg ikke om jeg hadde holdt det ut )

MEN IGJEN – FINGERS CROSSED 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 8 – HAUKELAND UNIVERSITETSSJUKEHUS

 

I dag, to dager før min private utredning hos Volvat, kom svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling. Jeg sendte inn henvisningen fra fastlegen selv 27.11 for å se om det var mulig å komme til hurtigere der enn til den revmatologen på Bryggen hvor jeg opprinnelig var henvist. Hun som hadde 4-18 måneders ventetid. Fikk svar også fra henne i dag, fått time 24. oktober 2019 …

Svaret fra Haukeland og den lave prioriteringen hos revmatolog på Bryggen sier egentlig ALT om den henvisningen som er skrevet fra min fastlege.

Svaret fra Haukeland Universitetssjukehus, Revmatologisk avdeling er følgende :

«Vi har foretatt en medisinskfaglig vurdering av helsetilstanden din og behovet for hjelp basert på henvisningen og eventuelle tilleggsopplysninger. Vurderingen er foretatt av Overlege / professor ….. NN

Konklusjonen vår er at du ikke har behov for undersøkelse eller behandling i spesialhelsetjenesten «

Hva er det da i henvisningen som kan «trigge» helsevesenet til å først nedprioritere henvisningen hos den første revmatologen og nå fra Haukeland som avviser hele henvisningen ?

Kan det for eksempel være dette ?

«Upåfallende gange og holdning under timen vel og merke» …..

«Klarer å holde fasaden bemerkelsesverdig godt her på legekontoret, aldri grått, smiler og ler»

«Trykker på hennes triggerpunkt, litt vondt» Fastlegen har ALDRI rørt meg. Han har ALDRI reist seg fra sin stol på den andre siden av konsultasjonspulten. 

«Brukt en del medisiner siste tiden grunnet langvarige smerteproblematikk i hele kroppen, men nå kuttet ut det meste da hun ikke får noe lindring i dette»
Hva er det for noe ??? Jeg har ikke hatt noe smertestillende som har kunne hjelpe meg de siste 5 årene. Ikke en tablett har virket. Hadde jeg funnet noe som virket hadde jeg nok tatt dem, for jeg skulle gjort alt for å komme unna de smertene som rir kroppen min hver eneste dag og natt. Å påstå at jeg har brukt en del medisiner er bare helt HINSIDES.

«Ber om en psykologvurdering  for hennes kognitive utfordringer. Hun trenger personer hun kan få støtte fra og føle at hun får bistand. Ber i denne omgang om revmatologisk vurdering og psykologoppfølging, starter lokalt i hjemkommunen»
Ja, det var jo rette stedet å starte. En person som har hatt smerter i snart 5 år, det siste året non stop, vil vel kanskje til slutt ha en tendens til å «gå på veggene». Jeg tror de fleste ville blitt litt gal av det. De kan prøve de som vil, inkludert fastlegen min.

Det er rett og slett FANTASTISK hva man skal måtte tåle av motgang i Helse Norge når man først blir syk. Og når det gjøres på så FULLSTENDIG feil grunnlag som her, så gjør det meg helt maktesløs, et lite øyeblikk …

Dette er jo også et KVINNEPROBLEM i høyeste grad og det gjør meg enda mer sint. En mann som hadde kommet til legen med de samme problemene/symptomene som meg hadde ALDRI i verden fått samme stigmatiserte «diagnose» som jeg har fått.

Nå må jeg bare sette ALL min lit til revmatologen på VOLVAT om to dager.

Dette er virkelig fastlegen fra helvete. Og når dette forhåpentlig ender bra for min del, så skal jeg love at det skal få etterspill for fastlegen og den ufattelige dårlige jobben han har gjort i denne saken

Saken som faktisk gjelder meg –  Mitt liv og min kropp

 

 

USPESIFIKKE SMERTER – SESONG 1 – EPISODE 7 – PRIVAT UTREDNING

JEG HAR I DAG BESTEMT MEG FOR Å SLÅ OPP MED HELSE VEST OG ERSTATTE OFFENTLIG HELSEHJELP

Helse vest 1

 

MED PRIVAT UTREDNING 

VIP

volvat

 

Etter de siste måneders nedturer og venting og surr og rot fra det offentlige helsevesenet, så har jeg i dag tatt en «sjefs» avgjørelse :

Jeg betaler det som det koster å bli utredet privat

Jeg har på ingen måte råd til det etter 4 måneder uten inntekt og NAV som nekter meg sykepenger, men det får så være. Da får det heller gå til pises med de materielle tingene her i livet. Livet har vi kun ETT av og det er det VIKTIGSTE vi har. Jeg kan ikke lenger sitte og se på at livet mitt betyr så lite og må begynne å ta grep selv.

Når fastlegen ikke tror deg og når ventelistene er 10-12 måneder lange så har man ikke noe valg lengre

Så i dag bestilte jeg konsultasjon hos revmatolog HAGA hos Volvat.
Fikk time 11. desember, altså om nøyaktig 12 dager – Ikke 12 måneder som det offentlige kunne tilby meg

Så er det faktisk slik som jeg har hørt det sagt og skrevet så mange ganger før :
Man er prisgitt en helseforsikring – en behandlings forsikring privat eller gjennom arbeidsgiver for å komme noen vei om man blir syk i dette landet.
Har du ikke det,  god økonomi eller en posisjon i samfunnet som kan kjøpe deg frem i helskøen, ja da må du ta tiden til hjelp og finne deg i å gå syk og ubrukelig for arbeidslivet i lang tid

Så i dag har jeg KJØPT meg «First in line» pass og satser på at det nå skal bli fart i sakene

rød løper

De andre EPISODENE kan du lese HER