Kategori: Cøliaki – Glutenallergi

GLUTENALLERGI – CØLIAKI

HJELP vi har fått et familiemedlem med glutenallergi – Cøliaki

Det var det første jeg tenkte for en måneds tid siden når jeg fikk telefonen fra fastlegen om at min yngste datter på 8 (snart 9) hadde Cøliaki. Vi har ikke tidligere hatt «tilstander» eller «diagnoser» i familien av denne arten og det var litt sånn det kan ikke stemme …

Jeg hadde jo hørt om temaet tidligere, men aldri satt meg inn i hva det virkelig innebar. Nå når jeg har «lest meg litt opp» på temaet er det jo virkelig ikke verdens undergang og langt i fra noen farlig eller veldig omveltende sykdom å ha. Jo, det vil ha sine begrensninger og det blir ting å passe på fremover både for oss og henne, men det er ikke «verdens undergang» akkurat.

Årsaken til at vi i det hele tatt undersøkte min datter, var at hun ofte det siste året hadde hatt «vondt i magen». Vondt i magen, kvalm, følte hun ville kaste opp osv. Dette kom i tide og utide, på kveldstid, på morgenen, på skolen. Men, jeg tok det ikke på alvor. Jeg satt det litt på kontoen for «brel». Men etter at dette hadde pågått en tid, bestilte vi time i februar hos fastlegen og etter et par uker kom telefonen som sa at hun hadde store utslag på prøvene og det var cøliaki. Vi fikk så henvisning til ny time hos Barneklinikken i Bergen hvor det skulle tas nye blodprøver for å bekrefte/avkrefte om resultatene var riktige. Dette er spesielt viktig  siden det er snakk om en livslang «lidelse» som man må forholde seg til livet ut og som ikke kan kureres. Derfor må blodprøver tas en andre gang. I denne perioden fra første til andre blodprøve er del VELDIG VIKTIG å ikke endre kostholdet sitt. Dette fordi det da kan forkludre resultatene. Om man legger om til glutenfritt i denne perioden, kan man få et mindre klart resultat på andre blodprøven og diagnosen blir vanskelig å stille. Diagnosen trenger man i forhold til NAV og evt forsikringsselskap da man blant annet har krav på noe som heter Grunnstønad hos NAV når man har Cøliaki. Dette skal dekke de ekstra kostnadene man får til kosthold, da glutenfritt kan være noe mer kostbart enn «vanlig» mat.

Det er også viktig at personene rundt barnet tester seg og tar blodprøve. Da tenker jeg på foreldre og søsken, da det er arvelig. Vi har ingen kjente tilfeller av Cøliaki i min familie, men det kan jo selvsagt ha vært det uten at personene har fått diagnosen. Så, nå har jeg bestilt time til meg selv og storesøster venter på svar på sine prøver.

Et par uker etter besøket og blodprøvene på Barneklinikken fikk vi altså denne uken bekreftelsen på at det er Cøliaki.

Brevet er videresendt til NAV for registrering der samt til forsikringsselskapet da vi har en barneforsikring som dekker 2% av forsikringssummen. Dette utløses først 2 år etter at diagnosen blir stilt og hjelper henne økonomisk i livet fremover. Det er jo det vi har barneforsikringer til, om barna blir syke eller uføre eller trenger ekstra oppfølging. Så hun vil motta en slump med penger når disse to årene er gått, akkurat hvor mye det blir får vi vente å se, det har med «uføregraden» som blir beregnet ut i fra diagnosen. If ringte meg opp dagen etter jeg sendte inn «skadeskjema» på nett så oppfølgingen derfra har vært upåklagelig så langt

Så nå har vi satt en dato for GLUTENFRITT kosthold : 25 april 2016

Den datoen er satt fordi hun har bursdag 20.4 og skal feire barneselskap 24.4
VI holder det normalt inntil da.

Så nå har jeg begynt å sette meg inn i utvalget i dagligvarebutikkene, har kjøpt inn noe og hun har fått smakt på noe. Noe faller i smak og noe ikke. Bakte brød i går som jeg likte veldig godt, men det gjenstår å se om hun liker det. Har kjøpt inn knekkebrød, rundstykker, brødmixer, sauser, tacolefser og en del annet som en får kjøpt glutenfritt i butikken, så får vi prøve oss frem gradvis. Det finnes «tonnevis» med blogger innen glutenfritt kosthold og jeg må bare begynne å lese meg opp og finne ting som prinsessen liker.

Fallgruvene er store og tilvenningen min vil antakelig ta tid. I går bakte jeg som sagt brød, men når det var stekt og jeg skulle skjære det opp la jeg det selvsagt på den vanlige brødfjølen og brukte den vanlige brødkniven når jeg skulle skjære det opp. Det skal man selvsagt IKKE gjøre. Man skal bruke egne skjærefjøler, kniver osv for å ikke «forurense» den glutenfrie maten. Den glutenfrie maten skal også oppbevares i egen skuff/skap, så det må vi også få på plass

En del tilvenning blir det og utfordringene står sikkert i kø når de ulike situasjonene oppstår med turer, barnebursdager, overnattinger osv dukker opp. Men vi får ta dem etterhvert som de kommer og krysse fingrene for at det går bra. Det må det jo 🙂